Дети с синдромом Ретта

это превращает любую ситуацию повседневной жизни в процесс реабилитации.

Окружение, движимое желанием заставить ребенка развиваться (или просто чувством вины и собственного бессилия), может создать для ребенка ситуацию постоянного давления со всех сторон – ситуацию, в которой игнорируется его естественное желание расслабиться и ничего не делать.

Встречаются и прямо противоположные установки. Они связаны с психическими нарушениями, которые являются симптомами заболевания, и могут вызывать у близких обратную реакцию – стремление к гиперопеке. В этом случае для ребенка не подбирают никакой развивающей программы, а окружающие отгораживаются от сложной ситуации, принимая на себя ту или иную роль (обожествление, обеспечение процесса лечения, бегство, выдвижение социальных требований). Жестокая и тяжелая реальность мешает видеть что-либо, кроме нарушений, неспособности, инвалидности ребенка и т.д., и тем самым не дает рассчитывать на его возможности.

Признание и уважение индивидуальности каждого из таких детей позволит избежать крайностей: с одной стороны, не преуменьшать имеющиеся у них нарушения, не пытаться идеализировать этих детей или делать их «нормальными» (оценка со знаком «плюс»), с другой – видеть в них не только нарушения (оценка со знаком «минус»). В обоих описанных случаях человек чувствует себя отвергнутым.

У каждого человека с синдромом Ретта есть свои умения и навыки, хотя они могут быть ограничены нарушениями и вызванной ими несамостоятельностью.

Всестороннее признание личности

У людей с синдромом Ретта необходимо развивать самоуважение, поскольку именно оно подвергается испытаниям из-за переживаний, которые могут возникнуть в связи с апраксией и ограниченными возможностями самовыражения, или из-за бестактных взглядов окружающих. Именно благодаря правильному отношению близких у ребенка может сформироваться самоуважение и уверенность в том, что к его внутренней жизни относятся с пиететом.

Признание личности может выражаться в том, что окружающие среди прочего принимают во внимание:

– специфические черты характера каждого человека, которые отчасти зависят от тех отношений с окружающими, которые складываются и поддерживаются на протяжении многих лет; признание индивидуальности каждого, уважение и внимание к личности и ее эмоциям в разных жизненных обстоятельствах;

– возможные периоды грусти и тоски (депрессии), вызванные тем, что человек осознает свое отличие от других, свои особенности, недостаток потенциальных возможностей. В такие периоды помощь близких может быть весьма полезна;

– физические боли (боли в животе, менструальные боли и т.д.), которые человек может выражать разными способами (мимикой, криком, жалобами, уходом в себя, плачем и т.д.);

– эмоциональный опыт, привязанности и особые эмоциональные отношения со сверстниками, со взрослыми из своего семейного окружения, или с обучающим персоналом. Как и у всех остальных, у людей с синдромом Ретта есть свои предпочтения в сфере социальных отношений. Выбор тех или иных отношений зависит от личности, возраста, пола, опыта и т.д. самих этих людей и их окружения;

– место, которое занимают люди с синдромом Ретта в своей семье; при этом нежелательно позволять им заполнять все семейное пространство, но не следует и лишать их той особой роли, которую они играют в динамике развития семьи.

Таким образом, важно научиться воспринимать человека с синдромом Ретта таким, каков он есть: с его зависимостью, с его двигательными или интеллектуальными нарушениями, с его агрессией и протестом, которые он иногда проявляет, а также с его нежностью, радостью, удовольствием от общения, проказами и т.п. Важно принимать его страдания, его личностные особенности, не воспринимая такого человека как жертву.

Перед окружением стоит деликатная задача снова и снова находить правильную позицию: истолковывать то, что пытается выразить человек с синдромом Ретта, помогать ему развиваться и реализовывать себя, не преуменьшая его возможности и не переоценивая их. Необходимо найти грань между слишком жесткими требованиями, слишком большими ожиданиями и полным отсутствием веры и надежды на изменения в будущем, которые влекут за собой равнодушие к перспективам восстановительного обучения.

Аня и Маша

У семьи есть путь жизни

Семье, дестабилизированной и травмированной поставленным ребенку диагнозом, может также понадобиться время, чтобы изменить свои установки, обусловленные чрезвычайно болезненным опытом: ведь нарушение накладывает отпечаток как на самого человека с синдромом Ретта, так и на его окружение.

Объявление диагноза: особенно важный период

Объявление диагноза не проходит для семьи бесследно.

Диагноз иногда порождает в сознании родителей парадоксальные эффекты: он может способствовать обретению ими уверенности как реакции на тревогу, вызванную развитием у ребенка различных двигательных и поведенческих нарушений, наблюдаемым в течение некоторого времени, или, наоборот, привести к резкому упадку сил от осознания того, что? этот диагноз означает для будущего их ребенка.

Упадок сил сопровождается тревогой перед неизвестностью. Часто в душе родителей возникает множество противоречивых чувств: ощущение собственной вины, гнев, желание, чтобы все прекратилось, грусть, тревога, любовь, нежность, радость, сочувствие, надежда и т.д.

После объявления диагноза необходимо проявить самообладание и следить за тем, чтобы интенсивность и противоречивость этих чувств не оказали отрицательного влияния на ребенка с синдромом Ретта, а также на его братьев, сестер и на самих родителей. Важно, чтобы каждый член семьи смог определить для себя необходимую дистанцию по отношению к деструктивным и мощным аффектам (чувство вины, гнев, депрессия, отрицание и т.д.). Существет риск того, что каждый замкнется в своих переживаниях. Этот момент является испытанием для всех, каждый переживает его, проявляя свои сильные или слабые стороны.

Родителям необходимо говорить на эту тему между собой и с другими

Некоторые супруги, бессознательно желая уберечь друг друга, не хотят или не могут говорить друг другу о том, что чувствуют. Подобное отсутствие коммуникации может пагубно сказаться как на их отношениях между собой, так и на семейных отношениях в целом (например, появляется нежелание встречаться со своими родителями). Некоторым со временем удается извлечь силы из этого жизненного опыта.

Другие члены семьи (бабушки и дедушки, дяди и тети и др.) также оказываются затронутыми подобными эмоциональными реакциями. Они зачастую не позволяют себе выражать свои чувства из-за стыда перед страданиями родителей ребенка.

Реакции каждого члена семьи очень индивидуальны – это и отдаление, взаимопомощь, конфликты, молчание, подавленность, активная поддержка, доброжелательное внимание. Индивидуальные реакции сильно варьируются и зависят от того, имелся ли у человека опыт встречи с болезнью и инвалидностью, от информированности о типе патологии и способах преодоления ее последствий (например, уход за больным эпилепсией), а также от тех отношений, которые уже сложились между родителями и ребенком, и от установок родителей ребенка друг по отношению к другу (потребность изолироваться, беречь друг друга, делиться друг с другом и т.п.).

Братья и сестры задаются важными жизненными вопросами

Братья и сестры также задают себе вопросы, и им нужна поддержка в поиске ответов на эти вопросы. «Почему она, а не я?», «Почему мои родители так несчастны?», «Будут ли у меня или моих детей такие же проблемы?», «Есть ли в этом моя вина?», «Почему мне трудно пригласить своих друзей к себе домой?», «Я должен буду ухаживать за ней и в будущем?» Вопросы и опыт братьев и сестер особого ребенка также