спокойствие, уверенность, комфорт. Не нарушайте надежность и прочность его и без того ограниченного мира.
Если ребенок с синдромом Дауна растет в семье, где умеют быть счастливыми, несмотря ни на что, он чувствует себя в безопасности. Такие дети очень сильно отличаются от тех, которым, помимо всего прочего, приходится жить в атмосфере семейных конфликтов. Малыш с синдромом Дауна неразрывно связан с тем, что его окружает, очень привязан к родителям. И если в его маленьком мирке что-то не так, он реагирует на это болезненнее, чем нормальные дети. Нормальный ребенок уже давно, когда надо, умеет жить собственными интересами. Он может сесть за уроки, включить магнитофон, сбежать к приятелю, отвести душу, гоняя мяч на пустыре. Он в состоянии занять активную позицию по отношению к тому, что происходит в доме: потребовать прекращения скандала, взять чью-то сторону, вынести свое суждение — кто из родителей, по его мнению, прав, кто виноват. Себя самого он тоже в состоянии защитить. Как-то родители 7-летнего Тимура обнаружили на столе записку. Корявым почерком первоклассника в ней было написано следующее: «Почему вы обидели ребенка? Ребенок — это святыня!»
Ребенок с синдромом Дауна в этом смысле беспомощен. Он покорный раб печальных обстоятельств. Обратите внимание, как каменеет его лицо, как оно мертвеет, как застывает на нем выражение безысходного и тягостного недоумения. Для него конфликт в доме — тупиковая, безнадежная ситуация. Он залезает под стол или забивается в угол, а если привычно уходит в свой мир, абстрагировавшись от всех и вся — это еще хуже. Ведь именно из этого состояния мы всеми силами стремимся его извлечь. Знаете, почему мы в очередной раз его туда загнали? Потому что в глубине души думаем так же, как люди, чье мнение о наших детях нас глубоко задевает: «Он все равно ничего не понимает». Очевидно, так рассуждает и бабушка, позволяющая внуку выбрасывать содержимое из ящиков комода: «Что с него взять? Был бы ребенок как ребенок — не разбросал бы».
Дети с синдромом Дауна очень рано начинают осознавать, что они не такие, как все. Но нельзя винить в этом только посторонних людей, не воспитанных в сострадании к ближнему. Ребенок очень чутко улавливает тревогу и неуверенность родителей в отношении себя, даже завуалированные разговоры о его несостоятельности создают у него ощущение неблагополучия.
Тщательно подбирая слова и выражения, мы с бабушкой Валерией обсуждали пребывание ее внука в родильном доме. Мы говорили самыми общими фразами, не называя имен. 4-летний Виталик сидел на полу и не сводил с нас глаз. Это был мальчик-недотрога. Он занимался почти полтора года, но ни разу за это время не позволил мне не только обнять себя, тихонько привлечь, но даже просто коснуться. Я кипела от негодования — как всегда, когда дело касается возмутительного, невежественного отношения к детям- инвалидам иных представителей гуманных профессий.
Виталик поднялся с пола, подошел ко мне и крепко меня обнял. Не бабушку — меня. Почувствовал, что речь идет о чем-то ему враждебном, и я — на его стороне. То же самое он проделал через несколько месяцев, когда мы опять заговорили на эту тему.
Дети с синдромом Дауна… Без преувеличения могут сказать — каждый из них личность. В них заключена какая-то непостижимая тайна.
Застылость лица, оцепенелость взгляда… Посмотрите на это лицо, когда ребенок слушает музыку, — и оно поразит вас совершенно взрослым, мудрым выражением человека, соприкоснувшегося с абсолютом. Доброта, в которой ощущаешь присутствие какого-то высшего понимания того, что есть истинная доброта. Способность к сопереживанию на совершенно недетском уровне.
Придя в гости, Ваня К. направляется из коридора в комнату и подходит к кровати, где лежала бабушка. Кровать пуста. Бабушки нет. В прошлый раз они так хорошо играли вдвоем! «А где бабаська?» — «Ванечка, бабушка умерла». — «Убили?» — «Нет, заболела и умерла…»
Ваня не уходит. Он опускает плечи, голову и, сцепив перед собою руки, молча, тихо, неподвижно стоит у бабушкиной постели. Не я его — он меня берет за руку и уводит из комнаты. По дороге: «Но ты не плачь…»
Что он знает о смерти, этот совсем маленький мальчик? Мальчик с синдромом Дауна.
