Сегодня мы делали гипсовые слепки, чтобы сделать индивидуальные ортезы для выпрямления ног. К ним ещё нужно будет изготовить специальные ботинки, фиксирующие ноги в правильном положении.
Сумма, которая потребуется на реабилитационную технику для Нины, оказалась совершенно неподъёмной для нашей семьи.
Похоже, сейчас настал тот самый момент, когда нам не обойтись без помощи друзей с фейсбука. Попробую открыть сбор средств. Не смею мечтать, что мы сможем собрать всю сумму. Не надеюсь, что это будет быстро. Но будем собирать и копить столько, сколько потребуется.
Я очень хочу, чтобы мечта Нины передвигаться стоя осуществилась! Теперь это и моя мечта тоже.
21 июля 2016 г.
За прошедшую неделю в нашей жизни произошло самое настоящее чудо! Сегодня мы закрыли сбор, нужная сумма (1 086 738 рублей) собрана ровно за неделю! Мы и предположить не могли, что нас поддержит такое огромное количество людей! Я изо всех сил пыталась поблагодарить каждого лично, но далеко не всегда это было возможно.
Нина сейчас ещё не понимает истинный масштаб произошедшего, но я буду время от времени рассказывать ей эту историю, дабы она знала и не забывала, сколько людей объединились вместе для того, чтобы стало возможным осуществить её мечту!
Сейчас мы ведём переговоры насчёт заказа вертикализатора из Германии. Уже заказали индивидуальные ортезы на ноги. Коляску закажем, как только ортопед вернётся из отпуска.
17 августа 2016 г.
Тимуру сегодня исполнилось 9 лет. Даже не верится, как же быстро вырос наш сын!
Тимур родился через 4 года после Марии. Он рос очень спокойным удобным ребёнком, с которым было хорошо гулять на улице, которого без проблем можно взять с собой в магазин или в путешествие. Он умел занимать сам себя.
Допустим, сидим мы с двухлетним Тимуром в аэропорту, рейс откладывают на час. С другим ребёнком родитель с ума бы сошёл за это время. А Тимур сидит себе на скамеечке и играет с собственной шапкой. Целый час. А потом спокойно два часа летит в самолёте, смотрит по сторонам как куколка, спит, кушает.
Больше всего Тимур любил наблюдать за игрушками, которые крутятся. Разные крышки от кастрюль, юла, волчки. Целый час мог сидеть напротив стирающей стиральной машины и смотреть, как вращается внутри бельё.
Самой любимой игрушкой сына года два подряд был маленький тазик с насыпанными в него бумажными карточками. Несколько раз в день он садился с ним куда-нибудь и перемешивал рукой эти карточки по кругу, или «взрывал» обеими руками.
И вроде во всём остальном сын развивался совершенно нормально, но к трём годам у нас стали закрадываться подозрения, что с ним что-то не то. Говорить Тимур не торопился. Слушать какие-нибудь книжки тоже не хотел, садился и крутил что-то в руках, не обращая ни на что внимания. Психотерапевт ставила задержку развития. На контрасте со старшей дочерью всё это выглядело как грубое отставание. Мы загрустили.
Первым, что Тимур начал говорить, были названия букв и цифр, как ни странно. Сын садился за стол, доставал из кастрюльки магнитный алфавит и называл каждую букву.
Потом я стала заниматься с ним по карточкам, и он запомнил названия животных и разных предметов. Дело сдвинулось с мёртвой точки.
Ещё мы заметили, что Тимур довольно необычно двигается под музыку. Он внимательно следовал ритму, постоянно изобретая новые движения. Было интересно наблюдать, как он танцует.
Когда Тимур заговорил предложениями, у него появилось сильное заикание. Он зависал на некоторых буквах. Лицо искажало будто бы судорогой, и для того, чтобы продолжить фразу, он делал резкое движение рукой. Конечно, мы водили сына к специалистам, но все они только разводили руками и говорили, что Тимур это перерастёт.
Тогда же сына стало ужасно укачивать в любом транспорте. Мы не могли даже пару остановок проехать в автобусе – его начинало сильно тошнить. Снова обошли всех врачей, даже МРТ делали – здоров.
Мы долго думали, что делать, и решили – нужно попробовать что-то резко поменять в жизни сына. Чувствовали, что нужен какой-то толчок, может быть, даже небольшой стресс. И решили отдать его в детский сад. Сыну как раз исполнилось 4 года.
Тут же наметилась положительная динамика, Тимур стал развиваться семимильными шагами. Стремительно разговорился, почти сразу зачитал, засчитал, записал и зарисовал. В шесть лет внезапно перестал заикаться. И очень заинтересовался медициной. Настольной книгой у него было пособие доктора Рошаля об оказании первой помощи. Ещё Тимур обожал различные атласы по анатомии, просил показать ему рентгеновские снимки и видео с операциями, фильмы ВВС про мозг и устройство органов. До сих пор этот интерес не проходит. Сын твёрдо намерен стать врачом.
В школе он круглый отличник. Много читает. Уроки делает без нашей помощи, с удовольствием и даже каким-то восторгом. Занимается спортивно-бальными танцами. Очень нежный, впечатлительный, добрый и сочувствующий ребёнок.
Пишу я это для того, чтобы те, у кого дети немного отстают в развитии от сверстников, не отчаивались и не опускали руки. Дети развиваются совершенно по-разному. Даже мне пришлось долго искать подход к сыну, хотя я имела опыт развивающих занятий со старшей дочерью. Просто невозможно развить ребёнка, если он не готов впитывать то, что ты ему даёшь. Если он ещё не созрел. Главное – любить его и верить, что он самый лучший в мире.
30 августа 2016 г.
Оказывается, примерка и подстройка вертикализатора под ребёнка – дело непростое.
У нас на это ушло больше четырёх часов. Всё это время специалисты сто раз что-то подкручивали, подпиливали, наращивали и приспосабливали – всё для того, чтобы Нина не висела кое-как на вертикализаторе, а правильно, удобно и надёжно была в нём зафиксирована. Зато какой результат!
Ребёнок с множественными контрактурами впервые в жизни стоит! Спасибо нашим друзьям, без их помощи этого бы не случилось!
Я заметила, что Нина начала каждый день говорить что-то в будущем времени.
Помню, как год назад она избегала темы своего будущего, замолкала, когда дети рядом о чём-то мечтали. Если я заговаривала или спрашивала Нину о её будущей жизни, она отвечала раздражённо, что не собирается расти.
Теперь Нина не боится мечтать:
– Когда я вырасту, заведу себе котёнка и щенка… и попугая… и рыбок…
– А я когда вырасту, то куплю себе гоночную машину и стану гонщицей.
– Когда я буду взрослая, я куплю себе все книжки с наклейками и буду наклеивать их всю ночь до утра.
– Когда я вырасту, буду работать в зверинце, ухаживать за тиграми и гепардами, обожаю их, они такие милые и пушистые…
После обеда привезли вертикализатор – это был настоящий праздник! Нина пищала и хлопала в ладоши. Вадим ревел и хотел такой же, дети удивлялись, расспрашивали, трогали и крутили.
Когда мы поставили в него Нину, она несколько раз объехала все комнаты,
