полном смысле этого слова воздушной. И Юрий Наливаев позвонил в Москву не потому, что он надеялся хоть на какую-то помощь, а потому что нестерпимая боль и полное бессилие не давали ему покоя. Когда Костина впервые услышала о Ксении, узнала она и о том, что её отец существует на последнем пределе человеческих возможностей. Его безрассудное и беспредельное стремление бороться за спасение дочери трогало всех, кто разговаривал с ним хотя бы несколько минут.
Позвонили Герайну. Он сказал: 'Если есть деньги на лечение, немедленно везите девочку в Идар- Оберштайн, в клинику профессора Фаузера'. Спустя несколько дней пришло приглашение.
И наконец Наливаевы улетели в Германию.
Там о них узнали их бывшие соседи, эмигрировавшие из Казахстана немцы. В клинику профессора Фаузера стали приходить люди, они забирали девочку на выходные, приносили фрукты, деньги, поддерживали родителей. И получилось, что к тоненькой цепочке помощи все время присоединялись новые звенья.
В Германии Ксения находилась до августа. Ее удалось привести в состояние устойчивой ремиссии. И прямо из Германии девочка полетела домой, в Тарханку, где она не была целый год.
То, что произошло потом, родители Ксении назвали 'три дня счастья'.
Три дня у неё ничего не болело.
Три дня она улыбалась.
Пришли друзья из школы. Они гуляли по улицам деревни, как гуляют другие дети.
И вдруг начались дикие боли в суставах и в пояснице.
На медицинском языке это называлось 'очень ранний рецидив'.
Обезумевший отец повез Ксению в Алма-Ату. На машине, которую одолжил у знакомых. 1200 километров боли.
В алма-атинской больнице не оказалось не только самых элементарных медикаментов, но и крови для переливания. Юрий каждый день ходил в ближайшую воинскую часть, чтобы получить кровь для изнемогавшего от страданий ребенка. Письмо в Москву, в фонд 'ФРЭНК' Юрий написал после того, как дежурная медсестра сказала, стоя у кровати Ксении: 'Зачем вы тратите деньги, все равно она умрет'.
Письмо было отчаянное.
Связались с Германией.
Снова начали звонить всем специалистам, которых сумели отыскать в разных городах мира.
Пока шли переговоры, Ксению решили положить в отделение онкогематологии республиканской детской клинической больницы в Москве.
Привезли её уже совершенно лысую и отекшую. В приемном покое РДКБ закончилось действие обезболивающего препарата. Ксения начала кричать от боли.
Сколько может выдержать человек?
Нина Костина, Юрий и Ксения Наливаевы познакомились в отдельном боксе РДКБ. Кровать, тумбочка, капельница, тусклые стены. Когда заканчивали медицинские процедуры и боль стихала, ребенку оставалось только лежать и плакать от ощущения безнадежности. Привезли телевизор с видеомагнитофоном, накупили кассет с мультиками. Когда заяц спасается от волка, терпящий бедствие ребенок получает витамин надежды, которого нет ни в каких лекарствах. О чем думало высокое начальство, утверждая проект клиники, в котором не предусмотрены ни комнаты отдыха для падающих с ног родителей некоторые неделями не выходят на улицу, - ни просто детские комнаты, в которых можно хоть несколько минут посидеть с ребенком, во что-нибудь поиграть, кого-нибудь погладить, покатать на веревочке?
В середине октября, в ночь с пятницы на субботу, раздается звонок телефона. И Юрий Наливаев говорит Костиной: 'Если вы хотите попрощаться с Ксенией, приезжайте. Врач сказал - шансов нет'.
В субботу рано утром Нина Костина и глава московского представительства 'ФРЭНКа' Армен Попов приехали в РДКБ. Вызвали из дома профессора Карачунского, собрали врачей и начали думать: можно ли что-нибудь сделать?
В течение семидесяти дней, которые Ксения провела в клинике, расчет строился на то, что ей будут делать пересадку костного мозга.
