Траур и печаль — это длительные процессы, для каждого человека протекающие в собственном ритме и темпе. У некоторых они могут длиться годами. Как после тяжелой болезни человеку требуется длительный период восстановления, точно так же после печали и траура необходимы отдых и покой, а иногда успокоение приносит только интенсивная целенаправленная программа реабилитации.
Медицина точно определила, что люди, которые успешно справляются со своими печалями и трауром, избавляются таким образом от психологических и физических последствий, а те, кто не в состоянии справиться с потерей, часто сами становятся жертвами тяжелых заболеваний.
Потеря близкого человека оставляет в нас глубокую, незаживающую рану. Вещи, дела и явления теряют свою ценность, повседневное отодвигается в сторону, сокращается до минимума; только конфронтация со смертью занимает все время и внимание.
Смерть близкого человека и связанные с этим душевные муки, самобичевание, самоосуждение и самообвинение, анализ причин с разных сторон и точек зрения приводят к тому, что слова соболезнований не утешают и не уменьшают боли. Дежурная фраза «жизнь идет дальше» кажется циничной, неприемлемой в конкретной ситуации. Мы не хотим даже слышать подобных тривиальных успокаиваний.
Но когда мы говорим о смерти, мы говорим и о жизни, рассматривая их в единстве и неразрывности, потому что перед нами в эти мгновения проходят воспоминания о близких, звучат голоса тех, кого уже нет с нами.
Бертольд Брехт как-то сказал: «Человек в действительности только тогда мертв, когда о нем никто больше не думает».
Считается, что самым большим жизненным испытанием является потеря любимого человека. На нас, возможно, впервые в жизни снисходит откровение, что существуют явления неуправляемые, несмотря на все наши отчаянные попытки подчинить их нашему контролю.
Первая реакция на такое горе — это отчаяние, отрицание, несогласие со случившимся — мы его просто не воспринимаем и не признаем. Эта стадия может перейти в ярость, аффект, раздражение, муки. Характерна в такой период и частая смена всех этих настроений, их переход из одного в другое. Медленно и постепенно приходит осознание действительности, реальности потери.
Все сказанное лишь отдаленно напоминает страдания, которые переносят близкие при потере человека, заболевшего БА.
Дело в том, что такой больной начинает умирать с приходом первых признаков болезни таким образом, как будто смерть отказывает ему в умирании, то есть ее одномоментность сменяется перманентным угасанием и растягивается во времени. И личность, и образ любимого вами человека, прежде чем остановится его сердце, деформируется, переставая соответствовать дорогим когда-то чертам.
Вся гамма чувств, сопровождающая процесс смерти и определенное время траура после нее, в случае БА присутствует в течение всего процесса развития болезни до последнего вздоха больного. Поэтому считается, что БА порождает двух больных — основного больного и второго человека, осуществляющего за ним уход.
Я не могу однозначно ответить на вопрос, задаваемый мне не раз: «Что делать?» Я всего лишь пытаюсь с той или другой стороны подойти к осмыслению этого вопроса, осветить проблемы, стоящие перед всеми нами и каждым в отдельности, обсудить их, понять, правильным ли путем мы идем и как далеко находимся от цели, да и какие цели ставим перед собой?
Существует много инструкций, пособий, сборников советов, регламентаций и т. д., как помочь человеку, заболевшему БА и как должен вести себя тот, кто ухаживает за таким больным.
В течение более 20 лет на моих глазах человек постоянно и постепенно теряет себя по частям, когда быстрее, когда медленнее, но еще никогда утерянное не возвращалось несмотря на оптимистические прогнозы врачей и якобы чудодейственные возможности лекарств.
