включением и выключением звука.
Подобное состояние легко переносить короткое время. Но если это остаток жизни длиною в 5, 10, 15 лет, то каскады ужаса охватывают вас. Именно их следует ожидать, потому что больной БА чаще всего находится в таком состоянии, когда приходится учиться понимать и его бегство, и его дезориентацию в пространстве, и его крики, которые могут продолжаться днями и неделями. Нельзя расценивать его поведение как преднамеренное или просто злое, он поступает так, как указывает ему его поврежденный мозг.
О больном вы должны досконально знать все: его прошлое, данные состояния здоровья, его характер. Это позволит быть к нему терпимее, упреждать неловкости, оправдывать и объяснять его разнообразные поступки, идти ему навстречу в тяжелых ситуациях, возникающих ежедневно и ежеминутно.
Вы должны уметь тактично поправлять и одновременно поощрять его, давая ему возможность как можно дольше чувствовать себя личностью со всеми ее правами и потребностями.
Чем дальше развивается болезнь, чем беспомощнее и беззащитнее больной, тем больше требований он станет предъявлять к вам. Но даже последняя стадия болезни, когда человек становится полностью бессильным, в полной мере жертвой, вовсе не означает, что страдания и его самого, и родственников, и ухаживающего персонала близятся к концу. Болезнь в этой фазе при наличии хорошего ухода и физических сил больного может тянуться годами.
Самые различные ситуации с больным будут доставлять неудобства и неприятности ухаживающим за ним и его близким людям. Их приходится предусматривать заранее, чтобы быть готовым ко всему, например, посещая общественные туалеты, рестораны, пользуясь транспортом и т. д.
На разных фазах болезни вас может ожидать, например, непрерывный крик больного, его побеги из дома, маниакальное преследование повсюду, неотступная слежка и демонстрация при этом не только привязанности, но и дикого страха остаться одному. А еще постоянный поиск «пропавшей вещи», когда больной уже не знает, что он ищет, бесконечное задавание одного и того же вопроса…
Особое внимание необходимо уделить и первым признакам появления недержания мочи и кала вследствие утраты контроля за соответствующими функциями мускулов.
Ни в коем случае нельзя обижать больного, делать ему нарекания или пытаться разъяснить происходящее. Следует раз и навсегда понять, что если он с чем-то не справляется, то, значит, не может иначе, и это не имеет никакого отношения к его личности с точки зрения такта и норм поведения.
Необходимо обеспечить больному надлежащую гигиену, периодически проверяя и своевременно меняя подгузники. При этом, не превращая личность в предмет, уважая ее человеческое достоинство, бережно, не вызывая агрессии, манипулировать средствами ухода в интимных областях тела.
Следует отметить, как бы скабрезно это ни звучало, что больной после смены подгузников всегда умиротворяется, тем самым, возможно, выражая свою благодарность. Нельзя допускать словесных перебранок и обидных выражений, задевающих человеческое достоинство. Нарушение этих правил часто влечет за собой аффектацию, агрессию, попытки суицида.
Категорически запрещается и злоупотребление основной характерной особенностью этой болезни — краткосрочностью памяти, когда, даже после очень бурного скандала, больной вскоре все забывает и предстает перед вами по-прежнему любящим и всепрощающим.
Следует вооружиться недюжинным терпением, и, многократно повторяя самую примитивную операцию, не уставая осыпать больного словами благодарности, придумывать различные варианты похвал, чтобы достичь некоторой степени успеха.
Конечно, нужно как можно больше читать о болезни, расширять свои знания о ней, советоваться со специалистами. Приходится констатировать и тот факт, что эти знания не обеспечивают контроля над болезнью. Наличие в мозге человека 100 млрд клеток и знание даже каждой из них — далеко не гарантия того, что мы познали в совершенстве взаимодействия всех их структур и ансамблей.
Мы даже не готовы ответить на вопрос «Работает ли применительно к мозгу переход количества в качество?».
