сколько бы лет ему ни было. Возраст не важен. Важно, кто из них был первым.
В ожидании чуда... (дети с ограниченными возможностями)
Долгое время я не могла оценить того счастья, что мой ребенок здоров, умен, подвижен, развит. Мне казалось это само собой разумеющимся, обычным явлением, естественным ходом вещей. И только начав работать в окружном психолого-медико-социальном центре, куда приходили лечиться и учиться ребята с ограниченными возможностями или с психиатрическими диагнозами, я поняла: какое это великое счастье — растить здорового ребенка. Не будучи набожной, по утрам открыв глаза, я несколько месяцев подряд благодарила Бога за то, что он дал мне здорового малыша.
Я видела этих героических мам (и значительно реже пап), каждая из которых в меру сил каждый день и час сражалась за здоровье и полноценность своего ребенка. Почти каждая жила в ожидании чуда, которое поможет их детям стать здоровыми. Чуда в сказочном смысле слова за пять-шесть лет, что я там работала, так и не случилось. Но то, что можно было бы назвать «чудом каждый день», конечно, случалось. Дети с безнадежными и неизлечимыми заболеваниями осваивали то, что казалось невозможным. Они лепили, рисовали, играли в театре, радовались вместе с родителями своим победам в конкурсах или победам над самими собой, над своей болезнью.
Многие из этих ребят были честнее, мудрее, добрее и человечнее детей, у которых было все. Хотя большинство из них выросли в семьях, где не было элементарного достатка, часто отсутствовали отцы, и мамам приходилось прикладывать трудновообразимые усилия, чтобы держать свою семью не только на плаву, но и в ощущении благополучия.
Конечно, в каждой такой семье были свои трудности. У состоятельных родителей были все возможное- ти обеспечить всем материальным своего ребенка, но они неизбежно ранились о разрушение собственной иллюзии, что деньги могут все. Деньги часто не могли совершить чудо, однако нередко помогали ему приближаться или хотя бы помогали освобождаться от родительской вины: «Мы сделали для него все».
Другая категория родителей — это одинокие мамы, мужья которых не вынесли ответственности или горя в связи с тем, что их ребенок не такой, как все, и поспешили ретироваться из семьи под разными предлогами. Одинокие мамы, не имеющие возможности работать, потому что их особому ребенку нужен уход и его не примет ни один детский садик. Это мамы, посвятившие себя детям, нередко начисто забывшие о других сторонах жизни, что, конечно, не делало их счастливее.
Родители разные, но всех их объединяло несколько общих сложностей:
1. Многие родители не принимали диагнозов своих детей. Они спорили с врачами, закрывали глаза на очевидные вещи. Ждали чуда. Искали врачей, которые поставили бы другой, более оптимистичный диагноз. Они требовали от своих детей невозможного, и дети становились еще более болезненными под грузом этих ожиданий, а родители от собственных несбывшихся ожиданий впадали в ярость, обиду, депрессию, отчаяние.
Врачебные ошибки, безусловно, бывают, неправильно поставленный диагноз вполне возможен, ибо врачи тоже люди, а каждый пациент уникален и не всегда соответствует всем диагностическим критериям. Но если несколько разных врачей и специалистов озвучили один и тот же диагноз, то продолжать в него не верить — это значит, что психологический механизм защиты уже не защищает, а становится механизмом сопротивления, который отнюдь не помогает ни родителю, ни ребенку.
Принять диагноз своего ребенка — это, конечно, задача не из легких. Ведь это значит принять тот факт, что он никогда не будет таким же, как другие дети. Это значит, что он всегда будет особенным, и эта особенность скорее всего будет бросаться в глаза другим людям. Принять диагноз своего ребенка — это прожить и победить свои сильные родительские чувства: вину, страх и стыд, значительно более сильные, чем у родителей здоровых детей. Это больше чем просто подвиг. Но именно принятие позволяет такому ребенку стать тем, кто он есть: маленьким человеком с ограниченными возможностями. И только принятие этих ограничений позволит и ему и маме жить с ощущением значительно большего удовлетворения от жизни. А сопротивление и непринятие такой тяжелой реальности будут отзываться обидой и пустым ожиданием, способными разъедать изнутри. Способность родителя принять диагноз ребенка позволит отмерять достижения их особенного малыша не от каких-то нереальных рубежей, которых ему никогда не достичь, а от его реальных возможностей.
К примеру, если человек не осознает, что он не умеет летать, но всеми силами стремится к этому, потому что видел, что самолеты летают. Он может жить в обиде, грусти или отчаянии от невозможности того, чего ему так хочется, может пробовать взлететь разными способами и тратить на это много времени и сил, а возможно, рисковать жизнью. Но принятие собственного ограничения в том, что он не может летать, позволит ему получать удовольствие от многих других сторон жизни. Это, конечно, весьма условный пример. Но я видела, что довольны своей жизнью и своим ребенком только те родители, которые приняли диагноз и ограничения собственных детей. Они замечали не то, чего их детям недостает, а то, что те могут, умеют, воплощают и достигают.
