Использование маски
Ребенок должен носить маску на улице, когда приезжает на амбуланс, и в стационаре, если выходит из палаты. В машине ребенок должен находиться только в маске.
Маска может быть бумажная или марлевая в 8 слоев. Маски нужно менять не реже, чем каждые 12 часов. Нельзя использовать бумажные маски повторно. Марлевые маски необходимо стирать и гладить в мокром виде перед использованием. Предпочтительно использовать одноразовые бумажные маски.
Психолог о чистоте
В соблюдении санитарных требований, как и во многих других вещах, связанных с лечением ребенка, очень важно найти собственную «золотую середину». Здесь никто не сможет за вас решить, что и в каком объеме следует делать. Ведь в конечном итоге именно на вас лежит главная ответственность за жизнь и здоровье ребенка. Несоблюдение необходимых правил может быть смертельно опасным для иммунитета больного, но и у чрезмерного ухода в санитарию могут быть свои подводные камни.
Если вы чувствуете себя абсолютно измученной борьбой за чистоту, подумайте, не вкладываете ли вы в этот процесс какой-либо дополнительный, свой личный смысл. Возможно, уделяя повышенное внимание уборке, вы
• чувствуете себя полезной, участвующей в лечении (хоть чем-то могу ему помочь);
• занимаете руки, а заодно и голову, отвлекаясь от трудных мыслей (так мне менее страшно);
• только так можете почувствовать, что делаете все, что от вас зависит (не прощу себе, если ребенку станет хуже).
Разберемся с этими убеждениями по порядку.
Во-первых, уборка помещения — это не единственное, что вы можете сделать для болеющего ребенка. Пример бодрости духа, доверительное общение, совместный досуг — вещи не менее важные для выздоровления. Физическое переутомление мамы неизбежно влияет на ее эмоциональное состояние, приводя к опустошенности, раздражительности или отчаянию. Так что, обретя санитарную безопасность, ребенок рискует лишиться столь необходимой ему эмоциональной поддержки.
Во-вторых, физическая активность действительно может быть эффективным средством в борьбе с отчаянием и депрессией. Но для этого нагрузка не должна быть изматывающей, она должна помочь телу уменьшать стресс, наполнить его свежими силами и энергией. Для этого гораздо больше подойдут занятия спортом, прогулки на свежем воздухе или другие доступные вам сейчас способы физической активности. Сняв с себя телесное напряжение, вы сможете быть опорой для обессиленного болезнью ребенка.
В-третьих, болезнь ребенка — это то, что вы вряд ли можете полностью контролировать. Существует множество факторов, биологических, физиологических и других, которые влияют на то, как происходит процесс лечения. К тому же, выматывая себя все новыми и новыми подходами к тряпке, вы едва ли сможете оградить себя и ребенка от воздействия разных непредвиденных обстоятельств. А вот сожаление о потерянном для общения с ребенком времени — это то, чего действительно можно избежать!
Раздел 9. Амбулаторное лечение
Наравне с лечением с стационаре, важным этапом терапии при онкогематологических заболеваниях (лейкозах) является лечение и наблюдение пациентов в амбулаторных условиях.
Что такое амбуланс
Лечение лейкозов можно условно разделить на три этапа:
• интенсивная терапия, проводимая только в условиях стационара,
• интенсивная терапия, проводимая в амбулаторных условиях,
• поддерживающая терапия.
Эти этапы будут в той или иной мере присутствовать в протоколе лечения вашего ребенка в зависимости от типа лейкоза. Например, для лечения многих лимфобластных лейкозов характерно достаточно короткое пребывание в стационаре с последующей длительной интенсивной терапией в амбулаторных условиях. В то же время большая часть пациентов с миелобластными лейкозами, наоборот, долго находятся в стационаре, но после этого сразу переходят к поддерживающей терапии.
Амбуланс — это сокращенное название комплекса анализов и процедур, проводимых в амбулаторных условиях.
Пациенты приезжают на амбуланс:
• в перерывах между блоками интенсивной химиотерапии, проходящей в стационаре,
• во время интенсивной терапии, проводимой в амбулаторных условиях,
• во время поддерживающей терапии.
Во время амбуланса:
• проводятся необходимые лабораторные исследования (анализы),
• ребенка осматривает лечащий врач,
• врач корректирует дозы препаратов в зависимости от результатов анализов и осмотра,
• при необходимости проводится трансфузионная терапия (переливания компонентов крови),
• делаются плановые инъекции и инвазивные процедуры (костномозговая пункция, трепанобиопсия, люмбальная пункция),
• при необходимости ребенка осматривают другие специалисты.
Несмотря на тяжесть заболевания, лечение в амбулаторных условиях имеет ряд несомненных преимуществ. Во-первых, у ребенка улучшается психологическое состояние, так как он находится дома, в естественных для него условиях, в окружении близких людей, занимается любимыми делами, гуляет. Во- вторых, резко снижается риск развития тяжелых инфекционных осложнений, которые большей частью характерны для детей, находящихся в стационаре.
У моего сына был диагностирован острый миелобластный лейкоз, поэтому, прежде чем нас отпустили домой между блоками, мы провели в больнице почти два месяца. Сёма был настолько рад вернуться, что перевозбудился, и у него поднялась температура. Это был первый день такого долгожданного пребывания дома, а я больше всего хотела вернуться в больницу поближе к врачам. Со временем это прошло. Наш лечащий врач объяснила, что дома ребенок если и заболеет, то, вероятнее всего, банальной простудой, тогда как внутрибольничные инфекции, пережившие многочисленные дезинфекции, могут быть гораздо «злее».
