близких людей. Окружающие в большинстве случаев ничего не знают о проблеме детского аутизма, и родителям бывает трудно объяснить им причины разлаженного поведения ребенка, его капризов, отвести от себя упреки в его избалованности. Нередко семья сталкивается с нездоровым интересом соседей, с недоброжелательностью, агрессивной реакцией людей в транспорте, в магазине, на улице и даже в детском учреждении.
Но и в западных странах, где лучше налажена помощь таким детям и нет проблемы в нехватке информации об аутизме, семьи, воспитывающие аутичного ребенка, тоже оказываются более страдающими, чем семьи, имеющие ребенка с умственной отсталостью. В специальных исследованиях, проводившихся американскими психологами, обнаружено, что стресс в наибольшей степени проявляется именно у матерей аутичных детей.
Они не только испытывают чрезмерные ограничения личной свободы и времени из-за сверхзависимости своих детей, но и имеют очень низкую самооценку, считая, что недостаточно хорошо выполняют свою материнскую роль.
Такое самоощущение мамы аутичного ребенка вполне понятно. Ребенок с раннего возраста не поощряет ее, не подкрепляет ее материнского поведения: не улыбается ей, не смотрит в глаза, не любит бывать на руках; иногда он даже не выделяет ее из других людей, не отдает видимого предпочтения в контакте. Таким образом, ребенок не несет ей достаточного эмоционального отклика, непосредственной радости общения, обычной для всякой другой матери и с лихвой покрывающей все ее тяготы, всю усталость, связанную с ежедневными заботами и тревогами. Понятны поэтому проявления у нее депрессивности, раздражительности, эмоционального истощения.
Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием аутичного ребенка, проводя больше времени на работе. Тем не менее, они тоже переживают чувства вины, разочарования, хотя и не говорят об этом так явно, как матери. Кроме того, отцы обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают их жены, на них ложатся особые материальные тяготы по обеспечению ухода за «трудным» ребенком, которые ощущаются еще острее из-за того, что обещают быть долговременными, фактически пожизненными.
В особой ситуации растут братья и сестры таких детей: они тоже испытывают бытовые трудности, и родители часто вынуждены жертвовать их интересами. В какой-то момент они могут почувствовать обделенность вниманием, посчитать, что родители их любят меньше. Иногда они, разделяя заботы семьи, рано взрослеют, а иногда «переходят в оппозицию», формируя особые защитные личностные установки, и тогда их отчужденность от забот семьи становится дополнительной болью родителей, о которой они редко говорят, но которую остро ощущают.
Ранимость семьи с аутичным ребенком усиливается в периоды его возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития: поступление ребенка в дошкольное учреждение, в школу, достижение им переходного возраста. Наступление совершеннолетия, вернее, обозначающего его события (получения паспорта, перевода к взрослому врачу и т. п.), порой вызывает у семьи такой же стресс, как и постановка диагноза.
Попытки оказания профессиональной психологической поддержки подобным семьям стали делаться у нас только недавно, и пока они носят эпизодический характер. Мы убеждены, что такая поддержка должна развиваться прежде всего как помощь семье в ее основных заботах: воспитании и введении в жизнь ребенка с аутизмом. Главное тут – дать родителям возможность понять, что происходит с их ребенком, помочь установить с ним эмоциональный контакт, почувствовать свои силы, научиться влиять на ситуацию, изменяя ее к лучшему.
Кроме того, таким семьям вообще полезно общаться между собой. Они не только хорошо понимают друг друга, но каждая из них имеет свой уникальный опыт переживания кризисов, преодоления трудностей и достижения успехов, освоения конкретных приемов решения многочисленных бытовых проблем.
Воспитание и обучение аутичного ребенка
Координация работы специалистов и семьи
Обсуждение проблем аутичного ребенка подготовило нас к пониманию того, что главным в его реабилитации должна стать лечебная организация всей его жизни. Понятно, что основная работа при этом неминуемо ляжет на близких – семью или тех, кто ее заменяет; а помогать им должна целая команда профессионалов. К сожалению, пока в нашей стране это нереально, но, тем не менее, мы должны обозначить места всех специалистов – и тех, на кого можно рассчитывать уже сегодня, и тех, кого нам все еще так не хватает.
