Теперь вернемся к будущим новорожденным детям поколения XX/XY. Если будет введено полногеномное секвенирование всех американских младенцев, весьма вероятно, что распространенность многих наследственных заболеваний с менделевским типом наследования, особенно рецессивных, значительно снизится, поскольку у большинства носителей будет информация, которая подтолкнет их рассмотреть ПГТ, суррогатное материнство, усыновление и другие варианты. С политической точки зрения это дает, вероятно, интересную возможность увидеть согласие сразу в обеих партиях[16], поскольку генетический скрининг, скорее всего, значительно снизит количество абортов в США, потому что уменьшится число генетических заболеваний, которые в настоящее время обнаруживаются только после начала беременности.
Но возможно ли, что всеобщее тестирование несет не только пользу, но и серьезную опасность? «Анализы ДНК младенцев ускоряют диагностику редких заболеваний» – читаем мы заголовок в свежем номере The New York Times{55}. Чем же это может быть плохо и кто может быть против того, чтобы начать делать полногеномное секвенирование новорожденных как можно скорее? Пожалуй, основная проблема – страх перед генетической дискриминацией и евгеникой.
Развитие генетической дискриминации и чрезмерный энтузиазм по поводу возможностей использования генетической информации начались еще до открытия ДНК, они возникли в конце XIX в., когда зародилась евгеника.
Впервые термин «евгеника» ввел британский ученый сэр Фрэнсис Гальтон в 1880-х гг. Гальтон был блестящим психологом, социологом, антропологом и вообще эрудитом (ему также приписывают создание первой синоптической карты), сделавшим серьезные открытия в области статистики. Он описал некоторые важные понятия, которые до сих пор используются в генетике и во многих других областях, например корреляцию (так, веснушки и рыжие волосы у детей коррелируют с веснушками и рыжими волосами у родителей).
Как родоначальник социологии Гальтон первым начал создавать опросы и анкеты для сбора данных, чтобы проанализировать различные социологические, психологические и биологические характеристики. Считается, что именно он ввел в обращение широко используемое выражение «природа или воспитание», описывающее взаимодействие генов и окружающей среды. Поэтому неудивительно, что Гальтон хотел применить социологические методы для улучшения социальных условий в Великобритании. Его книга «Наследственность таланта» (Hereditary Genius)[17] была одной из первых, где достижения и богатство рассматривались как фамильные черты. Используя такие источники, как «Справочник современников» (The Dictionary of Men of the Time), который был аналогом нынешних книг «Кто есть кто», Гальтон отметил, что британцы с выдающимися успехами в области искусств, наук и политики с большей вероятностью оказывались в родстве друг с другом, чем с остальной частью населения. Гальтон заключил, что наследуются не только рост, цвет кожи и другие физические свойства, но и способность быть умным, богатым, творческим и занимать высокое социальное положение.
По-видимому, не случайно, что с конца XIX в. по начало XX в. был период поразительного научного прогресса в биологии и физике. В это время в физике появилась теория относительности и повсеместно распространялись новейшие технологии, такие как электрическое освещение, телеграф и автомобиль. Широкая публика постепенно принимала теорию эволюции Чарльза Дарвина (Гальтон был двоюродным братом Чарльза Дарвина), и стали известны классические генетические опыты Грегора Менделя, остававшиеся забытыми на протяжении предыдущих нескольких десятков лет. Томас Морган с коллегами, работая с дрозофилой, установили фундаментальные принципы наследственности, за открытие которых они потом получат Нобелевскую премию. В эти времена «позолоченного века» стремительно росла численность населения, усилилась конкуренция за природные ресурсы, увеличилось этническое разнообразие, а заодно выросло и социальное неравенство.
Гальтон определил евгенику как «саморегуляцию человеческой эволюции»{56}. И как физика применяется в инженерном деле, методы социальных наук должны были использоваться в евгенике. Основной целью евгеники было использовать поразительные научные открытия того времени во благо, содействуя более высокой скорости размножения людей с желательными чертами, но у нее была и обратная сторона: с помощью евгеники предполагалось снижать воспроизводство людей с признаками, которые считались менее желательными. Кроме того, евгеника была способом научно обосновать расовые и классовые предрассудки.
К началу XX в. евгеника получила признание в Северной Америке и Европе. Чтобы не позволить «нежелательным» людям иметь детей, предлагалось использовать методы стерилизации, такие как гистерэктомия и вазэктомия. Обсуждалась даже идея стерилизовать людей с полной цветовой слепотой. Евгеника не была движением фанатиков, она была актуальной социальной философией и часто воспринималась как прогрессивная научно обоснованная идея. В 1913 г. президент Теодор Рузвельт писал известному стороннику евгеники Чарльзу Давенпорту: «Когда-нибудь мы поймем, что первейшая обязанность, важнейшая обязанность хорошего гражданина правильного типа – оставить после себя на земле продолжение своего рода. Неправильные типы использовать не надо»{57}.
Сегодня лаборатория Колд-Спринг-Харбор на Лонг-Айленде – культовое место для генетиков, там по-прежнему происходят самые современные генетические открытия, но раньше это был главный центр американских евгенических «исследований». В 1910 г. там был открыт Государственный евгенический архив, его работу финансировали Рокфеллеры и Институт Карнеги{58}.
Уинстон Черчилль поддерживал британскую евгенику, беспокоясь о том, как Англия сможет конкурировать с растущей мощью Германии. Он предложил использовать новейшую технологию той эпохи – рентгеновские лучи для эффективной стерилизации нежелательных для размножения, например психически больных и инвалидов (заболевания которых предположительно, но необязательно имели генетические причины){59}. Евгеника стала научной дисциплиной во многих колледжах и университетах, и это придало ей респектабельность. Среди известных и уважаемых общественных деятелей, поддержавших евгенику, были экономист Джон Мейнард Кейнс (руководитель Британского евгенического общества), Лайнус Полинг, Джордж Бернард Шоу (евгеническая философия обсуждается в его классической пьесе «Человек и сверхчеловек»), Герберт Уэллс, Александр Белл и Оливер Уэнделл Холмс.
Пожалуй, самый печально известный случай практического применения евгеники в США – это история с принудительной стерилизацией по приговору суда, когда в 1927 г. в Верховном суде было рассмотрено дело «Бак против Белла». Мать Керри Бак была афроамериканкой без образования и с медицинским диагнозом «слабоумие», ее содержали в колонии штата Вирджиния для эпилептиков и слабоумных. Керри была подростком и воспитывалась в приемной семье, поскольку ее мать содержалась в лечебном учреждении. Дальний родственник ее приемной семьи изнасиловал ее, и она родила дочь. Непонятно, из-за генетических причин или нет, дочка Керри отставала в развитии, и в шесть месяцев ей диагностировали слабоумие{60}. Впоследствии мать Керри обследовали местные врачи и поставили ей диагноз «наследственное слабоумие». Хотя Керри тоже не хватало образования, она хотела выйти замуж и иметь семью, поэтому сопротивлялась принудительной стерилизации, и
