заболевания, убедить в необходимости лечения, а также немного сгладить отрицательные (шоковые) эмоции и подпитать положительными.
Несмотря на то, что это издание содержит много полезной информации, здесь нет подробного описания заболевания — его сути, основ лечения и т. д. Всего этого здесь нет, потому что на данный момент на русском языке вышло уже как минимум три книги о лейкозе для детей и их родителей.
Попросите лечащего врача или благотворительный фонд выдать вам эти книги как можно скорее.
1. Бернхард Кременс, «Что такое лейкемия[1]», Книга для детей и родителей. Эту книгу можно найти в Интернете.
2. Эва Морент Гран и Даниеле Виллерт, «Анна, ты преодолеешь всё!», Иллюстрированный путеводитель по лечению лейкемии.
3. М. А. Масчан, Н. В. Клипинина, А. Р. Кудрявичкий, А. Е. Хаин, «Что важно знать о лейкозах и об их лечении детям и их родителям»,
Причины для госпитализации
Вашему ребенку необходима госпитализация, если:
• есть подозрение на злокачественное заболевание,
• ему необходимо пройти обследование для снятия или подтверждения диагноза,
• показано проведение химиотерапии (в том числе плановой),
• требуется проведение стационарного лечения осложнений, вызванных химиотерапией.
Плановая госпитализация
Терапия зависит от формы лейкоза. В большинстве случаев пациент проводит в больнице не так много времени и после нормализации состояния передается на длительное амбулаторное лечение и наблюдение. При тяжелых формах заболевания лечение состоит из блоков интенсивной программной полихимиотерапии, и при удовлетворительном состоянии перерывы между блоками пациент проводит дома.
Вопрос о начале проведения очередного этапа химиотерапии решает лечащий врач (с уведомлением об этом заведующего отделения) во время амбулаторного обследования. Решение о начале полихимиотерапии принимается с учетом общего физического состояния ребенка и результатов обследования.
Если ребенку показано проведение химиотерапии, то врачи определят дату и время госпитализации и проинформируют родителей о месте и палате в отделении.
Иногда состояние ребенка уже позволяет провести следующий курс химиотерапии, но в стационаре нет свободных мест. (К сожалению, поток пациентов с каждым годом только растет, бывают периоды, когда в отделении все палаты заняты.) В таком случае вас попросят уехать домой и дожидаться приглашения на госпитализацию. Как только освободится место в стационаре, вам немедленно позвонят. Врачи предпримут все возможные административные меры, чтобы время ожидания следующего блока химиотерапии оставалось в рамках предписанного по протоколу лечения.
Дневник пациента[2]
Диурез
Когда ребенок поступает в стационар, ему, если это необходимо, начинают так называемую инфузионную терапию — капельное внутривенное введение стандартных растворов (5%-ная глюкоза + физиологический раствор). (Подробнее см. раздел «О лечении».) В первую очередь эта терапия направлена на выведение токсинов, которые образуются при распаде опухоли. При этом увеличивается нагрузка на почки, состояние которых необходимо контролировать. Одним из способов контроля, в котором вы будете оказывать помощь медперсоналу, является учет диуреза (сколько жидкости употребляет ребенок и сколько выводится). Итоговый подсчет диуреза проводится только медицинским персоналом.
Медсестры будут записывать в дневник пациента количество жидкости, введенной в организм ребенка с помощью внутривенной инфузии, а вы должны фиксировать в дневнике, сколько ребенок выпил. Вода и соки записываются в том объеме, в котором ребенок их выпил. Смеси и молоко для грудных детей обычно не записываются, так как приравниваются не к напиткам, а к пище. Что касается молока (и других непрозрачных напитков), бульона, супа для более взрослых детей, уточните у врача и медсестры, как учитывать эти жидкости в дневнике.
Также необходимо фиксировать в дневнике количество выделенной мочи. Для этого она собирается, например, в горшок, и ее объем измеряется с помощью мерной посуды. Старайтесь, по возможности, чтобы моча и кал не попадали одновременно в один сосуд. Если пользуетесь подгузниками, то необходимо взвешивать подгузник с мочой, вычитать вес сухого подгузника и фиксировать в дневнике полученную разницу.
В разных больницах время подсчета промежуточных и окончательных итогов диуреза за сутки может отличаться. Медсестра вам расскажет, в какие часы она будет приходить, чтобы производить подсчет.
Другие параметры
Также необходимо записывать в дневник:
• температуру ребенка каждые 6 часов в стационаре и два-три раза в день дома,
• данные о рвоте (была/не было, сколько раз, примерное количество),
• данные о стуле (был/не был, сколько раз, цвет, консистенция; если стул жидкий — примерное количество),
• давление (при необходимости) — определяет и записывает медперсонал,
• показатели кислорода в крови (при необходимости) — определяет и записывает медперсонал,
• любые наблюдения, о которых вы считаете нужным сообщить врачу.
Заполнение медицинских форм
Врачи должны предложить вам заполнить несколько специальных форм, предварительно объяснив, как их заполнять.
1. Согласие с общим планом обследования и лечения.
2. Информированное согласие на лечебную (диагностическую) манипуляцию (процедуру).
3. Согласие на операцию переливания крови, ее компонентов или кровезаменителей.
4. Примерный список диагностических и лечебных исследований, для проведения которых необходимо письменное информированное согласие пациента.
5. Отказ от медицинского вмешательства (в случае если вы выбрали этот вариант)
