докторов и медсестер. Мать Кушлы в это время брала книги из библиотеки о «дефективных детях», готовясь к тому, что ждет их впереди. Но и они не вносили ясности; будущее девочки никак нельзя было предугадать.
После десятинедельного пребывания в больнице Кушлу выписали, ей было тридцать пять недель. Никакого генетического дефекта обнаружено не было; по заключению врачей у нее было заболевание мозга, и если его не лечить, девочка будет все больше отставать в умственном развитии.
ГЛАВА ВТОРАЯ
От восьми до девяти месяцев
Электроэнцефалограммы, сделанные во время пребывания Кушлы в больнице, выявили патологические изменения в головном мозге, судорожные подергивания (которые были и раньше) усилились, и врачи считали, что необходимо устранить эти явления. Поэтому Кушле прописали преднизон, который начали давать за две недели до выписки. Родителей предупредили, что это лекарство может понизить сопротивляемость организма инфекциям, но его применение необходимо. Явным и немедленным результатом приема преднизона стала припухлость лица и конечностей девочки. Прежняя болезненная внешность Кушлы сменилась обманчиво здоровым видом.
Мать девочки должна была составлять ежедневный график ее «подергиваний» в течение определенных периодов, это наряду с требованием подробных записей о стуле и мочеиспускании было условием выписки.
Тогда же родителям сказали, что состояние почек Кушлы (гидронефроз левой почки) требует удаления или восстановления, но для этого девочка была слишком слаба. Этот период мать Кушлы вспоминает как один из самых безнадежных в отношении будущего девочки.
В тридцать мять педель Кушлу протестировали на дому. Тестирование уровня развития по Гезеллу проводил психолог из Оклендского университета.
Тесты, сведенные в таблицу, показывают развитие ребенка в разных областях в сравнении с нормальным или средним ребенком того же возраста.
По результатам «личностно-социального» теста Кушла была на типичном уровне двадцатичетырехнедельного ребенка, в то время как ей было тридцать пять недель.
Эта оценка включает и уровень взаимодействия ребенка с другими людьми, и его способность выказывать свои собственные, личные нужды. Очевидно, что в оценке Кушлы скорее сыграли роль первые, чем вторые.
Нормальный ребенок этого возраста улыбается собственному отражению в зеркале, реагирует на улыбающееся лицо другого человека и более робок с незнакомыми, чем с ближайшими членами семьи, — это свидетельствует о том, что он начинает распознавать знакомые лица. Кушла демонстрировала все эти реакции, когда ей помогали фиксировать взгляд. Однако она не делала различия между своими и чужими.
Другие разделы личностно-социального теста были вне возможностей Кушлы. В то время как нормальный ребенок в возрасте тридцати пяти недель умеет держать бутылочку и пить из нее, может сам есть печенье (жуя, а не сося во время еды), Кушла совершенно не владела руками и, что было для нее характерно, была не в состоянии справиться с едой, которую положили ей в рот.
В отчете психолога констатировалось, что «движения руки К. непроизвольны, отмечается аномальное переразгибание суставов», и эта невозможность владеть руками, безусловно, повлияла на оценку.
В еще большей степени она повлияла на оценку «ловкости», определяемую как «тонкие движения рук под контролем зрения». В этой области не было никаких достижений вообще. (Интересно представить себе, какой могла бы быть оценка действий Кушлы, если бы она владела руками и ногами. Нарушения фиксации взгляда все равно помешали бы ее действиям; у нее был двойной дефект). Нормальный восьмимесячный ребенок, разумеется, может схватить небольшой предмет двумя пальцами, крепко сжать игрушку, мять бумагу и осмысленно трясти погремушку.
Что касается «крупных движений», то движения ног Кушлы были оценены на уровне «двадцати восьми недель», что резко контрастировало с ее «нулевой» оценкой движений рук. (В отчете отмечалось, что когда Кушла лежит, ее руки «как правило, находятся под прямым углом к телу», — а когда она сидит, то «нуждается в поддержке, падает вперед и не может использовать руки для опоры».
Нормальный ребенок в возрасте тридцати пяти недель сидит без поддержки, встает, хватаясь за мебель, и ползает или делает три шага или более без посторонней помощи.
В области речи Кушла оказалась на уровне тридцати двух недель, с отставанием всего на три недели от ожидаемого уровня нормального ребенка. Она реагировала на собственное имя, соединяла (внятно) звуки и повторяла звуки за взрослыми.
Тесты Гезелла выявили значительное физическое отставание Кушлы.
Однако важно, что перед больницей, в возрасте пяти с половиной месяцев, она овладела умением переворачиваться, несмотря на то, что почти не могла пользоваться руками. Она переворачивалась, забрасывая ногу и бедро, и в то время это казалось началом компенсаторного метода. Это умение Кушла утратила, когда была в больнице, хотя в последние недели ее пребывания там мать пыталась помочь ей выучиться этому заново.
Следует также отметить, что речь Кушлы была ненамного ниже нормального уровня в тридцать пять недель. Очевидно, эта оценка была прямо связана с поддержкой семьи во время пребывания девочки в больнице и с тем, что развитию речи уделялось большое внимание — с Кушлой разговаривали, ей пели и читали книжки с картинками.
Каждый день в больнице мать приходила около восьми утра и оставалась с девочкой до прихода отца около пяти вечера. Они оба находились с дочерью до восьми вечера. Кто-то из родственников матери приходил каждый день в середине дня, чтобы освободить ее на несколько часов.
Опыт больницы убедил родителей Кушлы, что их отсутствие возле девочки ночью причинило серьезный ущерб ее развитию. Каждый раз утром, когда приходила мать, дочь была беспокойна, и наверняка ночью она проводила много времени без сна и в плаче.
Дело не ограничивалось тем, что девочка была расстроена, было ясно, что по ночам ей трудно дышать, особенно, когда она плакала.
Регресс Кушлы во время пребывания в больнице и ее крайне беспокойное состояние при выписке привели ее родителей к решению больше никогда не оставлять ее одну ночью в больнице. Они настаивали на этом, и врачи Оклендской больницы (сначала неохотно) пошли им навстречу и позволили одному из родителей оставаться ночью в палате Кушлы.
В области личностно-социального и речевого развития отставание Кушлы в этом возрасте было менее выражено: двадцатичетырехнедельный уровень в личностно-социальном развитии и двадцатидвухнедельный в речевом. Наибольшей помехой в ее социальном развитии были, вероятно, трудности с фокусированием взгляда. Если приблизить к ней лицо, она изучающе разглядывала его и потом, совершенно неожиданно, лучезарно улыбалась. Казалось, в этой улыбке было нечто большее, чем просто дружественная реакция, в ней был элемент открытия, как если бы напряженное визуальное усилие внезапно было вознаграждено, что, в сущности, и происходило на самом деле. Когда лицо уходило из поля ее зрения (на расстояние около полуметра), у нее появлялось ее обычное выражение отчужденности, вернее, озадаченности и беспокойства; в нем не было ни смирения, ни спокойствия.
По-видимому, тот же самый фактор обусловливал реакцию Кушлы на отражение ее собственного лица в зеркале. Она сначала пристально вглядывалась, затем фокусировала взгляд, и в этот момент становилось ясно, что она видит собственное отражение.
Хотя по результатам тестирования речь Кушлы отставала на три недели от уровня нормального ребенка ее возраста, по мнению ее матери, девочка «издает звуки и откликается, как любой другой ребенок ее возраста».
Кушла требовала постоянного внимания. Она спала очень помалу, не более получаса, несколько раз в
