В нашу эпоху всемогущей медицины уход за немощным стариком превращается в непосильное сочетание эмоциональной заботы и технических приемов. Лу получал очень много лекарств, и за ними надо было следить, пополнять запасы, сортировать таблетки, отсчитывать дозы. Его нужно было показывать целой толпе специалистов, иногда чуть ли не еженедельно, а они постоянно назначали анализы, обследования, визиты к другим специалистам. У Лу была электронная тревожная кнопка на случай, если он упадет, и ее нужно было ежемесячно проверять. И все это Шелли должна была делать практически одна. На самом деле в наши дни человеку, который ухаживает за престарелым родственником, приходится делать гораздо больше, чем сто лет назад. Шелли превратилась в круглосуточную консьержку-шофера-медсестру-техника-ремонтного рабочего и к тому же должна была держать в голове сложное расписание срочных дел. А еще она была кухаркой-горничной-компаньонкой – и при этом никто не отменял того факта, что именно она оставалась главным добытчиком в семье. То и дело сиделки в последнюю минуту объявляли, что не могут прийти, а врачи переносили время приема, от этого у Шелли все шло наперекосяк на работе, а в результате и дома: у Шелли начались эмоциональные срывы. Если Шелли просто хотела съездить куда-нибудь с мужем и детьми на выходные, нужно было нанимать кого-то, чтобы посидеть с Лу, и даже тогда обязательно случалась какая-нибудь накладка, и все приходилось отменять. Один раз они улетели на каникулы на Карибское море – и пришлось вернуться всего через три дня. Лу не мог без нее обойтись.
Шелли боялась, что вот-вот сойдет с ума. Она искренне хотела быть хорошей дочерью. Хотела, чтобы отец был в безопасности, хотела, чтобы он был счастлив. Но еще она хотела, чтобы сама она могла хоть как-то управляться с собственной жизнью. Как-то вечером Шелли спросила у Тома: может, надо бы поискать для Лу дом престарелых? Ей было стыдно даже заикнуться об этом. Ведь она дала отцу слово – а теперь собиралась его нарушить. Том ее не поддержал: “Ты справишься, – сказал он. – Ведь осталось совсем недолго”.
Оказалось, что нет. Три года спустя, вспоминая тот вечер, Том признал, что это было бестактно с его стороны. А Шелли чувствовала, что еще немного, и она сломается. У нее был родственник – главный врач дома престарелых. Он посоветовал пригласить медсестру, которая оценит состояние Лу и поговорит с ним, и тогда Шелли не придется брать на себя неприглядную роль дочери-злодейки. Медсестра сказала Лу, что с учетом его возросших потребностей ему нужна дополнительная помощь, которую невозможно обеспечить дома. Ему нельзя оставаться одному на весь день, сказала она.
Лу с мольбой смотрел на Шелли, и она поняла, что у отца на уме. Неужели она не может бросить работу и сидеть с ним? От этого немого вопроса у нее сжалось сердце. Шелли расплакалась и сказала отцу, что не готова обеспечить ему необходимую заботу и уход – ни эмоционально, ни финансово. Лу неохотно согласился съездить посмотреть, куда ему предлагают переехать. Выходит, когда человек дряхлеет, быть счастливым уже невозможно.
Учреждение, которое подобрали для Лу, было не домом престарелых (nursing home), а пансионатом для проживания с дополнительным уходом (assisted living facility). Сегодня такие учреждения считаются как бы промежуточной стадией между самостоятельной жизнью дома и жизнью в доме престарелых. Когда Керен Браун Уилсон, стоявшая у истоков этой концепции, в 1980-х годах построила свой первый пансионат в Орегоне, целью ее было добиться, чтобы дома престарелых были больше не нужны. Керен Уилсон считала, что можно создать место, где люди вроде Лу Сандерса – с любыми физическими особенностями и ограничениями – смогут вести свободную и независимую жизнь. Она считала, что нельзя обрекать старика на жизнь в сумасшедшем доме только потому, что он одряхлел и ослабел. И хорошо представляла себе, как добиться счастливой жизни для пожилых людей. Это представление было основано на жизненном опыте таких, как Лу и Шелли, – на историях людей, которым приходилось мириться с зависимостью, и тех, кому пришлось взвалить на себя непосильное бремя ответственности.
Керен Уилсон была дочерью прачки и шахтера из Западной Виргинии. Родители окончили всего по восемь классов, но Керен с детства тянулась к знаниям и была настоящей бунтаркой. Отец умер, когда Керен еще училась в школе. А когда ей было девятнадцать, у ее матери Джесси случился тяжелейший инсульт. Джесси было всего пятьдесят пять, но у нее необратимо парализовало половину тела. Она больше не могла ни ходить, ни стоять. Не могла поднять руку. Лицо у нее перекосилось. Речь стала невнятной. Сознание и интеллект сохранились полностью, но ни мыться, ни готовить, ни ходить в туалет, ни стирать Джесси больше не могла, не говоря уже о том, чтобы работать. Ей нужна была помощь. Но Керен еще училась в колледже. У нее не было собственных доходов, она снимала в складчину с подругой крошечную квартирку и ухаживать за матерью была не в состоянии. У Керен были братья и сестры, но их положение было не лучше. Оставался только один выход – дом престарелых. Керен Уилсон нашла подходящее учреждение поблизости от своего колледжа. С ее точки зрения, там было уютно и персонал приветливый. Но Джесси все время просила дочь, чтобы та забрала ее домой. Забери меня отсюда, повторяла она.
Керен Уилсон стала интересоваться, какие в принципе бывают варианты для пожилых людей. После колледжа она поступила на работу в службу социального обеспечения штата Вашингтон. Шли годы, и Джесси переводили из одного дома престарелых в другой – поближе к кому-нибудь из детей. Ни одно из этих мест ей не нравилось. Между тем Керен вышла замуж, и ее муж, социолог, уговорил жену продолжить обучение. Она поступила на кафедру геронтологии в Портлендский государственный университет в Орегоне. Когда она сказала матери, что будет изучать науку старения, Джесси задала вопрос, который, как вспоминала позднее Керен, перевернул ее жизнь: “Почему ты ничего не делаешь для таких, как я?”
Она прекрасно представляла себе, чего хочет, писала впоследствии Уилсон:
Она хотела, чтобы у нее была комнатка с кухонькой и ванной. Чтобы там было все, что она любит, – и ее кот, и ее незаконченные картины, баночка ее ментолового крема, кофеварка и сигареты. Чтобы были люди, которые помогли бы ей сделать то, что ей самой не по силам. В этой воображаемой квартирке Джесси могла бы запирать свою дверь, регулировать отопление и расставить свою собственную мебель. Никто
