устанавливаются коммуникационные связи.
Так создается комплекс успешных процедур, поддерживающих жизнедеятельность организма пациента и обеспечивающих его нормальное включение в повседневную жизнь. В нем полностью отсутствуют дискриминационные, выталкивающие личность из общества процессы, и само общество способствует интеграции страдающего БА, рассматривая его как обычного больного с обычной болезнью, к которому оно поворачивается лицом без всяких предубеждений. Лидером в развитии этого направления являются США.
Применение комплексной терапиии к больным с деменцией может осуществляться и в домашних условиях. Это позволяет, как можно дольше сохранять больных в привычной для них среде, хотя и с предоставлением целого ряда медицинских услуг, но все же в своих четырех стенах. Поэтому перечень услуг для больных, реализуемый на дому, должен постоянно расширяться и включать в себя как можно больше необходимых процедур, обеспечивающих персонифицированный уход и лечение.
Больших успехов на этом поприще добилась Швеция. Имеется множество примеров, которые показывают, что в приютах и богадельнях с очень высоким уровнем и качеством ухода, однозначно подтверждается, в том числе и через визуально и физически осуществляемые замеры, «восстановление душевных функций», почти полностью утраченных ранее.
Описываются случаи позитивного влияния музыки, визитов близких или общения с детьми и животными, которые вызывают определенный, разный по продолжительности и силе положительный эффект поднятия тонуса и жизненной активности.
Одно исключительно детальное исследование проведено Тессой Перрин на особо тяжелых случаях больных БА, находящихся в последней, финальной ее стадии с общим ухудшением состояния. По отношению к 29 испытуемым под непрерывным наблюдением в течение 200 часов было применено 14 различных видов вовлечения в занятость. Позитивное воздействие было отмечено в 60 % случаев, и только шесть человек не проявили при этом никаких положительных реакций.
Описываются случаи позитивного влияния музыки, визитов близких или общения с детьми и животными, которые вызывают положительный эффект поднятия тонуса и жизненной активности.
В 1996 году европейская печать познакомила общественность с работами всемирно известного и уже упомянутого нами автора препарата «Мемонтин» и теории регресса американца Бэрри Райзберга, который в своей клинике «Aging & Dementia-Centre» при Нью-Йоркском университете, кроме всего прочего, разработал специальную программу для больных в последней, завершающей стадии. При этом каждый больной, его семья и профессионально обученный персонал по уходу с момента установления диагноза подпадали под попечительство специального советника.
Пациент в сопровождении работника по уходу регулярно посещает клинику, в которой врачи устанавливают «степень его ущемленности», то есть определяют перечень того, что он еще в состоянии выполнить. В этот процесс активно включаются члены семьи и близкие больного. Их субъективные оценки и впечатления, а также дополнительная информация по его поведению добавляются и учитываются при установлении окончательного диагноза. Только после этого решается вопрос о медикаментозной терапии. Родственники и близкие получают указания и советы по обращению с больным. Специально разработанные в клинике тесты позволяют помочь найти соответствующие способы налаживания контакта и взаимопонимания с больным и тем самым оптимизировать процессы лечения и ухода.
Посредством тестов и специальных методик становится возможным оценить, как влияют на больного медикаменты, окружающая среда, обращение и уход.
Положительное влияние оказываемой помощи фиксируется даже в случаях самых незначительных продвижений к реставрации потерянных функций, улучшая понимание и давая возможность повысить качество жизни пациентов. Доброжелательная обстановка, созданная вокруг больного, придает мужества и надежд его близким, ведь именно они в наибольшей степени страдают от планомерно движущейся к своему необратимому финалу болезни.
Профессор Бэрри Райзберг уверен: «Ни один больной не должен терять суть своей личности. Важно показывать ему, что он еще может, ведь может он еще так много».
Только надо уметь это открыть, поэтому Бэрри Райзберг добавляет: «Чем больше мы узнаем о больных, тем больше мы сможем им целенаправленно помочь. В последней стадии болезни половина их желаний и потребностей запускается и теряется. Наша задача — продемонстрировать, что даже эти люди могут мыслить».
1996 год — год публикации этого интервью, год, когда мои усилия совместить работу с уходом за больной женой уже не выдержали испытаний временем. Время показывало резко убыстряющиеся ухудшения ее состояния, а мои физические и душевные силы на то и другое подходили к неразумному пределу.
А газеты пестрели заголовками о том, какие гигантские расходы несут США, вкладывая средства в разработки и создание должного уровня ухода за больными БА. Назывались суммы, которые, например, в 1991 году превышали инвестиции в космические исследования и полеты НАСА. Агентство потребляло 14 млрд долларов в год, а содержание больных, включая социальные ассигнования на профессиональное медицинское терапирование и уход, обходилось значительно дороже.
Мне казалось, что такие приоритетные направления медицины развиваются повсеместно, в том числе и в Европе. Наивность и, к несчастью, не только моя. По целому ряду показателей Европа не отставала от Америки, но картина обслуживания и ухода, какой она предстала передо мной тогда, и сейчас стоит перед глазами: угасающая жизнь безликих существ, втиснутых в инвалидные коляски, и кровати 6- местных и 8-местных палат.
В 1995 году Том Китвуд впервые от наблюдений за кратковременными (день, неделя, месяц) изменениями в картине болезни пациентов перешел к многолетнему, долговременному анализу поведения больных с деменцией, применяя к 100 подопечным реабилитационные программы.
Собранные данные зафиксировали позитивные показатели у 47 человек, у 27 из них даже появились такие черты характера, которых до появления заболевания не было вовсе или они были слабо развиты: доверчивость, привязанность и чувство собственного достоинства.
При обычном хорошем уходе в 5–10 % всех случаев можно ожидать положительные результаты.
Автор был убежден, что при обычном хорошем уходе в 5-10 % всех случаев можно ожидать положительные результаты. Они могут быть усилены за счет улучшения качества обслуживания, и это станет краеугольным камнем применения как валидации, так и новой парадигмы центрированного отношения к личности.
Мы уже говорили о наличии природной человеческой агрессивности и ее негативном влиянии, особенно в местах содержания больных БА, где она в условиях неограниченной власти, анонимности и стресса проявляется весьма сильно.
Существует и еще одна характерная черта: в частности — наличие защитного механизма у обслуживающего персонала, своего рода способность сохранения собственного эго, то есть определяя отношение к происходящему вокруг, например, защищаться или отгораживаться от страха.
Такое чувство или способность на бессознательном уровне часто является продуктом круговой поруки в коллективе, члены которого негласно вырабатывают общую защитную концепцию против страха или подобных негативных стрессовых ситуаций. При этом теряется индивидуальная ответственность и персональная психическая компонента, доходящая до безучастия.
До тех пор пока структуры организации нормально функционируют, эта защитная концепция работает, в случае же реорганизации и выпадения какого-либо элемента из строя или в кризисной ситуации в коллективе чувство страха выходит из-под контроля и приводит многих на границы паранойи.
Необходимость помогать людям, которые в высшей степени ранимы, переживают боли и страдания, которые тоже испытывают страх и при этом очень одиноки, и наличие очень большой власти, приводят часто к противоречивым эмоциям: состраданию, сочувствию, ужасу, отвращению, зависти, сексуальному
