На завтрак я ела мисо-суп с дайконом, по собственной просьбе. Так было и в утро перед вступительным экзаменом в частную школу. Вообще-то в тот раз я его не просила, но после того, как, съев его, сдала экзамен, решила в этот раз тоже попросить, на удачу.
Я слишком заморачиваюсь?
Я два раза побывала в ванной комнате, и мама отвезла меня в школу, где проходил экзамен. Все вокруг казались мне такими умными, из-за чего я становилась нерешительной и нетерпеливой. Учителя проводили нас в класс, где мы должны были писать тест. Поднимаясь по лестнице, я упала и растянула ногу. В конце концов, мне пришлось в одиночку писать тест в кабинете медсестры. Это печально, просто ужасно печально.
Я приложила наручные часы, которые взяла у своей мамы, к уху и постаралась расслабиться.
Ура, я прошла! Наши с мамой лица все были в слезах. Я собираюсь приложить все усилия и буду очень стараться завести множество друзей и не потерпеть неудачу!
На обед я попросила гамбургер.
Я так счастлива, будто я герой.
Я забыла всю боль от попыток заставить свое тело, которое я не могла контролировать, учиться как бешеное. Ах, какое же это чудесное чувство!
Но я также чувствую некоторое одиночество. Мне нужно начинать жить с этим препятствием. Невозможность контролировать себя становиться все более очевидной. Даже походка у меня нетвердая. Когда возникает угроза врезаться в кого-нибудь, я не могу быстро отойти в сторону.
Я собираюсь ходить вдоль стеночки. Вероятно, я буду в центре внимания своих новых друзей. Это так легко не спрячешь, так что думаю, я просто покажу настоящую себя с самого начала – ну или я так только думаю... я волнуюсь. Не знаю, справлюсь ли. Интересно, что я буду делать с физкультурой.
'Твоя жизнь в старшей школе будет непростой. Вероятно, у тебя возникнет еще больше трудностей из- за невозможности делать простые вещи и из-за того, что ты будешь так отличаться от других людей. Но всем в жизни приходится сталкиваться хотя бы с одной-двумя трудностями. Не думай, что ты неудачлива. Ты сможешь пробиться, если будешь помнить о том, что есть люди, которые еще более несчастны, чем ты.'
И я подумала про себя «Вот оно как». Наверное, моей маме еще больнее, чем мне. Ее работа заключается в том, чтобы думать о других людях, которым нужна помощь и которые испытывают боль. Когда я думаю об этом, я могу смириться со своими проблемами. Ради своих родителей, общества и себя самой я решила продолжать прилагать все усилия, надеясь, что смогу жить.
Мой первый осмотр после поступления в старшую школу. Нам по-прежнему приходится ехать два часа по шоссе, так что мы выехали рано утром. Думаю, я запишу то, что мне надо сказать врачу.
1. Мне становится все сложнее ходить. Если не облокачиваюсь на что-либо, я падаю. Мне тяжело поднимать ноги.
2. Когда я быстро ем или пью, то начинаю задыхаться.
3. Я много смеюсь наедине с собой (поняла это только после того как брат спросил, что там такого смешного).
4. Что у меня за болезнь?
После долгого ожидания, как обычно, меня осмотрел одна пожилая и три молодых врача. Видимо, чтобы проверить мои физические способности, меня просили выпрямлять и сгибать ноги, доставать руками до колен и ходить, как я обычно хожу. Моя мама вкратце обговорила с врачом то, что я записала раннее, а также сообщила ей, что я посещаю обычную старшую школу при помощи моих близких друзей. После осмотра врач сказала: «Давай положим тебя в больницу на время летних каникул – полечиться и сделать некоторые анализы. Пожалуйста, пройди процедуру госпитализации перед уходом.» Э..... Меня положат в больницу? Вот черт. Если не могу от всего этого избавиться, тогда я просто это переживу! Я легко это приняла, но меня в самом деле волнует, что случится с моим телом. Что-то в нем на грани распада. И мне станет еще хуже, если мы не исправим это как можно быстрее. Мне страшно. Мне сказали, что нужно дождаться госпитализации, чтобы получить ответ на четвертый вопрос.
По пути домой я спросила маму:
- Нагодай – хорошая больница? Они меня вылечат? Это мои первые летние каникулы в старшей школе и я так много хочу сделать, что лучше бы госпитализация была покороче.
- Ая, не забывай записывать все вещи, что замечаешь в отношении своего тела. Неважно, насколько незначительные. Это поможет твоему лечению. И тогда твоя госпитализация будет короткой. Если будешь воспринимать ее как краткий период твоей жизни, сможешь вспоминать о ней, как о благоприятном опыте. В любом случае, я смогу навещать тебя только по воскресеньям, так что заниматься стиркой придется самой, но не переутомляйся. Я куплю тебе побольше белья, но, когда приедешь домой, начинай составлять список вещей, которые тебе нужны и готовиться.'
По пути мы заехали на транспортное пересечение Оказаки и остановились у дома моей тети. Я начала плакать, слушая как моя мама объясняет ей ситуацию.
- Я хочу вылечить ее, несмотря ни на что. Если в Мейдай Бийоин не смогут этого сделать, тогда я поеду в Токио или в Америку или буду искать по всему свету того, кто сможет вылечить ее.
Тогда моя тетя ответила:
- Ая-тян, давай поправляйся скорей, ладно? В наше время большинство болезней излечимы и, плюс к тому, ты молода. Но тебе нужно продолжать верить и говорить себе «Я обязательно поправлюсь». Если будешь просто сидеть и плакать, тогда даже самое сильное лекарство ничем тебе не поможет. Я буду навещать тебя время от времени. Если тебе что-нибудь понадобиться, просто позвони мне. Я сразу же прибегу, так что не беспокойся и просто держись.
Она достала бумажный платок со словами:
- Ну давай же, вытри слезы и выпей соку. А то сок соленым будет, если туда слезы попадут.
Эти ее слова рассмешили меня.
Я знаю, что осталось еще два месяца, но, пожалуйста, время, остановись! Болезнь Аи, остановись тоже!
Глава 3 - 16 лет (1978-79) – Начало страданий
Начинается моя новая жизнь вдали от дома.
Я лежу в палате с женщиной, которая выглядит лет на 50. Моя мама сказала «Приятно познакомиться», и я поклонилась вместе с ней. Она была тихой дамой с одинокими глазами. Я нервничала, не зная, что за жизнь ждет меня впереди. Днем я пошла на прогулку с этой женщиной. Мы сели на лавочку под цветущей сакурой. Солнечные лучи плясали между листьями. Из-за того, что я близорукая, я не могла все хорошо разглядеть, но я чувствовала «красоту» в листьях и свете. Затем я заметила некую «странность» в листьях, которые качались от ветра. Я привыкла к жизни в больнице, но выключение света в 9 и ужин в 4.30 это для меня несколько рановато. Темп жизни изменился, и день словно проходил мимо меня.
Мне приходится проходить много разных исследований, таких как электромиограмма (оуууу, это больно!), электрокардиограмма, рентген и проверки слуха. Меня водят с места на место в этой большой больнице, где легко потеряться. Терпеть не могу темных коридоров. От этого у меня даже настроение мрачнеет.
Мой врач, Ямамато Хироко (ныне профессор в Фудзита Хокенейсей Дайгаку в Синкейнайка) наконец сказала, что сделает мне укол, от которого мне станет лучше. Чтобы сравнить эффект до и после укола, мы
