Сейчас Кирилл входит в тройку детей (ещё Галя и Тимур), которых я могу брать с собой куда угодно и быть уверенной, что не сделаю им ни одного замечания, какой бы долгой и утомительной ни была наша поездка.
Даже не верится, что прошёл уже целый год. Как хорошо, что Кирилл с нами!
21 мая 2016 г.
Сложнее всего мне писать про Вадима. Несколько дней решаюсь.
С Вадимом нам тяжелее всего, хотя живёт он у нас четыре года и уже давно любимый и свой. Но с ним как на американских горках: то впадаем в отчаяние, то снова надеемся, что всё будет хорошо и он выправится.
Напишу, что нас настораживает, а что внушает надежду.
Настораживает сильная депривация, которая не ослабла за всё время жизни в семье. Вадим всю ночь то спит, то качается, замотавшись в одеяло как в кокон, засунув два пальца в рот. Часто кричит и плачет во сне.
Настораживает то, что Вадим может подолгу делать какие-то однотипные движения, например, час крутится на билибо или выкрикивает какой-то однообразный звук.
Если вдруг сбивается режим дня или происходит какое-то незаурядное событие – гости приходят или Вадим вместе с папой идёт в магазин, – у сына срывает тормоза, он то хохочет и бесится, то катается по полу в истерике. Поэтому визиты в поликлинику или какие-то поездки с Вадимом пугают меня непредсказуемостью его поведения.
Бывают дни, когда Вадим не выдерживает взгляд (если я смотрю на него, он заворачивается, как будто его обжигает), плохо поддерживает диалог (на заданный вопрос отвечает что-то своё, какое-то попурри из впечатлений месяца), непредсказуемо расстраивается или бурно радуется.
Например, папа приносит Вадиму игрушечную машинку, которую тот давно хотел, и сын вместо радости может отшвырнуть её в сторону или немедленно выломить колёса с криками, что он хотел не жёлтую, а голубую машину. Или когда я выкладываю новое мыло в мыльницу, а Вадим замечает это и кричит от радости, что в ванне теперь новое розовое мыло. Рассказывает о нём всем детям и дальше весь день твердит про это мыло.
Ещё настораживает то, что Вадим в свои пять лет совершенно не чувствует времени, не понимает вчера или завтра, утро, день или вечер. О времени может судить, только если оно привязано к какому-то событию. Например: «Мы будем строить поезд, когда поспим и проснёмся».
Вадиму сложно выполнять даже очень простые задания. Например, садится раскрашивать. Раскрашивает идеально минут пять-десять, потом резко выходит за линию, чиркает по всему листу, втыкает в стол стержень фломастера, мнёт бумагу и сползает под стол, крича, что у него ничего не получается и это фломастер виноват. Такое поведение в девяти случаях из десяти. Никакие уговоры и попытки его похвалить и вовремя остановить не помогают.
Ещё огорчает то, что Вадим всегда играет один. В хорошие дни рядом с ним могут играть Кристина или Нина, в плохие он всех прогоняет. В моменты человеколюбия Вадим приносит свои игрушки в общую комнату и играет один, но среди детей.
На улице, если к нему подходит другой ребёнок, представляется и спрашивает, как его зовут, Вадим отвечает что-нибудь несвязное и убегает.
Добиться от сына, куда он дел, например, только что выданные ему цветные карандаши, крайне сложно. Он молчит до последнего или начинает нервно смеяться. Приходится идти на хитрость и ставить вопрос так, чтобы Вадим проговорился.
Ко всему прочему, сын очень шумный. Купаясь в ванной или играя с конструктором, он может просто так начать кричать как ненормальный, приходится каждый раз прибегать и просить опомниться.
Теперь напишу о том, что радует.
Мы замечаем медленный прогресс. Например, раньше, каждое утро, как только папа уходил на работу (а папу Вадим обожает больше всех), сын падал на пол, кричал и рыдал протестуя. Теперь его можно заболтать и отвлечь.
Раньше бывали плохие дни, когда Вадима приходилось надолго сажать рядом с собой на кухне, чтобы он ничего не натворил (не плевался, не рвал свою одежду, не портил и не ломал вещи и игрушки). Сейчас он хоть и чудит, но знает, чего делать категорически нельзя, и держится в рамках.
Теперь я могу что-то объяснить ему, например, что невозможно пойти гулять на улицу, потому что дождь. А на горке нельзя кататься, потому что она грязная. Раньше на сына это не действовало, и он продолжал кричать и требовать.
Вадим начал садиться со всеми детьми обедать или смотреть мультфильм. Иногда ложится спать с мягкой обезьяной. Стал понимать игру, в которой мы просим эту обезьянку покормить или уложить в кровать.
Вадим идеально соблюдает режим дня и привычную последовательность действий. Собирает из конструктора сложные симметричные фигуры, дома. Отлично собирает по схеме. Хорошо считает, знает почти все буквы (специально мы не занимались, отказывается категорически). В хорошие дни может слушать, как я читаю простые детские книги.
Знает и отличает животных лучше, чем Галя и Кирилл.
Легко запоминает английские слова или новые русские, если они попадаются в любимых мультфильмах.
Понимает шутки.
Любит смотреть одни и те же мультфильмы. Знает их наизусть. Чтобы ввести в его жизнь что-то новое, нужно придумать суперспособ его заинтересовать, а потом буквально заставить посмотреть, несмотря на бурный протест, и тогда Вадим будет смотреть это в следующий раз.
Иногда бывают дни, когда сын непривычно спокойный и разумный. На замечания он отвечает: «Ой, извини». При любой возможности подходит обниматься, слушает объяснения, спокойно смотрит в лицо говорящего. В такие моменты мы начинаем верить, что Вадим вырастет обычным мальчиком, сможет учиться в школе, заведёт друзей…
Конечно, мы давно уже стоим на учёте у невропатолога. Врач мне нравится, она с симпатией относится к Вадиму, с радостью замечает улучшения. Год назад назначала несколько стандартных лекарственных схем, но на Вадиме ничего не сработало, в какой-то момент даже было хуже. Ставит СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности) и под вопросом РАС (расстройство аутичного спектра).
Продолжаем наблюдать и надеяться на лучшее.
24 мая 2016 г.
Многие, кто мимоходом или время от времени общался с Ниной, рассказывают о том, какой она светлый человек, несмотря на свою инвалидность, полный оптимизма и задора. Мол, у неё можно поучиться, как в тяжёлых жизненных ситуациях не опускать руки.
Наверное, им представляется, как она за восемь лет жизни прошла все этапы принятия своего нелёгкого положения и решила бороться за место под солнцем.
И никому даже в голову не приходит, что Нина просто ещё не понимает всей серьёзности своих диагнозов.
В это сложно поверить, но она не делает никаких логических выводов
