Что такое спинноцеребеллярная дегенерация? 66
Как рассказать пациенту о его болезни? 67
Первая встреча с малышкой Аей 68
Переход в школу для инвалидов 69
Больничная жизнь в больнице здравоохранения университета Нагойи 70
Послесловие Шиоки Кито (матери Аи) 72
Постскриптум Шиоки Кито (матери Аи) 76
Предисловие к дневнику Аи Кито
????(Ая Кито)(Июль 1962 - Май 23, 1988) уснула навечно в возрасте 26 лет. Окруженная цветами, как она и хотела, Ая отправилась в свое последнее путешествие. Ее дневник под названием 1?????? (Литр слез) был опубликован после ее смерти и на его основе был снят сериал о ее жизни.
Когда Ае было 15 лет, ей поставили диагноз «спинно-церебеллярная дегенерация». Болезнь приводит к потере контроля над телом, но умственное состояние больного остается в норме, и поэтому человек чувствует себя узником в своем теле. Ая узнает эту роковую новость, когда ее болезнь уже развилась. Лекарства не существует. Через семью, медицинские обследования и реабилитацию, и, наконец, смерть от болезни, Ая должна бороться со своим заболеванием и продолжать жить до своей смерти в 26 лет. (Источник: http://en.wikipedia.org/wiki/1_Litre_of_Tears_(memoir))
Глава 1 - 14 лет (1976-77) – Моя семья
Сегодня мой День Рождения. Как же я выросла! Думаю, мне стоит благодарить маму с папой. Я собираюсь учиться гораздо лучше, а также стать намного более здоровой, чтобы не разочаровывать их. Вот почему я хочу наслаждаться своей юностью. Я не хочу ни о чем жалеть в будущем. Послезавтра я еду в школьный лагерь. Мне нужно усердно заниматься, чтобы закончить свою домашнюю работу, иначе я не буду чувствовать себя свободной. Давай же, Ая!
Тигр, злая соседская собака, перегрызла Мэри шею и она умерла. Тигр большой, а Мэри очень маленькая. Она подошла к нему, виляя своим коротким хвостиком, чтобы показать, что она настроена дружелюбно.
'Нет, Мэри! НАЗАД!' отчаянно кричала я, но... Она умерла, даже не успев взвизгнуть. Должно быть, это очень печально для нее. Если бы она не родилась собакой, то не умерла бы так скоро. Мэри, я надеюсь, что ты будешь счастлива, где бы ты ни была!
Наш новый дом закончен. Большая комната с восточной стороны второго этажа - наше с Ако убежище. Вид из окна отличается от того, к которому я привыкла. Я рада, что у нас есть своя комната, но в большом помещение я чувствую себя немного одиноко. Интересно, смогу ли я сегодня заснуть?
Приступаю с новыми силами!
1. Мне нужно носить майки со штанами (удобнее передвигаться).
2. Задания на день:
*Полить цветы в саду
*Прополоть сад
*Проверить, нет ли каких-нибудь насекомых на листьях помидоров, что я посадила
*Поискать тлю на листьях хризантем и, если найду, избавиться от нее
3. Не забрасывать учебу!
4. Помимо этого, записывать все, что со мной случается в дневник....ничего не упуская
Приказываю себе делать все эти вещи.
Папа: 41 год. Он очень импульсивный, но милый.
Мама: 40 лет. Я ее уважаю, но когда она старается добраться до сути дела, то может быть очень суровой.
Я: 14 лет. Расцвет юности. Нежный возраст. Короче говоря, плакса. Воплощение эмоций. Простая девчонка. Легко вывести из себя, но также легко и рассмешить.
Ако: 13 лет. У нас с ней соперничество, как в учебе, так и в личных вопросах. Но в последнее время она на меня давит.
Хироки: 12 лет. Сложный человек. Даже пугающий. Он младше меня, но иногда кажется скорее старшим братом. Он также крестный собаки Коро.
Кентаро: 11 лет. У него богатое воображение, но может быть слишком легкомысленным.
Рика: 2 месяца. У нее мамины кудряшки и папино лицо (особенно глаза). Очень милая!
Глава 2 - 15 лет (1977-78) – Болезнь проявляется
В последнее время я сильно похудела. Может это потому, что я пропускаю приемы пищи, чтобы выполнитьь домашнее задание и независимое исследование? Даже, когда решаю что-либо сделать, то не могу это выполнить и потом у меня из-за этого проблемы. Я виню себя, но лучше от этого не становиться. Я просто расходую энергию. Хочу набрать немного веса. Постараюсь с завтрашнего дня приступить к делу, чтобы не испортить свои планы.
Шёл мелкий дождь. 'Ненавижу ходить в школу, держа зонтик, помимо своей тяжелой сумки и еще одного пакета.' Как раз когда я подумала об этом, у меня неожиданно подкосились колени, и я упала на узкую, выложенную гравием дорожку. Я была всего метрах в 100 от дома. Я сильно ударилась подбородком. Я прикоснулась к нему пальцами и увидела на них кровь. Быстро подобрав разбросанные на дороге сумки и зонтик, я вернулась домой.
'Ты что-то забыла?' обратилась ко мне мама, выходя в прихожую. 'Тебе лучше поторопиться, а то опоздаешь!... О господи, что случилось?'
А я просто плакала. И ничего не могла сказать. Мама быстро стерла мне кровь с лица полотенцем. В рану попал гравий.
'Думаю, без врача здесь не обойтись,' сказала мама. Она быстро помогла мне переодеться в сухое и наложила пластырь на рану. Затем мы вскочили в машину.
Мне наложили два шва без всякой анестезии. Это все из-за моей неуклюжести, так что я пыталась терпеть боль, стиснув зубы. Но, что самое важное, прости, мама, что из-за меня тебе пришлось отпрашиваться с работы.
Глядя на свой больной подбородок в зеркало, я удивлялась, почему не подставила руки, когда падала. Это из-за того, что у меня такая плохая физическая подготовка? Но все же я была рада, что рана была
