- Миссис Кито, вы же знаете, вы больше нигде не найдете такую сиделку. Вам нужно сотрудничать с ней, как только можете, чтобы она осталась надолго. Ая сложный пациент, так что больше никто не захочит приходить и ухаживать за ней.
Для меня это прозвучало как угроза. Как он мог сказать что-либо подобное, то, что ставит слабого человека в неудобное положение, в то же время, как сказал, что больница никак не связана с ассоциацией? Больница не только никогда не говорила «Давайте подумаем над этим вопросом вместе», она даже отказывалась помочь нам. Похоже, у него не было никакого желания заниматься нашими делами.
Я несколько раз ходила в ассоциацию, чтобы объяснить им ситуацию и попросить о понимании. Не знаю, в самом ли деле у них была нехватка работников или же просто никто не хотел помогать Ае из-за того, что прошел слух, о том, какой она сложный пациент. Но я не хотела, чтобы мой ребенок, у которого не было никакой надежды на выздоровление, беспокоился о чем-либо, кроме своей болезни.
Я начала искать другую больницу. Я позвонила в больницу Косейкай в качестве последней надежды и побеседовала с главным управляющим. Я подробно объяснила ему состояние Аи, почему мы хотели сменить больницу, наш семейную ситуацию и т.д. Больница немедленно ее приняла. Главный управляющий оборудовал для нее комнату и связался с ассоциацией сиделок Х. (отличной от предыдущей). Мои глаза наполнились слезами облегчения и благодарности.
Лечение пациента всегда первая забота, но ситуация каждого больного различна и это может помешать их выздоровлению. Само собой разумеется, что семья больного должна делать все возможное, чтобы крепко стоять на ногах, не полагаясь на других. Но у тех, кто предоставляет медициснкие услуги, есть своя позиция и им также стоит вложить свою энергию в поддержку пациентов и их семей, нацеливаясь на возврат каждого больного в общество. Не будет преувеличением сказать, что, в конце концов, Ая попала в больницу с подобной политикой и смогла сосредоточиться на лечении.
Я также поняла, что личность сиделки, которая делит жизнь больного 24 часа в сутки может оказать огромный эффект на пациента.
Однажды, Ая впервые пожаловалась на сиделку:
- Мама, эта сиделка мне угрожает... Она постоянно говорит, что оставит меня одну... Я чувствую голод по ночам, потому что она дает мне есть всего две или три ложки еды... Она говорит, что все равно моя болезнь неизлечима.
Ае потребовалось много времени, чтобы сообщить мне эти вещи, отчаянно двигая одеревеневшим пальцем по доске с иероглифами. Эта сиделка никогда не демонстрировала такого поведения, когда я впервые встретила ее в больнице. Но я удивлялась, почему тело Аи неожиданно стало сильнее деревенеть и она теряла силы день ото дня.
Дошло до того, что ей пришлось принимать пищу через нос (путем введения трубки в пищевод через нос). Мы знали, что Ая не могла надеяться на долголетие. Мы знали, что можем проиграть битву с прогрессом ее болезни. Но это не означало, что Ая должна подвергаться такому обращению.
Я набралась смелости сказать медсестре:
- Ая не из тех, что капризничает и требует слишком многого. Она добросердечная девушка с нежными чувствами. Она извиняется, когда ей приходится будить сиделку среди ночи. Пожалуйста, поймите, что, если она жалуется, это значит, что ситуация стала действительно невыносимой.
Несколько дней спустя сиделку заменила женщина помоложе. Два или три дня Ая была довольно таки напряженной, потому что не могла привыкнуть к новой ситуации, но ее оцепенение почти исчезло. Еда по- прежнему занимает много времени, но ее новая сиделка говорит ей: «Ая, знаешь, еда – это твоя работа!» С помощью сиделки, щеки Аи снова округлились. Иногда сиделка также делает ей макияж, что очень удовлетворяет ее женскую чувствительность.
Та же сиделка продолжает ухаживать за Аей и поныне. Она привносит разнообразие и радость в жизнь Аи, помогая ей сидеть на постели и ездить в инвалидном кресле. Теперь в ее комнате часто слышен смех.
На самом деле больница всего лишь временный дом, но Ае приходится жить там постоянно. Думаю, она считает свою сиделку, которая делит с ней эту жизнь, заменой матери или членом семьи. Я вижу это в ее счастливой улыбке, когда сиделка возвращается после того, как на несколько часов отлучалась по делам.
Жизнь, полная страданий, в которой не расцветут цветы и Ая не сможет наслаждаться жизнью также, как остальные, продолжается. Но я молюсь, чтобы хотя бы маленькие радости, которые она может испытывать сейчас, продлились, по крайней мере, еще день под теплой опекой врачей, сотрудников больницы и ее сиделки.
С тех пор, как идея о публикации дневников Аи была оглашена в газете, она получает поддержку от многих людей. С ней связались ее бывшие учителя, и ее навестил Окамото-сенсей. У нее снова появилась возможность встретить своих старых друзей. Радостные дни возвратились. Я могу лишь сказать, как я им всем благодарна.
Январь 1986
Постскриптум Шиоки Кито (матери Аи)
25 лет и 10 месяцев... Постепенно короткая жизнь Аи подошла к концу.
Она внезапно впала в кому и перестала дышать. Даже в этот критический момент, ее сердце продолжало отчаянно биться, словно кричало «Я держусь! Я не сдамся!»
Хотя для сохранения жизни использовали аппарат искусственного дыхания, на ее лице было спокойное выражение, словно она спала. Я хотела, чтобы она широко открыла глаза и улыбнулась нам. Я хотела, чтобы мы посмотрели друг другу в глаза, хотя бы еще один раз.
«Ая, пожалуйста, посмотри на меня! Ты чувствуешь мамино тепло?»
Хотя мы и знали, что надежды нет, нам удалось столько всего преодолеть в прошлом... Казалось слишком жестоким, что все закончилось вот так... Это так грустно!... Если ты скоро покидаешь нас, Ая, ты должна сказать нам прощай... Ая, ты понимаешь, что я говорю?
Но она не отвечала на наши слова и наши прикосновения.
Твои сестры, братья, папа и я, мы все были там. Но мы могли лишь смотреть на тебя. Мы ничего не могли сделать, чтобы помочь тебе... Если бы мы только могли хоть немного облегчить твою боль... Наши лица искажены печалью...
Давление Аи начало падать. Сердцебиение замедлялось, будто из нее уходили силы. Я пыталась сказать себе, что близится время Ае покинуть этот мир. Я думала о том, в каком состоянии она хотела быть, заканчивая свою жизнь. Мы включили ее любимую кассету на столе позади ее подушки.
Была почти полночь.
В окружении своих родителей, сестер и братьев, слушая классическую музыку с приглушенным звуком так, чтобы не потревожить никого в других палатах...
Внезапно нить кардиограммы стала прямой.
Я вспомнила слова, которые сказала Ая перед тем, как ее состояние ухудшилось:
«Я хотела бы заснуть на прекрасном ковре из цветов, слушая свою любимую музыку».
Ая умерла в 00:55 23-го мая, 1988.
'Arigato' (Спасибо)
Из дневника Аи
Сообщение от издателя
Когда состояние Аи ухудшилось, записи в ее дневнике стали нечитаемыми. Шиока Кито, ее мама, транскрибировала их, чтобы создать эту книгу. В ходе редакции, с нами сотрудничало множество людей, и
