вспомнила.
Как будто в ответ, Джейк дотянулся до стола и перевернул граненый стакан перед Майклом так, что луч утреннего солнца, отраженный от раздвижной дверцы, нарисовал великолепную радугу полного спектра на полу кухни. Мы все втроем обернулись, чтобы посмотреть на живую радугу.
— Думаю, вот так он и узнал об этом, — сказал Майкл.
Еще один случай произошел примерно в то же время. Я спешила найти подходящую игрушку для подарка, пока Уэсли не капризничал. Джейк был занят у полки с музыкальными шкатулками. Он открывал и закрывал крышки, слушая мелодии. Пока я расплачивалась за покупку, Джейк подошел к электронному пианино, которое было выставлено в качестве рекламы у касс. И пока женщина за прилавком заворачивала мою покупку, Джейк склонил голову набок и, не пропуская ни одной ноты, стал играть песни, которые он только что услышал. У продавщицы отвисла челюсть, настолько она была поражена. Джейк смог сыграть мелодии, услышав их только один раз. Это само по себе было невероятным, но женщина не знала, что Джейк сам впервые в жизни видел пианино и клавиатуру.
Иногда мне казалось, что я — единственный человек, который замечает необыкновенные способности Джейка. Сообщения врачей, наблюдающих за Джейком, становились все более тревожными, и отдаленность его от Майкла и меня становилась все более ощутимой.
Наш когда-то любящий нас мальчик не разговаривал с нами, не говорил нам, что он нас любит. Он даже не замечал нашего присутствия, если только мы не закрывали ему обзор теней, которые он пристально рассматривал.
С каждым днем уменьшалось количество действий, которые Джейк выполнял или мог выполнить. Но я тем не менее не теряла надежду. Поскольку Майкл работал в разное время, часы его присутствия на работе могли быть самыми невероятными. Во время каникул он мог, например, работать с трех часов дня до трех часов ночи. Когда расписание Майкла отнимало его время от семьи, Джейк и я будили его утром для того, чтобы быстренько обнять и поцеловать, а затем уже заниматься своими собственными делами. Трудно описать, как я была счастлива, глядя на просветленное лицо Джейка, когда мы открывали дверь нашей спальни.
— Папочка! — кричал Джейк, и, слыша голос сына, Майкл широко открывал глаза и раскрывал объятия.
Все это, конечно, прекратилось, но я все еще продолжала делать попытки, надеясь, что Джейк однажды снова потянется к отцу. Однажды утром, положив руку на ручку двери нашей спальни, я подумала о том, как Майкл устал накануне, нужно ли его будить попусту. Тем не менее я повернула ручку. Выполняя привычные действия, которые раньше наполняли нашу жизнь радостью и любовью, мы как бы оставляли гореть свечу, которая, возможно, когда-нибудь поможет Джейку найти путь и вернуться к нам.
Это было нелегко. Каждый вечер, наведя порядок в детском центре и уложив мальчиков спать, я закрывалась в ванной и плакала, плакала — от изнеможения, от страха и от чувства беспомощности, понимая, что прошел еще один день, ая не все сделала. Плакала, потому что понимала, что завтра нам снова придется вставать и делать все сначала. Тот год был особенно тяжелым, иногда я целыми ночами оставалась под душем, пока не заканчивалась горячая вода.
Случались дни, когда было особенно трудно сохранять веру. Джоуи, маленькому мальчику, ровеснику Джейка, который посещал детский центр с младенчества, поставили диагноз аутизм примерно в одно время с Джейком. Мы начали работать с Джоуи и Джейком вместе, а когда услышали о положительных отзывах о диете, исключающей казеин и глютен (клейковину), посадили на нее обоих мальчиков.
Джейк вообще никак не отреагировал. Но в случае Джоуи диета дала положительный результат, да еще так быстро, что нам это показалось чудом. Джоуи снова заговорил уже через две недели. Каждый родитель, ребенок которого страдает аутизмом, мечтает услышать голос своего малыша снова, и я плакала от счастья, когда Джоуи снова заговорил. Поздним вечером того же дня я снова плакала, потому что мой сын все еще не говорил, и я стала склоняться к мысли, что все специалисты — врачи и эксперты, — вероятно, правы в том, что Джейк никогда не заговорит снова.