А в другой комнате студент университета Тимур сидит за учебниками. Ваня очень любит Тимура, хотя тот не прилагает к этому никаких усилий. «Ванечка, у Тимура экзамены. Ты ему не мешай. Вот когда он пойдет обедать, ты ему почитаешь. Покажешь, как читать научился».
Ваня тихо прикрывает дверь, оставив небольшую щель, и застывает у этой щели, неотрывно глядя на Тимура. Ни шороха, ни звука. Ему очень хочется, чтобы Тимур поскорее покончил со своими учебниками. Наконец наступает счастливый момент: погруженный в свои мысли, Тимур следует в кухню, садится за стол, глядя в пространство, совершает над столом неопределенные пассы, нашаривая ложку. Ваня вытаскивает книжки и карточки и исподлобья бросает на Тимура просительный взгляд своих голубых глаз, взгляд, перед которым невозможно устоять: смесь застенчивости с живым лукавством. «Тимур, Ваня хочет тебе почитать». — «А, ну давай». И Ваня самым добросовестным образом демонстрирует все, что знает. Как ему хочется заслужить одобрение! Его любовь ненавязчива, неназойлива, деликатна.
Портрет Тимура висит над моим рабочим столом. Я застаю Ваню стоящим перед портретом. «Тимурчик, милый, — говорит он портрету. — Миленький Тимурчик».
Все семейство мчится вниз по широкой лестнице — встречает папу. Папа вернулся из командировки, привез коробки с гуманитарной помощью. Шум, смех, радостные возгласы, коробки тащат наверх. Одна Вера, всегда активная жизнерадостная, не принимает участия в общем веселье. Девочка сидит на стуле и, к моему изумлению, плачет навзрыд: «Папа приехал… Подарок мне привез… Папочка мой приехал…»
Я никогда прежде не видела, чтобы ребенок плакал от радости.
12-летний Алеша, изображавший дирижера и милиционера, перед отъездом домой в Читинскую область поцеловал мне руку. «Что это?» — изумилась я. «По телевизору, наверное, видел», — предположила Алешина мама.
Через какое-то время то же самое проделал другой, 10-летний мальчик. Затем 7-летняя Вера. И наконец, когда 3-летний Ванечка, выйдя за дверь на лестницу, чтобы проводить меня, взял мою руку и приложился к ней губами, я подумала: «Это не случайность, не совпадение. Рука дающего — вот что для них моя рука. И этому знанию никто их не обучал, оно в их природе, как и многое-многое другое. Зрение особого рода, глаза души, которыми эти дети видят невидимое другими».
Дорогие родители, мой вам совет: не скрывайте, что у вас растет малыш с синдромом Дауна! Скрыть это вам все равно не удастся: ребенок растет, но не говорит, потом его в школу не берут, да и внешность характерная. Что же, прятаться ото всех, избегать вопросов, не ходить в гости? И сколько это будет продолжаться, сколько лет еще мучить себя?
Мы ехали в метро с Сережей и его мамой. С тем самым, из-под Екатеринбурга, что сбивал палкой скрипку со шкафа и чье поведение и у меня дома, и на улице, и в транспорте было далеко не образцовым и, конечно, обращало на себя внимание. На Сережу смотрел весь вагон. Но с каким достоинством, самообладанием и терпением вела себя его мама, как спокойно она вразумляла его! Работает она уборщицей и никаких педагогических курсов не оканчивала. Мудрость, любовь к сыну и уважение к самой себе — вот что было основой такого ее отношения к репликам, неодобрительным взглядом и замечаниям со стороны не очень умных людей. Предоставьте злопыхателей их собственной морали и судьбе и следуйте своей дорогой.
Сережа был чрезвычайно неорганизованным, недисциплинированным и непослушным мальчиком. Тем не менее занятия с ним я очень скоро ввела в четкие рамки. На уроке ему было интересно, он хотел учиться. Слово «паук» стало его первым достижением. «Паук, паук», — говорил Сережа, подходя к нам с мамой и давая понять, что хочет сесть за стол, хочет, чтобы я извлекла большую коробку с солдатиками. В обмен на них он будет выполнять все наши требования: и слово «паук» скажет, и те, что у него не получаются, постарается выговорить.
Солдатиков он получает. С тех пор как я вытащила с антресолей оловянное войско, дела у Сережи пошли на лад.
Но помимо поощрительных призов в работе с расторможенными детьми я прибегаю к упражнению, которое очень рекомендую и вам взять на вооружение.