2. Неадекватное отношение общества к таким детям и таким родителям. Во многом оно вопиюще, особенно в сравнении с цивилизованными странами. Конечно, в последнее время отношение стало меняться, но не такими темпами, как хотелось бы. Мало того, что долгое время государство помогало детям с ограниченными возможностями лишь символическими материальными взносами (если не сказать грубее — подачками), но оно еще и совершенно не заботилось о том, чтобы такие люди в нашем государстве чувствовали себя равноправными и свободными. В Америке в каждом (!) автобусе есть специальная подставка, чтобы человек в инвалидной коляске без посторонней помощи смог въехать в автобус. Для таких людей там — самые удобные места парковки, отдельные, специально оборудованные кабинки в общественных туалетах, специальные механизмы для опускания человека в бассейн. Дети и взрослые с ограниченными возможностями там — люди равноправные и равноценные, к которым относятся с уважением, заботой, вниманием.
А в нашей стране... Автобусы, бассейны, туалеты — бог с ними. Хотя и это очень важные и необходимые вещи. Но я неоднократно слышала грустные даже не то чтобы жалобы, а просто отклики родителей на то, как обошлись с ними в детской поликлинике, отказавшись проводить ингаляцию ребенку-аутисту, и направили их в ПНД за этой простой процедурой. А унизительные комментарии и реплики, которые отпускают работники разных сфер детского здравоохранения и образования! «Это все не о вас и не о вашем ребенке, это о них. Называя вашего ребенка придурком, они говорят о себе», — мой комментарий вряд ли помогает родителям утешиться. Им обидно, горько, они чувствуют себя униженными и беспомощными. И эта обида и горечь значительно сильнее оттого, что их мальчик с детским церебральным параличом умнее, добрее и душевнее этой обиженной жизнью уборщицы детской поликлиники.
Им было бы намного легче, спокойнее и радостнее растить детей, которых почему-то ограничила природа, если б каждый из нас и государство в целом принимали ограничения их детей как особенность, инаковость, уникальность, способные обогатить наш мир, сделать его добрее, мудрее, многообразнее.
Я подарю тебе любовь... (усыновленные)
С проблемой детдомовских детей дела у нас обстоят лишь немногим лучше. Многие московские детдома обеспечены хотя бы материально, детдома в регионах по большей части нищенствуют. Но дело, конечно, не в том, что детей там плохо кормят, а в том, что отсутствие родительской любви и дома — та невосполнимая потеря, которая образует в психике таких детей «черную дыру». Сквозь нее проходят те капли внимания и заботы, которые детдомовский ребенок пытается получить от нянечек, воспитателей, учителей, психологов, от любого взрослого, способного отдать им хоть немного тепла. Этим детям всегда мало. «Черная дыра» не насыщаема.
Многие мои уже взрослые клиенты, выросшие в достатке, в полной семье, с родителями, бабушками и дедушками, ощущают сильную нехватку любви и тепла, недополученных в детстве, и большую часть уже своей взрослой жизни пытаются правдами и неправдами их восполнить. Что уж говорить о детдомовских детях!
Дети не должны жить в детдомах. Это неправильно. В животном мире нет детдомов. Там взрослые особи выхаживают и заботятся о своем потомстве. Только человек, «высшее существо», может себе позволить бросить своих детей. Но как высшее существо человек также способен позаботиться и о чужих детях. Детей усыновляют по совершенно разным причинам. Многие действительно очень хотят детей, хотят заботиться и дарить им свою любовь. Некоторые хотят восполнить какой-то свой внутренний недостаток посредством этого малыша, кто-то решает собственные проблемы: жилищные, финансовые, статуса или престижа. Кажется, так легко понять, что усыновленный ребенок — это не кукла, взятая напрокат, которую можно будет легко вернуть в магазин, если она не подойдет к интерьеру или возникнут иные сложности. Но люди, берущие и отдающие ребенка назад в детдом, есть. Что ими движет? Загадка.
Но мне важно поговорить не об этих людях, а о тех, первых, что берут ребенка из искренней любви и желания сделать его счастливым. Именно это желание часто приводит родителей усыновленного ребенка к тому, что они скрывают от него тайну его появления на свет и в этой семье. Из лучших побуждений, из-за нежелания наносить травму, причинять вред. Они тщательно прячут документы и в лучшем случае намереваются открыть тайну как-нибудь потом, когда малыш вырастет. Им кажется, они уверены, что поступают правильно.