Прорыв
Финансируемая государством программа «Первые шаги» заканчивается, когда ребенку исполняется три года, прекращаются все занятия. Можно, конечно, написать заявление и продолжить некоторые программы, но тогда придется долго ждать своей очереди. Я слышала о случаях, когда ребенок получал необходимую дополнительную помощь, когда ему было уже двенадцать или тринадцать лет.
У Джейка день рождения в мае. Диагноз, который ему поставили, — аутизм — означал, что он имел право на развивающие программы во время дошкольного периода, а именно осенью. Но поскольку программа «Первые шаги» закончилась, мы оставались без занятий все лето, однако у меня не было ни малейшего желания пускать время на ветер. Многочисленные исследования отмечают, что наилучшее время достучаться до ребенка, больного аутизмом, — возраст до пяти лет. Поэтому каждый день для нас становился испытанием, когда мы пытались повернуть время вспять. Мы все слышали легенду о матери — жительнице большого города, которая нашла в себе силы поднять автомобиль, чтобы спасти своего ребенка. Это были именно те чувства, которые я испытывала в то время. Я была готова на все, только чтобы Джейк не ускользнул еще дальше от меня.
Мы с Майклом, как и большинство родителей, хорошо знали, что нам положено. Но мы хотели большего. Некоторые специалисты, которые посещали Джейка, как, например, Мелани Лоз, стали нашими друзьями и любезно отвечали нам, когда мы буквально забрасывали их вопросами. Нам еще предстояло многое узнать. Майкл и я долго не ложились спать, мы читали книги, которые нам удавалось достать. Наша спальня была похожа на спальню для воспитанников в учебных заведениях во время экзаменационной сессии, повсюду валялись открытые учебники и блокноты.
Тем летом мы начали сами работать с Джейком, я была самым решительным образом настроена найти путь к нему, найти способ общаться с ним снова. К сожалению, хотя вся семья и освоила язык жестов, наши попытки использовать его были безрезультатны. Наблюдая за Джейком во время его занятий, я видела, что эти движения не содержат никакой информации для него. В конце концов я сама полностью разочаровалась и сорвала все плакаты, на которых были изображены жесты.
От моих сотоварищей в Интернете я узнала о наборах карточек, которые были разработаны специально для пациентов, перенесших инсульт. Они называются система коммуникативного обмена с помощью карточек. Эти карточки не применялись широко при работе с детьми, имеющими диагноз аутизм, к тому же они были очень дорогими. Но я продолжала вспоминать карточки с буквами алфавита, которые так нравились Джейку, и то, насколько притягательными для него были рисунки. Мне показалось, что карточки могут помочь в нашем случае.
И они помогли. Уже через несколько недель Джейк мог правильно указать на карточку, когда мы произносили слово, соответствующее картинке. Это казалось грандиозным прорывом. Через год, в течение которого Джейк практически не общался с нами никаким образом, мальчик начал отвечать.
Я срочно принялась заполнять пустоты. Помню, как однажды вошла в кухню и застала там Майкла. Он явно был озадачен, быстро просматривая кипу фотографий, которые принес из фотоателье. В конверте вместе с фотографиями Уэсли и Джейка в зоопарке и на ферме, где мы собирали яблоки, а также с несколькими снимками, на которых Джейк выстраивает машинки на журнальном столике, Майкл обнаружил несколько «натюрмортов», которые я попросила напечатать на бумаге, обычно используемой для панорамных снимков. Это были снимки корзинки, наполненной цветными мелками, поллитровый пакет молока, стоящий рядом с кружкой, прикрытой плотной крышкой, тарелки с бутербродами и сыром и CD-плеер с несколькими дисками рядом с ним. В руках у Майкла был огромный снимок нашего туалета. Я рассмеялась и объяснила ему все. Мне захотелось создать для Джейка его собственные карточки коммуникативного общения с привычными изображениями, чтобы ему было удобно указать на то, что он хочет сделать.
Мелани пришла в восторг от того, как быстро карточки начали работать, и посоветовала мне продолжать в том же направлении.
— Давай подтянем его к самому высокому краю спектра этим летом, — сказала она. — Не дадим ему
