Мы с родителями обсудили, не вступить ли им тоже в общество “Атенс-Виллидж”. Единственной альтернативой были паллиативные услуги на дому, а поднимать тему хосписа я пока не решался. При одном упоминании слова “хоспис” над нашим журнальным столиком начал бы витать мрачный призрак смерти, о которой никто не хотел говорить. Обсуждение преимуществ “Атенс-Виллидж” было чем-то вроде игры: давайте притворимся, что то, что происходит с отцом, – просто нормальный процесс старения. Но я все-таки пересилил себя и спросил: не стоит ли на всякий случай подумать и о хосписе на дому?
Оказалось, что отец готов обсудить хоспис, а мама еще нет.
– Думаю, в этом нет необходимости, – отрезала она.
Но отец возразил, что, может быть, стоит все же пригласить агента и послушать, что тот скажет. И назавтра утром к нам пришла медсестра из Общественного аппалачского хосписа. Мама подала чай, и мы уселись за наш обеденный стол. Признаться, я скептически отнесся к этому визиту. Тут ведь не Бостон. Какой-то там аппалачский хоспис – подумать только!
Однако медсестра меня просто потрясла.
– Как вы? – сразу спросила она папу. – У вас сейчас сильные боли?
– Сейчас – нет, – ответил отец.
– А где у вас обычно болит?
– Шея и спина.
В ту же секунду я понял, что уже одним этим вступлением медсестра достигла сразу нескольких целей. Она сразу убедилась, что отец в здравом уме и может разумно разговаривать. Одновременно показала ему, что ее интересуют не его болезнь и диагноз, а он сам и его самочувствие. А нам продемонстрировала, что прекрасно знает, что делает, и присутствие целой семейки врачей ее нисколько не пугает.
Сестре было лет пятьдесят; короткая седая стрижка, белый хлопковый свитер с вышитой на груди розой, торчащий из сумки стетоскоп. Выговор у нее был местный, деревенский. И при этом она била точно в цель, в самую суть дела.
– У меня с собой документы для записи в хоспис, – сказала сестра. – Хотите посмотреть?
Отец ответил не сразу. Сестра спокойно ждала. Молчать она умела прекрасно.
– Наверное, так будет лучше всего, – выговорил он наконец. – Понимаете, я не хочу проходить химиотерапию.
– Какие у вас жалобы?
– Тошнота, – ответил папа. – Дурнота и головокружение. Надо постоянно снимать боль, но от болеутоляющих я слишком сонный. Я пробовал тайленол с кодеином. Пробовал торадол в таблетках. Сейчас сижу на кетамине. Сегодня утром я проснулся и понял, что произошла большая перемена, – продолжал он. – Я не мог встать. Не мог поправить подушку. Не мог управиться с зубной щеткой. Не мог натянуть штаны, надеть носки. У меня слабеет торс. Становится трудно сидеть.
– Хоспис – это паллиативная медицина, – сказала медсестра. – Мы как раз и стараемся помочь при таких трудностях.
Она перечислила те услуги хосписа, которые отцу покроет страховка Medicare. Его направят к врачу-специалисту по паллиативной медицине, а тот поможет подобрать лекарства и другие способы, чтобы по возможности справиться с тошнотой, болью и прочими симптомами. Отца будет регулярно навещать патронажная медсестра, кроме того, у него будет возможность в любое время суток получить консультацию сестры по телефону. Ему полагается сиделка на четырнадцать часов в неделю: она поможет умыться, одеться, убрать в доме – словом, во всех немедицинских вопросах. Доступны будут также социальный работник и консультант по духовным вопросам. Отца снабдят всем необходимым медицинским оборудованием. И при этом он в любой момент может “отписаться” – отказаться от услуг хосписа.
Медсестра спросила отца, хочет ли он еще подумать над этим списком услуг или готов начать прямо сейчас.
– Начнем, – ответил отец.
Он был готов. Я посмотрел на маму. Ее лицо вообще ничего не выражало.
Медсестра тут же принялась за дело. Подписал ли отец распоряжение об отказе от реанимации? Есть ли в доме радионяня или колокольчик, чтобы позвать, когда понадобится помощь? Есть ли кто-то, кто будет круглосуточно находиться в доме?
Потом она спросила:
– К услугам какого похоронного бюро вы хотели бы обратиться?
Меня это одновременно и потрясло (“Ушам своим не верю!”), и успокоило – настолько рутинным и нормальным был этот вопрос для сестры.
– “Джегерс”, – тут же ответил отец. И я понял, что он уже давно об этом подумал. Отец был спокоен. А мама, наоборот, словно окаменела. Она оказалась совершенно не готова к такому повороту беседы.
Медсестра обратилась к ней и сказала – без всякой резкости, но все же совершенно прямо и откровенно:
– Когда вашего мужа не станет, не звоните в 911. Не надо вызывать ни полицию, ни скорую. Просто позвоните нам. Приедет медсестра и поможет все устроить. Она заберет оставшиеся наркотические средства, организует свидетельство о смерти, обмоет тело, договорится с похоронным бюро.
– Мы пока о смерти не думаем, – отрезала мама. – Только о параличе.
– Вот и хорошо! – сказала медсестра.
И спросила у отца, что его заботит больше всего. Он ответил, что хочет как можно дольше сохранять силы. Хочет иметь возможность набирать текст на клавиатуре, поскольку общается по скайпу и электронной почте с родными и друзьями во всем мире. Не хочет, чтобы было больно.
– Я хочу быть счастливым, – сказал отец.
Медсестра пробыла у нас почти два часа. Осмотрела отца, осмотрела дом – все ли в нем безопасно для папы, – придумала, куда поставить больничную кровать, составила график работы патронажной сестры и сиделки. А еще она сказала отцу о двух самых важных вещах. Во-первых, она поняла, что отец принимает болеутоляющие спонтанно – то один препарат, то другой и к тому же в разных дозах. Сестра объяснила, что нужно принимать лекарства строго по плану и записывать свою реакцию на них, чтобы сотрудники хосписа могли точно оценить их воздействие и подобрать оптимальное сочетание, которое позволило бы и минимизировать боль, и уменьшить тошноту. Во-вторых, она попросила его