Важную роль в раннем выявлении нарушения развития и оказании своевременной помощи может играть врач-педиатр. До достижения ребенком года семья обычно поддерживает с педиатром тесный контакт. Это позволяет врачу не только точно ставить вопросы, но и, не допуская гипердиагностики (истолкования как сложившейся патологии отдельных настораживающих тенденций развития), подсказывать приемы профилактической работы, поддерживать в родителях уверенность в их силах. Однако подобное возможно лишь в том случае, если в своей оценке развития данного ребенка врач не только ориентируется на нормы физического, сенсомоторного и речевого развития, но и внимательно относится к первым признакам эмоциональных трудностей, нарушения контакта ребенка с близкими.
С возрастом такой ребенок более других продолжает нуждаться во внимательной заботе педиатра. Прежде всего это связано с обычной для таких детей особой физиологической незрелостью. Наш опыт показывает, что часто родители детей-дошкольников с аутизмом находили наибольшее понимание именно у микропедиатров, особенно хорошо знакомых с проблемами незрелости. Соматическая дефицитарность таких детей может проявляться в достаточно грубых формах: нарушении обмена веществ, аллергических реакциях, нарушениях пищеварения, в общей ослабленности, подверженности частым простудным заболеваниям. Сверхизбирательность этих детей в еде, упорный отказ то от мясной, то от молочной пищи, то, например, от фруктов заставляет думать о необходимости разработки индивидуальной диеты. Понятно, что здесь имеется огромное поле работы для специалиста.
Полное или хотя бы частичное решение проблем физического здоровья такого ребенка очень важно с точки зрения перспективы его психического развития. Во-первых, часто сам ребенок демонстрирует сильную зависимость психического состояния от телесного самочувствия. Дискомфорт от простого насморка, режущихся зубов может в какие-то периоды экстремально затруднить развитие его контакта с близкими. С другой стороны, явные трудности с физическим здоровьем ребенка могут целиком захватить внимание его близких, не оставив им сил на решение других, может быть, более важных для него, проблем. Поддержка педиатра важна и для того, чтобы заботы по уходу за телом не отвлекали родителей,как это часто бывает,от решения главной задачи – задачи лечебного воспитания.
Успехи лечебной педагогики в последние годы, достигнутые объединением усилий педагогов и психологов, опровергли принятый в 50–60-х годах тезис: «Сначала вылечим, потом будем учить». Речь при этом шла преимущественно о стационарном лечении. В настоящее время стало ясно, что подобный подход в корне неверен: даже если лекарственная терапия действительно необходима, она должна проводиться одновременно с психологической и педагогической работой. Изолировав ребенка в условиях больницы, мы разрушаем привычные для него способы жизни, связи с другими людьми – и лишаем его возможности реализовать свои способности к развитию. Сейчас во всем цивилизованном мире детей стремятся сохранять в домашних условиях, среди близких, и обеспечивать им прежде всего лечение педагогическими средствами.
Вместе с тем, мы должны помнить и о дефицитарности, частом органическом поражении нервной системы такого ребенка, о том, что его аутизм может формироваться в рамках других текущих заболеваний, связанных с сезонными и возрастными обострениями. Аутичного ребенка чаще, чем другого, могут подстерегать эти опасности, и для него крайне важна возможность быть под постоянным наблюдением врача-психоневролога. Это не значит, что ему нужно постоянное медикаментозное лечение. Однако для родителей бывает важно получить подтверждение доктора о том, что ребенок в данный период может продуктивно развиваться без медикаментозного вмешательства.
Наш счастливый опыт совместной работы с несколькими замечательными врачами, и прежде всего с К.С. Лебединской, открыл для нас возможность точной координации усилий, когда совместный анализ динамики развития ребенка помогает уточнить тактику медицинской и психологической коррекции. К.С. Лебединская сформулировала и общие принципы лечения, направленного на помощь развитию.