Тем не менее, мы будем уповать на качество ухода, требовать ответственности от персонала, анализировать поведение родственников во время болезни, которое должно изменяться вместе с изменением образа жизни больного и степенью ущемления его как личности. Мы будем обеспечивать этого человека различными лечебными мероприятиями и лекарствами — физиотерапевтическими процедурами и упражнениями, медикаментами и вспомогательными средствами по уходу. Необходимо создавать атмосферу уюта, спокойствия и безопасности, а также возможность поддержки связей с окружающей средой посредством непрерывных внешних раздражителей и посылов. Все это, безусловно, полезно больному и облегчит участь его близких и родных. Однако мы в своем определении и постановке задач будем непрерывно сталкиваться с беспомощностью и ограниченностью наших возможностей, и это будет давить на нас, порождая чувство вины и невыполненного долга. Но мы еще больше будем любить и жалеть больного за его бессилие противостоять болезни, ибо человек прекрасен в своей незащищенности, и снова и снова бичевать себя за невозможность помочь ему в борьбе.
Иногда мы будем совсем не понимать больного, не поспевая за развитием болезни, нас будут сопровождать приступы отчаяния и разочарования, но потом снова вместе радоваться пусть и небольшим, но позитивным сдвигам, хотя такие минуты радости станут со временем все более редкими, а успехи кратковременными. Иногда нам будет казаться, что удалось стабилизировать развитие болезни, но уже в следующий момент впадать в состоянии глубокого ужаса, осознавая, что произошла ошибка и в протекании болезни наблюдается новый резкий скачок в сторону ухудшения.
Мы будем беспрекословно выполнять требования врачей и специалистов, ожидая эффекта улучшения, доставать новые, еще находящиеся в стадии апробации лекарства, воспарять на крыльях надежды, теряя контроль над собой и презирая границы возможного. Мы будем обвинять всех вокруг, забывать о собственных нервах и здоровье. Для нас не будет в жизни ничего важнее реализации планов, связанных с больным, мы не сможем ни о чем другом даже думать.
Вы должны реально осознавать, что увядание личности, постепенная утрата всех основных функций жизнедеятельности любимого вами человека внесет коренные изменения и в вашу жизнь. Это скажется и на вашем характере, вы забудете все хобби и увлечения — они просто перестанут представлять для вас интерес. Вы будете находиться в постоянном напряжении и страхе, как бы чего не произошло. Контакты с друзьями ослабнут, темы для общих дискуссий и интересов иссякнут, полностью исчезнет личная жизнь.
Несмотря на все ваши усилия, фазы облегчения будут непрерывно сменяться общим ухудшением состояния вашего подопечного. С течением времени он перестанет быть участником разговоров, а вы перестанете ощущать действенность ваших слов, не вызывающих никакой реакции. Поэтому для больного и ухаживающего за ним важно своевременно подготовить и оговорить все, что еще может найти его осмысленное понимание. Это поможет вам сохранить его в памяти в том состоянии, в котором он еще воспринимал вас. Необходимо будет найти стиль и образ жизни, который бы позволил жить с больным, а не бороться с ним и его болезнью.
Не следует ожидать ни признания, ни вознаграждения. Наоборот, вы будете постоянно подвергаться непониманию и несогласию больного, его отчуждению, выслушивать претензии и терпеть недоверие. Иногда вам придется смущенно объяснять, что вы, например, находитесь с ним не в тех родственных отношениях, которые он предполагает, или входить в эту роль, подыгрывая больному в его мифических представлениях, стоящих на грани галлюцинаций.
С этой ролью трудно сжиться. Все непрерывно меняется — даже в квартире, где все десятилетиями стояло на своих местах, все вдруг начинает терять свою статичность, что-то приходится постоянно искать и в процессе поиска забывать, что ищешь… Беспомощность доходит до крайности, а все приобретенные за жизнь навыки и опыт неожиданно пропадают.
Но эта роль станет вашей ролью, а вам придется ее не только играть, но и забегать вперед на два и три акта, словом, ровно на столько, на сколько позволит ваше воображение длиною в остаток жизни больного. Придется продумывать каждый свой шаг и потенциальный шаг вашего «визави», чтобы эта игра продолжалась как можно дольше. Это представление можно сравнить с непрерывным обрывом ленты в кино или постоянным переключением программ телевидения или радио, очень частым и повторяющимся