Больной не осознает разницу между прошлым и настоящим, у него смыты картины воспоминаний и даже отсутствует чувство реальности, однако именно в прошлом, сигналы которого непрерывно поступают из остатков сознания, находится все, что осталось от его личности и самоуважения.
Следует вооружиться недюжинным терпением, и, многократно повторяя самую примитивную операцию, не уставая осыпать больного словами благодарности, чтобы достичь некоторой степени успеха.
Задача ухаживающих за больным близких уподобляется роли лоцмана на корабле. Они не только связывают прошлое с настоящим, не умаляя достоинства и чести своего подопечного — своеобразного корабля, — но и помогают ему проложить правильный путь между рифами опасностей отчуждающегося от него мира. Именно поэтому так возрастает степень его привязанности и он на протяжении многих часов неотрывно следует за вами, сопровождая из комнаты в комнату, из одного помещения в другое, неотступно следя и не желая остаться ни на минуту в одиночестве.
Усталость будет валить вас с ног, желание получить хоть краткосрочный отдых будет находиться в постоянном противоречии с требованиями ухода за больным, которому не положено долго спать, ибо покой лишает его живительных импульсов окружающей жизни.
И даже ночью вы не найдете успокоения, ибо ваш подопечный не подчиняется законам Морфея. Он бодрствует, блуждая по квартире, что-то ищет, непрерывно кричит. И тогда в отчаянии вы начинаете отпаивать его различными успокоительными чаями и настоями, от которых он отказывается. И вам уже неважно, что все это вызвано «нарушениями нейронных связей (сомастатина, серотонина или допамина) в теменных частях мозга», а «гиппокамп претерпел различные изменения».
Важно, что все свое умение, терпение и прилежание вы должны употребить на то, чтобы из бессмысленных движений, хаотических перемещений и необъяснимых и непонятных желаний больного создать ему уют и покой, удобство и уход.
Качество жизни людей по-разному воспринимается ими в разные периоды существования и, конечно, зависит, кроме всего прочего, от возраста и состояния здоровья. Но, если обычный больной после химиотерапии радуется возможности принимать пищу без последующей рвоты, то больной с БА на всех стадиях ее развития довольствуется тем, что предопределяет ему болезнь, не зная другого. Его качество жизни оценивается уже нами, теми, кто ухаживает за ним, ибо только наше наблюдение в процессе обслуживания помогает объективно оценить степень его ущемления, которое постепенно переходит в полную зависимость от внешнего ухода.
Возможность пить из стакана, пережевывать и глотать пищу, стоять на ногах, ходить, такие обыденные и неотъемлемые элементы нашей жизнедеятельности — все это постепенно исчезает вместе с уходящими характеристиками личности.
Но вы будете все время искать и находить в поведении больного самое причудливое, почти фантастическое, что всегда будет вызывать у вас сомнения в правильности диагноза. И тогда вы будете получать всплески надежд, но эта способность видеть невидимые симптомы улучшения будет разрушаться хаосом мозговых нейроновых причуд.
Отчаяние и надежда, как два рельса одних путей, всегда будут рядом, но, никогда не сближаясь, сопровождать вас до трагического конца. В таком же состоянии будут находиться и две жизни — больного и ухаживающего за ним, они до конца жизни больного будут рядом, но никогда не сблизятся.
Распространенная ошибка: каждый думает, что его любят немного больше, чем он сам. БА представляет собой как раз тот случай, который демонстрирует ложность этого утверждения. Изменение степени зависимости больного от ваших чувств, вашей любви и привязанности к нему можно проиллюстрировать многочисленными примерами почти мгновенного физического безразличия и упадка при перемещении больного из домашнего ухода в сферу социального обслуживания.
Именно в этой ситуациях срабатывает во всей своей полноте другой закон, закон человеческого равнодушия, который возник на базе традиционных семейных уз и называется договором поколений или обоюдной мести:
