помещению, где спали в перерыве между кормлениями младенцы. Наверное, ей хотелось поскорее вырваться домой и все забыть. Было ясно, что она выйдет из роддома одна, но это даже никто не обсуждал, как само собой разумеющееся.
Дети-дауны не могут жить в семье, да и вообще они долго не живут, поэтому лучше избавиться от них как можно раньше — если уж врачи некоторые так считали, что говорить о нас, необразованных…
В Великобритании было решено проверять всех беременных на возможную генетическую ненормальность плода Говорят, эго должно увеличить выявление младенцев с синдромом Дауна вдвое. Но Великобритания — далеко не древняя Спарта, поэтому решение вызвало кампанию протеста Использование науки в цепях культивирования только идеальных детей уже назвали неэтичным.
Даже некоторые специалисты признают: да, такие обследования вызовут рост числа абортов; кроме того, увеличится угроза выкидышей, потому что некоторые тесты небезопасны. К тому же при проверке могут пропустить четыре случая синдрома из десяти, а пяти процентам беременных могут ошибочно объявить, что у них родится ребенок-даун.
Наконец, встает вопрос денег. Подданные королевы всегда внимательно следят, куда уходят уплаченные ими налоги.
Наиболее настойчиво обследования пока что предлагаются беременным старше 35 лег, так как риск родить ребенка-дауна в этом возрасте составляет около одного на 2000. А в Великобритании, где принято сначала делать карьеру, а потом создавать семью, после тридцати пяти рожает большинство.
Противники общенационального выявления нерожденных еще младенцев с лишней хромосомой говорят о нарушении прав зачатого человеческого существа, о дискриминации уже живущих с этим синдромом людей. Некоторые участники кампании готовы принять массовое тестирование, но с оговоркой. «Родители таких детей должны узнать всю правду о синдроме Дауна», — считает Кэрол Бойз, глава Ассоциации людей с синдромом Дауна.
А правда такова, что синдром иногда сопровождается сердечными заболеваниями, предрасположенностью к лейкемии, трудностями в обучении. Но если у человека, рожденного с синдромом Дауна, нет других болезней, он проживет 55–60 лет и у него есть все шансы ходить в школу, освоить профессию, в общем, быть счастливым.
В разгар кампании газета «Дэйли мэйл» опубликовала подборку писем тех читателей, которые благодаря собственному опыту имеют полное право рассуждать о том, что такое ребенок с Даун- синдромом.
«Моя одиннадцати летняя Шона ходит в общеобразовательную школу, где ее любят и где у нее множество друзей. Она обожает танцевать, недавно получила дипломы третьей степени в балете и в ирландских танцах, у нее есть призы за исполнение диско-танцев. Все это получено в конкурсах, где она участвовала наравне с обычными детьми… Наша служба здравоохранения предполагает, что такие, как моя дочка, не должны рождаться, чтобы не мучить родителей. Растить ребенка с синдромом Дауна тяжело, не спорю. Но при правильной поддержке и информировании дети и их родители могут радоваться жизни. Иметь такого ребенка — не конец света, и Шона — живое тому подтверждение», — отец девочки приложил к письму фотографию, где они сидят в обнимку, счастливые.
«Наше здравоохранение обещает исчерпывающую и правдивую информацию о результатах проверки беременности, но почему не дает оно обещаний рассказать родителям, что означает синдром Дауна? Мы на собственном опыте столкнулись с тем, что наша медицина не готова говорить откровенно на эту тему, потому что неоднократно страдали от невежества так называемых профессионалов», — возмущается группа родителей.
Им невозможно не верить, когда они пытаются доказать, что их дети замечательные, просто непохожие на большинство.
Но по-настоящему широко раскрыть глаза меня заставила Анья Суза. Эта полноватая женщина с огромными блестящими глазами и мягкой улыбкой (те, кто уверяет, что все дауны похожи друг на друга и носят печать своего синдрома на лице, были бы удивлены не меньше меня) заговорила на больную тему сама, без сочувствующих посредников.
В 1962 году, когда она родилась, никаких тестов, конечно, в помине не было. Доктор просто проинформировал ее маму, что ребенок будет инвалидом всю отпущенную ему недолгую жизнь.
«Что за чушь он сказал моей маме. Вот она я — довольная, здоровая женщина. И непросто с двумя руками и ногами, но и с интересной работой художника по цветному стеклу, с любимым человеком, прекрасными родственниками и друзьями».
Уже много лет Анья счастлива с Полом, который влюбился в нее с первого взгляда. Но против их союза возражала его бабушка, которая никак не могла примириться с появлением странной девушки в жизни внука. Только после ее смерти они стали жить вместе.
Анья не считает синдром Дауна болезнью: «Я — это я. Не надо внушать обществу, что люди с так им синдромом бесполезны.
Мы — такие же личности с глубокими чувствами и внутренней жизнью».
К счастью, мама Аньи не приняла близко к сердцу приговор доктора. И все благодаря словам нянечки в роддоме, которые та произнесла почти сразу после рождения Аньи: «Вы родили прекрасную девочку с синдромом Дауна, миссис Суза. И она вам принесет больше радости и счастья, чем что-либо другое в этом мире».
Анье нравится думать, что нянечка была на сто процентов права.
Миссис Суза растила дочку, не делая различий между нею и ее двумя старшими сестрами. И не раздумывая шла скандалить в детский садик или школу, если видела, что Анье не дают равных возможностей с другими детьми, занижают требования к ней.
Мамы уже тринадцать лет нет в живых, и теперь Анья в одиночку борется с предрассудками по поводу носителей синдрома Дауна. «Предрассудки рождаются от невежества, — говорит она. — Дети с синдромом Дауна имеют такое же, как у всех, право жить и быть счастливыми. Пожалуйста, не будьте невежественными».
Русские в Британии
Из «богатых деток» — в граждане мира
Поток детей российской элиты в заграничные школы напоминает петровскую эпоху.
Типичному российскому миллионеру сорок-пятьдесят лег, и его дети пока учатся. Где они получают свои отметки? — Скорее всего, не в России. Конечно, можно учиться и в «Медовых лужках» на Рублевке, но вопрос об образовании неизбежно становится темой семейного совета и часто решается в пользу заграницы. Там ребенку предстоит отучиться несколько лег в закрытой школе и получить так называемый A-level или его аналог. С этим уровнем он может поступать в любой престижный университет мира.
Итак, его ждут английский пансион, или школа благородных девиц в Швейцарии, или берлинская частная гимназия, затем Кембридж или Гарвард — и возвращение домой, в Россию.
Обучение в английской элитной школе типа Eton, Harrow, Seven Oaks или Millfield, Winchester не более обременительно для толстого родительского кошелька, чем поход по бутикам. В Милфилде годовое обучение обходится в 22 тысячи фунтов. Не все занятия обязательны, можно выбирать из списка 37 предметов. Расположенная на 150 акрах школа имеет шесть теннисных кортов, две футбольных площадки, поле для гольфа, огромный плавательный бассейн, конюшню. Лошадь можно привезти с собой, что и делают некоторые арабские ученики.
