Раздел 12. Реабилитация
Подходит к концу период лечения, и у родителей возникают вопросы. Лечение закончится, и что дальше? Как безболезненно вернуть ребенка в социальное пространство: начать заново ходить в школу, детский сад, посещать праздники и спектакли? Многие дети после длительного лечения испытывают психолого-социальные проблемы, которые связаны с длительной изоляцией и отсутствием общения со сверстниками, с изменениями внешности, нарушением внутрисемейных отношений, различного рода страхами и комплексами. В этот период важно помочь детям, которые справились со своей тяжелой болезнью или заканчивают лечение, не только физически окрепнуть, но и войти в мир здоровых людей.
Что такое реабилитация?
Реабилитация — это комплекс медицинских, психотерапевтических, социально-педагогических мер, направленных на поддержание нормального качества жизни ребенка и его семьи на протяжении длительного лечения тяжелой болезни и, при необходимости, после его окончания.
В случае детей раннего и младшего дошкольного возраста специалисты могут употреблять термин абилитация. Это система лечебно-педагогических мероприятий, направленных на формирование новых и усиление имеющихся ресурсов социального и психофизического развития.
Зачем нужна реабилитация?
К сожалению, необходимо констатировать, что длительное и тяжелое лечение онкологического заболевания сопровождается побочными эффектами не только медицинской направленности. Среди них:
• ограничение двигательной активности,
• ограничение умственной активности,
• социальная депривация (психическое состояние вследствие нарушений контактов с социумом),
• хронический психологический стресс.
Как следствие, отмечается ухудшение коммуникативных навыков, разрушение актуальных социальных контактов, инфантильные формы поведения, нарушение образовательного процесса, затруднение профессиональной ориентации.
Больной ребенок крайне зависим от морального, психологического и социального состояния своей семьи, находящейся в критической жизненной ситуации. В период лечения нарушаются нормальные внутрисемейные отношения, как детско-взрослые, так и между взрослыми членами семьи, в первую очередь родителями. Довольно большая часть браков распадается в первый год после установки диагноза. Нарушается ритм и качество получения ребенком среднего школьного образования. Дети, как правило, надолго разлучены с семьей во время лечения. Матери, находясь на лечении с одним ребенком, часто не имеют возможности полноценно общаться с другими детьми. Возникает гиперопека над детьми со стороны родителей, как следствие, у ребенка отмечаются безволие, слабость, сниженная жизненная активность. Снижается социальный статус семьи: материальное неблагополучие, потеря хорошей работы, карьеры, долги.
Братья и сестры детей-инвалидов (сиблинги) также испытывают всю тяжесть трудной семейной ситуации. Как правило, они оказываются на периферии родительского внимания в период лечения больного брата/сестры. Поэтому они в не меньшей степени, чем болевшие дети, нуждаются в реабилитации.
В результате выздоровевшие, но не прошедшие реабилитацию дети и сиблинги представляют группу повышенного социального риска, сиблинги нередко вовлекаются в асоциальную среду. Даже самые успешные из них в связи с сильно заниженной самооценкой часто не могут реализовать свой потенциал: выбирая профессию, устраиваясь на работу, они стараются избежать высокой ответственности.
Специальные реабилитационные программы призваны вернуть детей и их семьи к нормальной полноценной жизни. Реабилитация должна начинаться в тот самый момент, когда поставлен онкологический диагноз, и продолжаться до полного включения ребенка и его семьи в нормальную жизнь.
К сожалению, в России не создана система комплексной реабилитации, нет реабилитационных центров. Существуют лишь отдельные реабилитационные программы, в основном финансируемые благотворительными фондами. Тем не менее, очень важным является максимальное включение ребенка и всей семьи в целом в существующие программы. Психологические проблемы ощущаются не так остро, как медицинские, но дают о себе знать долгие годы, снижая качество жизни ребенка и семьи.
Направления реабилитации
Медицинская реабилитация — восстановление функционального состояния органов и систем организма, нарушенного в результате перенесенного онкологического заболевания и осложнений специальной терапии; лечение сопутствующих заболеваний.
Физическая реабилитация — укрепление мышечного корсета, коррекция нарушений осанки, адаптация кардиореспираторной системы к нагрузкам, закаливание и пр. Используется лечебное плавание, массаж (при отсутствии противопоказаний), ЛФК, коррекция нарушений осанки и нарушений зрения методом биологической обратной связи, спортивные игры, спортивная ходьба.
Социально-психологическая реабилитация — диагностические, коррекционные и профилактические мероприятия, направленные на решение личностных и семейных проблем, развитие интеллектуальных способностей, устранение устойчивых вредных привычек и девиаций поведения.
Академическая реабилитация — создание необходимых условий для успешной реинтеграции ребенка в школу.
Педагогическая реабилитация — базируется на работе арт-терапевтических мастерских: керамики, ткачества, музыкальной, художественной и театральной, так как занятия искусством являются наиболее эффективными и глубоко воздействующими педагогическими и психотерапевтическими средствами. Кроме того, крайне полезны все виды активности, связанные с развитием мелкой моторики, особенно детям, перенесшим опухоли головного мозга. Ключевую роль в педагогической реабилитации