определилась со своим жизненным путем или решила сделать что-то.
Когда она делила комнату с Аей, они часто ссорились. Похоже, между ними было чувство соперничества во всем. Это беспокоило меня. Я не понимала, почему они не могли лучше ладить. Но теперь, когда Ая стала прикована к постели после долгой жизни в инвалидном кресле, Ако ведет себя как старшая сестра. Она стала ее главным наставником и очень сильно ее поддерживает.
В отличие от Аи, она смогла закончить старшую школу Хигаши. Теперь она учится в колледже здоровья и ухода за больными. В будущем она надеется работать рядом с Аей.
Старший из двух братьев Аи вырос человеком, который не играет особой роли, связанной с Аей.
Но время от времени он звонит и говорит:
- Ты в порядке, мама? Не перенапрягайся там.
Я говорю:
- Почему бы тебе не прийти повидать сестру? Она бы обрадовалась.
Но он только отвечает:
- Ну как-нибудь зайду... Пожалуйста, передай ей, что у меня все хорошо и чтобы она держалась.
Может быть, это отчасти из-за того, какой огромный всплеск эмоций он почувствовал, когда увидел Аю плачущей во время своего последнего визита. Он работает полицейским в префектуре Мие уже почти два года. Он выражает свое сочувствие сестре, тихо оставляя на сберегательной книге накопленные понемногу деньги со словами «Пожалуйста, потрать их на Аю».
Как будут уживаться братья и сестры Аи со своей больной сестрой, когда вырастут? Оглядываясь назад, я понимаю, что помимо того, что не могла ничего сделать для Аи, я пренебрегала другими детьми. Иногда я слышу о семьях, в которых люди игнорирую своих братьев или сестер. Это беспокоит меня в то время, как я старею.
Я никогда не говорила им, что они должны помогать ухаживать за Аей в будущем. Но, похоже, что их связь укрепляется, чтобы они могли заботиться друг о друге, когда меня не станет. От этого я очень счастлива.
Медицинское лечение
В первой больнице пациентов вроде Аи с болезнями мозжечка, который контролирует моторные функции тела, лечили в неврологическом отделении. На ранней стадии ее болезни, мы ощущали чувство защищенности, потому что оно было частью больницы университета Нагойи. Мы долго добирались туда, но даже не считали это трудностью. Но с прогрессом болезни Аи она больше не могла самостоятельно передвигаться.
Из-за различных причин ей не позволили остаться в больнице.
Чем серьезнее становится болезнь пациента, тем лучше для него остаться и получать лечение в больнице со всесторонней медицинской системой и оборудованием. Но данная медицинская система этого не позволяет. У больниц вроде этой политика предоставления круглосуточного ухода, так что личным сиделкам не позволяют оставаться там. Но насколько хорош уход, предоставляемый больницей? Кто отвечает за часть вне «медицинского» ухода? Нет никакого другого выхода, кроме как самой семье каждый день ездить в больницу, чтобы это компенсировать. Если вы не можете этого делать, то пациент не может остаться в больнице и должен перебраться в частную клинику. Однако, не так уж много мест существует для больных с такими болезнями, как у Аи.
Благодаря содействию доктора Ямамото, Аю два года лечили в больнице Акита в городе Чирю. Это далеко от нашего дома, так что ее контакты с семьей уменьшились. Приезжать к ней раз в неделю – это большее, что мы могли сделать, а в остальные дни приходилось полагаться на ее сиделку.
Казалось, ее жизни в больнице не будет конца. Мы хотели, чтобы она была ближе к нам, так что начали искать подходящую больницу в Тойохаши. Сперва мы звонили в разные больницы. Когда обнаруживали место, где могли бы ее принять, мы ехали туда и там подробно разъяснили ее ситуацию. Мы ездили из больницы в больницу. Затем она провела около года в больнице Н. в Тойохаши.
Я знала, что беспокоиться не о чем, пока они ясно понимают состояние Аи. Но, честно говоря, как ее мать, я каждый раз переживала, когда она перебиралась в новую больницу. С ней все будет в порядке?
Если мокрота застрянет у нее в горле или тело оцепенеет, она может задохнуться и умереть. Я гадала, смогут ли они оказать ей неотложную помощь, если это случится. К счастью, женщину, лечащую Аю, обучала доктор Ямамото. Я почувствовала облегчение, когда услышала, что иногда они встречаются в больнице университета.
