ЛХ: Твою мать... Я пошутил. Потому что это запрещено. Туретт — это отсутствие тормозов.
ШФ: У меня есть эта потребность в очень ограниченной степени. Насколько мне известно, только у 12-14% людей с синдромом Туретта развивается пристрастие к странным фразам. У меня это не копролалия, но я говорю без стеснения.
ЭГ: Если это отсутствие способности сдержать запрещенные мысли, то как обстоит дело с другими неуместными восклицаниями? Если вы видите жирного человека на улице, скажете ли вы вслух «жирный», а если вы видите уродливого человека, скажете ли вы вслух «урод»?
ЛХ: Я не скажу, но некоторые с синдромом Туретта могут. Я знал женщину с копролалией. Мы вместе пошли в очень приличный ресторан на Манхеттене, и в ходе нашего разговора она выкрикивала что-нибудь оскорбительное о каждом входившем человеке. Два голубых парня сидели за соседним столиком — и она сказала «пидоры», по соседству сидел черный мужчина — и она сказала «ниггер», вошли два парня с прической «конский хвост» — и она сказала «хиппи». Это не было направлено только на других; она делала оскорбительные замечания также и о самой себе, и обо мне. Мы закончили обед и пошли по Восьмой авеню. Кто-то лысый прошел мимо нас и она выкрикнула «лысяра». Она старалась сдержать эти оскорбления, но они были довольно хорошо слышны.
ШФ: Нет, я не буду выкрикивать оскорбления, но я могу сделать пантомиму, подобно тому как я могу совершить едва заметное движение животом, чтобы имитировать раздавшийся живот, когда вижу толстого человека на улице.
ЭГ: Воздействует ли синдром Туретта также на ваши умственные процессы? Существует ли такая вещь как «туреттный когнитивный стиль» или «туреттная личность»?
ЛХ: Туретт порождает отсутствие тормозов высокого уровня. Это приводит к трудностям при сосредоточивании, делает меня очень отвлекаемым. При Туретте очень низкий порог фрустрации. Раньше я швырял предметы в стены, ломал и давил вещи. Я думаю также, что моё расторможенное чувство юмора является частью моего синдрома Туретта. Я был на одной вечеринке и кто-то сказал мне, что он гомосексуалист. На это я ответил, что я трисексуален: мужчины, женщины и животные.
ШФ: Повышенная готовность к риску — часть синдрома Туретта. Однажды я остановился, когда увидел, что мужчина грабит маленькую девочку, и вмешался.
ЭГ: Некоторые врачи, работающие с синдромом Туретта, убеждены, что синдром Туретта ассоциируется с гиперсексуальностью. Что вы скажете об этом?
ЛХ: Я считаю себя гиперсексуальным и думаю, что это часть моего синдрома Туретта. Но для меня гиперсексуальность — просто специальный случай общей сверхчувствительности к любому стимулу. В сексе вы сталкиваетесь с сенсорным усилителем, а синдром Туретта усиливает привлекательность чего бы то ни было.
ШФ: В этой культуре все сексуализировано, но у меня много энергии и широкие вкусы, по крайней мере для сорокалетнего.
ЭГ: Делает ли синдром Туретта вашу жизнь более трудной?
ЛХ: Да, из-за предрассудков. Невежественные люди извращают симптомы и пытаются объяснить их в рамках своих ограниченных представлений. Однажды кто-то спросил, не танцую ли я. По другому поводу кто-то велел мне заткнуться.
ШФ: Синдром Туретта действительно делает мою жизнь сложной, не столько из-за тиков и других симптомов самих по себе, сколько из-за социальных проблем. Социальные проблемы легко затмевают сам синдром Туретта. Я сталкивался с физической агрессией, направленной против меня в колледже, в школе карате. Вдобавок, меня много раз арестовывали, один раз — когда я навещал в больнице моего отца, а в это время искали кого-то другого. Меня подозревали в изнасиловании без каких бы то ни было оснований. Надо мной издевались полицейские из-за моих тиков... Один мужчина пытался столкнуть меня с платформы метро. Я не обратился в полицию, потому что думал, что полиция не поверит мне из-за моих тиков. И спустя некоторое время тот же самый мужчина столкнул девушку под поезд... И я чувствовал себя плохо из-за того, что не сообщил о нем раньше... Но не все полицейские такие. Есть и некоторые очень просвещённые полицейские.
ЭГ: Добавляет ли синдром Туретта что-нибудь позитивное к вашей жизни?
ЛХ: Конечно, но требуется определённый талант, чтобы обратить это в свою пользу. Компульсии и обсессии Туретта дают мне особый импульс к тому, чтобы завершить работу до конца, привести вещь к результату. Есть внутреннее напряжение закончить работу, сделать дополнительное усилие. Туретт делает меня сверхчувствительным, он придаёт мне сенсорное любопытство, на самом деле, — мультисенсорное любопытство. Это важно в писательстве и фотографии. Это даёт мне экстрасенсорный компонент, делает меня восприимчивее, позволяет мне проникнуть в вещи. Мой внутренний мир из-за этого богаче.
ШФ: Теперь я знаю, что Туретт мне что-то позитивное дает. Высшая степень спортивного мастерства типична при Туретте. Ощущение запаха очень острое. Однажды я почувствовал запах свежескошенной травы далеко от того • места, где её косили, раньше, чем кто-нибудь другой мог почувствовать этот запах. У людей с Туреттом большая потребность к знаниям... Туретт дает великолепное чувство юмора... Туретт даёт вам энергию, но он безжалостен.
ЭГ: Как синдром Туретта воздействует на ваши взаимоотношения с другими людьми?
ЛХ: Он определённым образом отсеивает людей, которые в любом случае не были бы заинтересованы во мне. Так что я остаюсь с людьми, для которых мой Туретт не имеет значения. И это люди, с которыми я хочу быть.
ШФ: Я потерял несколько друзей, но я был в состоянии помочь другим людям. Когда я работал в летнем лагере, я однажды увидел парня, 17-18 лет, который не мог прекратить мыть свои руки. У него была крайняя форма обсессивно-компульсивного расстройства. Он мыл свои руки буквально целый час и не мог остановиться. Я был единственным, кто понимал, что происходит. Я выключил I кран, осторожно вытер его руки полотенцем и увел его из | ванной комнаты.
ЭГ: Как синдром Туретта воздействует на вашу личность?
ЛХ: Определённо моя личность — это личность «туреттца». Существует культура Туретта, состоящая в том, чтобы быть вне общества, и у меня есть ощущение братства с другими аутсайдерами. Я чувствую себя ближе к другим группам людей, от которых воротят нос и которые отличаются от большинства. Я чувствую, что они лучше понимают моё состояние.
ШФ: Туретт одна из моих сущностей, но не единственная... Кстати, мне не нравится слово «туреттец». Оно принижает болезнь, как если бы она была профессией.
ЭГ: Для широкой публики существует определённый ореол вокруг синдрома Туретта. Как вы объясняете это?
ЛХ: Такой ореол существует, и я стал вывеской синдрома Туретта. Синдром Туретта имеет ореол и культ, которые с одной стороны идеализируются, а с другой — сталкиваются с презрением. Синдром Туретта — это заболевание, заболевание изолирующее и странное, но оно резонирует с нашей культурой сверхизобилия. В отличие от других расстройств, Туретт не является чем-то лишенным жизни, наоборот, он переполнен жизнью. В наше время крайней политической корректности и благоразумия люди касаются шляпы, приветствуя нас, потому что мы полны жизни, опьянены ею.
ШФ: Надо различать ореол и мистику. То, что люди обычно видят, является броским набором странных вещей, которые эксплуатируются в фильмах ради драматизации и которые не имеют ничего общего с действительным характером или реальностью синдрома Туретта.
ЭГ: Является ли синдром Туретта определяющим фактом вашей жизни?
ЛХ: Для меня это определённо так.
ШФ: В социальном плане, — да, в значительной степени. В личном плане меньше. Моя жизнь не одномерна.
ЭГ: Как вы справляетесь с вашим синдромом Туретта?
ЛХ: Я стараюсь проводить определённое время один, в тишине моей квартиры. Помогает случайная выпивка... и много витаминов.
B
