Сайт www.onkobook.ru
Таня Мисютина — дизайн
Егор Леднев — верстка, поддержка
Информационное сопровождение
PR–агентство «PR партнер»
Издание
При поддержке благотворительного фонда “Русский север”
Вступление
Предисловие от автора проекта, Наталии Ледневой
У моего сына был диагностирован острый миелобластный лейкоз, когда ему исполнился 1 год и 2 месяца. Первое время в больнице я не понимала ничего. Мой мозг замерз и даже элементарную информацию перерабатывал с таким скрежетом, что я сама иногда удивлялась. Я помню, что раза три принималась читать о сути лейкоза в книге Бернхарда Кременса «Что такое лейкемия», прежде чем смогла ухватить идею. Описание препаратов химиотерапии осваивала и того дольше.
Для лечения нашего типа лейкоза было необходимо длительное пребывание в стационаре, поэтому волей–неволей я стала частью «комитета мамочек», собиравшегося на вечерние собрания около чайника.
Когда спустя некоторое время я немного «оттаяла», то стала замечать: новенькие мамы задают одни и те же вопросы (организационные, медицинские, бытовые). Те самые вопросы, которые я сама задавала вначале. Необходимость собрать все ответы в одном месте показалась мне очевидной, и я начала работу.
Первое время мы называли эту книгу «Мамская брошюра». Со временем при участии многих и многих людей, которые приносили мне идеи, о чем еще необходимо написать, объем текста превысил все брошюрные возможности. Так и появилась «Книга в помощь».
Как можно ее использовать:
• Конечно, читать самим, чтобы все–все понять.
• Давать читать друзьям и родственникам, чтобы они разбирались в вопросе сами, не тратя ваши силы и время.
• Использовать как справочник в минуты сомнения. Бывает так, что вроде все помнишь, но лучше лишний раз подсмотреть.
• Смотреть красивые картинки, когда нужны хорошие эмоции.
Надеюсь, она действительно будет вам в помощь.
Напишите мне на [email protected], если у вас есть идея, чем еще можно дополнить эту книгу.
Предисловие от от к. м. н., врача высшей категории, заведующего отделением онкологии и гематологии Морозовской детской городской клинической больницы Константина Кондратчика
«Современная клиническая гематология более всех других клинических дисциплин отражает огромные и очень динамичные достижения и успехи, полученные за последние годы…» — эти слова были сказаны 43 года назад основоположниками отечественной гематологии, академиками АМН СССР И. А. Кассирским и Г. А. Алексеевым. Сегодня врачи–гематологи могут с полным правом подписаться под каждым словом, сказанным нашими учителями и вдохновителями. Учение о болезнях крови претерпело значительные изменения благодаря ряду революционных открытий в смежных областях, таких как иммунология, молекулярная биология, генетика. Стремительными шагами идет вперед и клиническая гематология — за последние 20 лет достигнуты большие успехи в лечении ранее абсолютно безнадежных заболеваний. Большинство наших пациентов выздоравливают, взрослеют, строят планы на будущее: это касается как выбора профессии, так и устройства их личной жизни.
Много лет в стенах 14–го гематологического отделения Морозовской ДГКБ идет борьба со смертельными недугами, поколения врачей и медсестер сменяют друг друга. Наше отделение более 40 лет занимается проблемой лечения лейкемии и других гематологических опухолей. К сожалению, в последние годы число наших маленьких пациентов с впервые выявленными злокачественными заболеваниями крови и лимфатической системы непреклонно растет, что требует мобилизации многолетнего опыта, всех современных средств терапии. Современные «жесткие», высокотехнологичные терапевтические планы требуют многогранной, сложной сопроводительной терапии, без которой выздоровление и жизнь больного ставятся под сомнение. Именно это заставляет нас говорить о необходимости совместной работы — да, именно работы — вместе с родителями и близкими каждого нашего пациента для преодоления всех трудностей и «подводных камней» противоопухолевой терапии. Взаимное уважение, доверие, взаимопонимание и милосердие — это краеугольные камни на пути совместной борьбы с болезнью к выздоровлению ребенка. Мы надеемся, что эта книга поможет преодолеть страх, недоверие и растерянность, поможет обрести надежду и веру в победу над страшным недугом.
Предисловие от психолога благотворительного фонда «Дети» Mарии Козловской
Если вы держите в руках эту книгу, значит, вы столкнулись в жизни с большой бедой — тяжелой болезнью ребенка. Как правило, первое известие об этом шокирует, парализует, рушит мечты, делает жизнь бессмысленной. Вам тоже потребуется время на то, чтобы вынырнуть из глубины своего отчаяния, посмотреть вокруг, поверить в то, что за жизнь ребенка можно и нужно бороться.
Когда вам наконец удастся справиться с первым шоком, вы будете готовы подумать о том, на кого и на что можно опереться в борьбе с болезнью. Вот тогда эта книга сможет прийти вам на помощь.
Книга задумана и собрана теми, кто на себе прочувствовал все испытания, которые готовит болезнь. Кто считает, что родители могут и должны быть эффективными членами команды, воюющей не с капризным ребенком, отказывающимся идти на процедуры или принимать лекарства, а с болезнью, которая лишает покоя, заставляет отказаться от привычных радостей, угрожает жизни и здоровью дорогого вам человека.
Онкология — наука не точная. Несмотря на выдающиеся успехи современной медицины, по–прежнему трудно однозначно ответить на вопрос, отчего приходит болезнь и как заставить ее навсегда уйти. Человек и «его человеческий фактор», как всегда, непредсказуемы. Ведь каждый болеющий человек имеет свою уникальную картину болезни. А она определяет, насколько сам пациент может поверить в успех, ради чего готов выносить сложное лечение, какой видит свою жизнь после выздоровления.
Дети по своей природе благодатные пациенты. Они гораздо лучше нас, взрослых, умеют радоваться жизни в каждой мелочи, быстрее забывают о недавнем плохом самочувствии, легче прощают причиненную на процедурах боль. Все это и есть их ресурсы. Лечиться и продолжать доверять миру, мечтать о том, что пока недоступно, и радоваться тому, что есть в жизни сейчас, — вот все то, что помогает телу найти свои пути борьбы с болезнью.
Несмотря на все усилия врачей, психологов и других помогающих лечению специалистов, восстановить доверие ребенка к миру очень трудно, если те, кому ребенок больше всего верит, мама и папа, сами с трудом справляются со свалившимися на них испытаниями.
Действительно, для того, чтобы стать опорой болеющему ребенку, взрослым недостаточно просто сказать себе «надо!». Ребенка трудно обмануть, демонстрируя внешнее спокойствие. Придется искать свои