В июне этого года она перешла в больницу Косекай в Тойохаши в третий раз. В настоящее время она все еще там.
Вначале она едва могла есть из-за одеревенелости ее тела. Возможно, это было результатом напряжения и усталости от перехода из больницы в больницу.
- В следующий раз, когда вам станет тяжело дышать, - сказал ей врач отдела хирургии, - мы сделаем вам трахеотомию (*вскрытие трахеи). Он также любезно объяснил это Ае, записав в ее тетради: «С тобой все будет в порядке. Не беспокойся. Если тебе станет лучше, мы немедленно снова ее закроем.» Меня обнадежило эффективное сотрудничество отдела внутренних болезней и хирургии и помощь врачей, занимающихся реабилитацией.
Я могу навещать Аю только по вечерам в будние дни и в воскресенье, так что не могу встретиться с ее врачом. Но медсестра всегда сообщает мне о дне, когда будет на посту ее врач. Я могу связаться с ним, чтобы обсудить любые наши тревоги и задать вопросы, которые Ая записала в свою тетрадь. Доктор пытается ответить на все вопросы. Я доверяю ему, благодарю его и уважаю. Он дарит Ае мирное состояние ума и Ая улыбается. Ая любит принимать ванну. Узнать, что скоро у нее будет возможность принять ванну, дает ей что-то, чего можно ждать с нетерпением.
Сиделки
Одной из наших с Аей тревог была проблема поиска сиделки. Ее легко можно было бы решить, если бы я прекратила работать и начала ухаживать за ней. Но у нас с мужем были финансовые проблемы: нам нужно было растить других детей и мы взяли ипотеку, рассчитывая, что оба будем работать.
Я не могла позволить себе бросить работу. Не было никакой другой альтернативы кроме как искать сиделку. Ая пациент с очень серьезной болезнью. Она не может сама следить за собой и ее речь сложно понять. Она может общаться только указывая на доску с японскими иероглифами, а ее пальцы двигаются очень медленно. Ей приходится тащить свой палец вдоль доски, пока она постепенно не достигнет того иероглифа, который ей нужен. Требуется много терпения, чтобы ожидать, пока она составит свое сообщение. Чтобы поесть ей требуется, по меньшей мере, два часа. Так что уход за Аей требует огромных усилий.
Первой сиделкой, которую мы нашли, была 70-летняя женщина. Она обращалась с Аей нежно, будто та была ее внучкой. Ая могла общаться с ней лучше, чем со мной. Просто глядя на движения губ Аи, она говорила: «Да, да, понимаю». А мне приходилось спрашивать: «Что она сказала?» Видя, что она так хорошо ухаживает за Аей, я была признательна, что мы нашли такого хорошего человека, а также за ее ценную работу.
Но нам пришлось нелегко, когда Ая перевелась в больницу Н. в Тойохаши. Я не могу вспомнить, сколько раз нам приходилось менять сиделку в том году. Когда я спросила ту, что оставалась с ней дольше всех «Разве вам не тяжело с Аей?» она ответила: «Если сдамся сейчас, не выполню свой долг». Но другая сиделка, которая продолжала твердить «Мне так сложно; это тяжко и безнадежно» долго не продержалась.
Проблемой было время замены. Председатель Ассоциации Сиделок сказал нам, что семья должна присматривать за больным, пока не найдут новую сиделку. Мне неожиданно позвонили из ассоциации на рабочем месте. Мы были в невыгодном положении, потому что за Аей сложно ухаживать и было ясно, что некоторые сиделки вскоре устанут и сдадутся. Но что мы могли сделать?
Я предложила оставаться на ночь раз или два в месяц, чтобы дать сиделке отдохнуть. Это было лучшее, что я могла сделать. Я часто ходила в больницу неохотно, думая, уж не скажет ли очередная сиделка, что хочет уйти. Когда я попросила больницу о сотрудничестве в просьбе ассоциацию найти замену, они сказали, что ничего не могут сделать, если ассоциация скажет, что у них никого нет.
Все, что они могли это позвонить им и попросить сиделку.
Доктор Т. позвонил мне и сказал:
