всегда, были разбросаны сотни его алфавитных карточек.
Я положила руку на спину ребенка, чтобы почувствовать, как он дышит. Он был такой особенный, неповторимый. Но он был аутистом, и только поэтому в школе на него навесили ярлык, а затем преждевременно решили, что он может, а что не может делать. Ему нужна была я в качестве адвоката, его защитника, ему нужна была я, чтобы все услышали его голос.
На следующий день я не посадила Джейка в маленький школьный автобус желтого цвета. Вместо этого Джейк остался со мной дома.
Майкл пришел в ярость:
— Ты хочешь сказать, что он не пойдет в школу? Ты с ума сошла, Крис? Совсем потеряла голову?
— Майкл, мы потеряем его, если будем продолжать делать то, что делаем.
— Это не шутки, Крис. В школе Джейк получает курс терапии. Мы не можем позволить себе нанять целую армию частных специалистов, которые будут приходить к нам домой. Мы даже и одного эксперта не можем себе позволить! Как он будет получать помощь, которая ему необходима?
— Я буду сама все делать.
— А как же детский центр? Что будет с Уэсом?
— Никто большего не собирается делать, Майкл. Эксперты только тормозят, ая не хочу терять время, пытаясь переубедить их.
Майкл стиснул зубы, скрестил руки на груди, но ничего не сказал.
Я пустила в ход последний аргумент:
— Я могу это сделать, Майкл. Я должна.
Все еще злясь на меня, Майкл отвернулся. Я не винила его за то, что он на меня сердится. Официально у меня не было подготовки, чтобы проводить тот курс терапии, который был нужен Джейку. Но, как все родители, дети которых страдали аутизмом, с самого первого дня занятий я присутствовала на уроках. К тому же я знала своего ребенка лучше любого эксперта. И я видела в Джейке «искру». Иногда это было неясное мерцание. Но поскольку я не могу утверждать, что полностью понимаю интересы и увлечения Джейка, также не могу и оправдать то, что эти интересы не поддерживают и не развивают, потому что они не соответствуют так называемым нормам развития ребенка. Если мы хотим помочь Джейку, нам нужно прекратить делать акцент на то, что он не умеет делать.
Несколько минут стояла напряженная тишина, потом Майкл повернулся ко мне. Я видела, что не столько убедила его, сколько вынудила. Он согласился, но при условии, что через несколько месяцев мы еще раз все пересмотрим. Я подумала, что результат может быть совершенно иным, если речь пойдет не о дошкольном образовании, а о детском саде.
— Обещаю, Майкл, Джейк будет готов пойти в детский сад. Но не в специализированный, и он будет готов пойти в обычную общеобразовательную школу. Я сама этим займусь.
Снова нормальный
Тишина на другом конце провода была необычной. Затем Мелани Лоз, специалист по развивающей терапии, которая занималась с Джейком, сказала:
— Вы уверены?
Прежде чем позвонить по телефону в тот день, я сидела в гостиной и пыталась заставить себя дышать ровно: вдох — выдох, вдох — выдох. На меня внезапно навалилось осознание масштабности того, на что я подписалась. Я заняла такую позицию в разговоре с Майклом и одержала победу, — но теперь что? У меня не было книги, не было «Десяти простых шагов» на полке, и у меня не было ни малейшей идеи, с чего начать.
Итак, я позвонила человеку, который, как я знала, способен помочь: Мелани Лоз. Но чтобы привлечь ее на свою сторону, я сначала должна была убедить ее, что не сошла с ума.
По-матерински душевная Мелани работала с Джейком с самого начала, и мы с ней обычно ладили. Она обладала тем естественным авторитетом, который приходит с опытом — этот опыт она приобрела в результате многолетней работы с сотнями детей, сумев еще воспитать и своих семерых. Я сразу же обратилась к этической стороне проблемы: Мелани всегда делала много сверх того, что необходимо, и выкладывалась на все сто. Ценить это качество меня научил мой дед, он также научил меня находить его в людях, что бывало не очень часто. Кроме того, у Мелани было хорошо развито чувство юмора, а Джейк, даже будучи ужасно упрямым, часто смешил ее.
— Мне придется прервать работу с этим малышом, — замечала она, искоса поглядывая на Джейка и покачивая головой, пока Джейк, который никогда не устанавливал зрительного контакта, одним пальцем сталкивал со своего маленького стола головоломку, которую она пыталась заставить его правильно собрать. Но что было самым важным, Мелани относилась к детям, с которыми работала, как к людям, а не как к проблемам, которые нужно было устранить, или как к объектам, вызывающим жалость.
Мелани была именно тем человеком, с которым мне хотелось поговорить и еще по одной причине: она работала учительницей до того, как стала экспертом, а это означало, что она наверняка знала, что мне нужно для того, чтобы подготовить Джейка к обычному детскому саду. Тем не менее тишина, которая последовала, когда я сказала ей, что забрала Джейка, обеспокоила меня. Ее доводы были практически такими же, что и у Майкла.
— Не уверена, что вы с Майклом полностью отдаете себе отчет в том, на что обрекаете себя, — сказала Мелани. — Джейку нужна помощь — огромная помощь, Крис. И честно говоря, эту помощь лучше окажет человек, имеющий не один год подготовки и опыт работы с детьми, страдающими аутизмом. У вас ведь и так немало забот с другим малышом, который серьезно болен.
Я снова и снова приводила свои доводы. Я не чувствовала себя уверенной, когда наблюдала за тем, как школьный автобус приезжал и уезжал, но у меня была твердая вера в то, что я права. Я знала, что это правильно для Джейка. Но будет ли достаточно моей убежденности? Мелани была профессионалом, но, так же как и у Майкла, в ее словах отсутствовала уверенность.
Мы опять возвращались, затем слегка продвигались вперед, и наконец Мелани сказала, что ей нужно немного времени, чтобы все обдумать и решить, будет ли она принимать в этом участие.
На следующий день утром я услышала автомобильный гудок. Это была Мелани Лоз.
Она одну за другой выгружала из своего багажника коробки. Мелани посмотрела на меня и спросила:
— Так и будешь здесь стоять? Может быть, поможешь мне перенести все это в дом?
Мои пылкие доводы не окончательно убедили ее, но она согласилась помочь мне подготовить Джейка так, чтобы он смог ходить в детский сад с обычными детьми. Так, мы вдвоем просидели весь день на полу в детском центре, дети бегали вокруг нас, играли, Мелани показала мне каждую игрушку, инструменты и упражнения, которыми она пользовалась, проводя сеансы терапии. Она особо отметила, что, с ее точки зрения, может помочь, а я все записывала, заполняя один лист бумаги за другим. Она принесла книги, рабочие тетради и учебники, по которым работала, чтобы я могла копировать их. Затем поминутно описала обычный день в детском саду, с момента, когда педагог рассказывал истории, до поднятия рук, от просьбы воспользоваться туалетом до игры «Кто лишний?», от того, как дети обедают, до песенки «До свидания». Затем я сделала еще один список — здесь я перечислила, что ребенок должен уметь делать, чтобы он мог посещать детский сад для обычных детей.
Мы обе ужасно устали, но, когда Мелани поднялась и собралась уходить, она с искренней улыбкой спросила меня:
— Ты во всем этом уверена, Крис?
Я ответила утвердительно.
Теперь я установила для Джейка новые правила. Но вместо того, чтобы постоянно подталкивать его в направлении того, что ему не хотелось делать, заставляя его снова и снова тренировать самые простейшие навыки, я позволила ему ежедневно проводить много времени, занимаясь тем, что ему нравилось.
Например, Джейк перешел от решения простых деревянных головоломок к сложным составным картинкам-загадкам, состоящим из тысяч кусочков, которые успевал собрать за вторую половину дня.