Но такую операцию во всем мире делают в состоянии ремиссии больного.
А она все не наступала.
Стали выпытывать у врачей: а нет ли смельчаков, которые действуют вопреки принятой практике?
Карачунский сказал: в атакующий период болезни только три клиники в мире рискуют делать эту операцию. Госпиталь Сент-Джуд в Мемфисе, США, клиника профессора Славина в Израиле и клиника профессора Фаузера, в которой лежала Ксения.
Для пересадки костного мозга нужен донор.
Родной брат Ксении находился в Москве вместе с родителями. Он мог быть идеальным донором, но прежде, чем делать пересадку, проводят типирование, то есть анализ на совместимость с организмом больного.
Типирование давным-давно можно было провести в Москве. Но его не сделали. Думали, не понадобится.
А почему?
Потому что в нашей стране не принято биться за больных.
Я не говорю об отдельных врачах, которые готовы умереть вместо больного и которые в России были, есть и будут. Но дело не в них, а в системе, при которой малое количество шансов на успех просто не предусматривает никаких действий.
Врач может сделать потрясающую, уникальную операцию, а больной умрет из-за того, что к нему вовремя не придет медсестра, потому что она ко всем подходит, скажем, раз в час. А если сюда нужно заглядывать раз в двадцать минут - это уже вопрос организации здравоохранения. Тем более если нужно позвонить в клинику другого города, послать факс, проследить за получением ответа, положить его на стол врачу и т.д. Нет механизма защиты, есть только социальное пособие на похороны.
Как только Александр Карачунский произнес, что в клинике Фаузера делали пересадку костного мозга в отсутствие ремиссии, Костина начала звонить в Германию. Полагаю, что ничего, кроме раздражения, она у врачей не вызывала.
В клинике Фаузера сказали, что готовы помочь, но типировать кровь донора в этой ситуации предпочитают сами. Время пошло на дни. Как доставить кровь Ксении и её брата в Германию?
У Костиной американский паспорт, и виза ей была не нужна. В понедельник она вылетела в Германию. В четверг пришло сообщение, что ребенка можно везти.
И наступил решающий момент. Надо было принимать решение.
Все понимали, что один процент - 'за', а девяносто девять - 'против'. Но кто знает, один процент - это вообще сколько? Если спросить у родителей погибающего ребенка, они ответят, что очень много. По сравнению со смертью. А наши врачи, вынужденные все переводить в койко-дни, скажут, что это вообще нисколько. И у каждого будет своя правда.
'ФРЭНК' никакой выгоды от этого рискованного мероприятия не получал, а расходы составляли около 70 тысяч долларов. Но даже у самого трезвого финансиста иногда появляется потребность сделать что-нибудь коммерчески бессмысленное.
Стали готовить Ксению к трудной дороге.
К этому моменту стало ясно, что в клинике Ксения больше находиться не может - хотя бы на ночь её необходимо было отвозить в Подольск к родственникам, чтобы она не упала духом и не сорвалась. Сотрудники фонда по очереди стали ездить за ней утром и поздно вечером отвозить её назад. Участие в этой отважной попытке породило какую-то живую цепочку, и почему-то звенья её то и дело прибывали.
Незадолго до отъезда Ксении начали делать уколы. Препарат называется пэг-аспарагиназа. В РДКБ его не было, пришлось взять в долг у другого больного. И тут выясняется, что в Москве его нет. Стали звонить в Германию, на фирму, которая его производит. Там сказали: берите, но как доставить его в Москву? Оно должно постоянно храниться во льду. Была суббота, а следующий укол надо было делать в воскресенье. Позвонили в представительство 'Люфтганзы' в Шереметьево. Просто так, от безысходности. Человек, который снял трубку, молча выслушал все, что можно было рассказать про Ксению, и неожиданно довольно резко сказал: деталей достаточно, сообщите ваш телефон.
