Первая часть книги содержит очень важную и часто совершенно необходимую родителям информацию о различных сторонах такой проблемы, как детский церебральный паралич. В ней говорится и о том, как родители и другие члены семьи могут способствовать более правильному развитию ребенка. Вторая часть посвящена основным сведениям, которые понадобятся для понимания дальнейших, более детальных рекомендаций. Кто-то прочитает эту часть целиком в самом начале, а кто-то лишь заглянет в нее, чтобы возвращаться к ней потом, по мере необходимости, – все зависит от того, какие знания уже есть у родителей, первый ли это ребенок в семье, и, наконец, от индивидуального стиля изучения нового. Включенные во второй раздел главы о развитии крупных движений и о ранних этапах развития мелкой моторики не предполагают полного и детального изложения материала – это только введение в предмет. Более точную информацию родители найдут в специальной литературе. Иллюстрации раздела подчеркивают такие важные моменты, как контроль за положением головы, симметричность, стабильность позы, значение различных видов чувствительности для организации движений – все, на что обращается особое внимание в других главах.
Названия третьей и четвертой частей сами говорят об их содержании, к ним следует обращаться по мере возникновения проблем.
Это не сборник готовых рецептов, и далеко не всегда ребенок испытывает именно описанные трудности. Поэтому важно внимательно прочитать, почему в том или ином случае рекомендуется определенный способ обращения с ребенком. Тогда вы сможете понять, что вам следует изменить, чтобы решить проблемы вашего малыша. Постепенно вы станете лучше разбираться в его потребностях и сами сможете находить новые приемы, которые могут ему помочь, и новые способы, которые будут стимулировать малыша действовать самостоятельно. Мы всегда учимся у родителей, так что обязательно делитесь вашими новыми идеями со специалистом, который занимается с вашим ребенком. Тогда ваш опыт можно будет передать и другим родителям.
В пятой части описаны некоторые контрактуры и деформации, которые являются вторичными осложнениями церебрального паралича, а также методы, использующиеся для их лечения. В предпоследней главе этой части рассказывается о том, как подготовить малыша – успокоить и снять у него напряжение – перед тем как он ляжет в больницу. В последней главе описаны некоторые занятия для досуга и активного отдыха, которые подходят для детей с церебральным параличом.
В приложениях вы найдете краткий обзор ранних этапов нормального двигательного развития ребенка. Он призван познакомить читателя с тем, как взаимосвязаны стадии развития движений. В приложении обращается внимание на развитие таких функций, как зрение, слух и речь. Профессиональная терминология вводится постепенно, так что это не создаст проблем для неспециалистов. Словарь терминов и иллюстрации, поясняющие некоторые термины, вы найдете в конце книги.
При чтении этой книги все время помните: если вы хотите, чтобы ваш ребенок стал самостоятельным, вы должны постоянно предоставлять ему возможность и поощрять его попытки двигаться, общаться и пользоваться руками. Даже если его возможности очень ограничены, надо использовать каждое действие, в котором он может добиться успеха, для того, чтобы малыш дома практиковался в тех умениях, которые он приобрел на занятиях.
Часть I
Общение с родителями
Глава 1
Важность общения родителей со специалистами
– При постановке диагноза
– Во время обследования
– При составлении программы поддержки
– При включении терапии в повседневную жизнь ребенка
– При использовании видеозаписей
Я уверена, что любая программа помощи ребенку с церебральным параличом может принести пользу лишь тогда, когда она с самого начала основана на непосредственном общении родителей и специалистов. Только таким образом мы сможем ориентироваться на потребности и меняющиеся приоритеты как ребенка, так и всей семьи.
Что мы понимаем под общением? Общение предполагает по меньшей мере двух участников, один из которых говорит, а другой – слушает. Но для истинного взаимопонимания обязательно еще одно условие – чтобы оба участника использовали один и тот же «код» для расшифровки мыслей и сообщений, которые они передают и получают в процессе общения. Это чрезвычайно важно при взаимодействии родителей и специалистов, когда нам часто только кажется, что мы понимаем друг друга. И родители, и специалисты способны внести существенный вклад в программу терапии/поддержки ребенка с церебральным параличом. Когда родители и специалисты недостаточно хорошо понимают друг друга, это наносит вред всей программе помощи ребенку. Вот почему так важно стремиться к партнерству, взаимопониманию и уважать вклад каждой из сторон в помощь ребенку.
Чтобы проиллюстрировать сказанное, приведу один пример. Несколько лет назад я побывала на семинаре, где мама ребенка с церебральным параличом рассказывала студентам-медикам о своем опыте посещений клиник и больниц для обычных обследований и консультаций. В конце доклада председатель спросил у этой мамы, что бы она посоветовала будущим врачам. Она сказала: «Слушайте, пожалуйста, нас – родителей». Как она была права! Я стараюсь всегда помнить ее совет.
Обмен информацией
Когда родителям впервые сообщают, что у ребенка детский церебральный паралич, они реагируют совершенно по-разному. В последующие дни, недели и месяцы их отношение к этому постепенно меняется, проходя через разные фазы. Почти у всех родителей, которых я знаю, в какой-то момент появляется потребность в информации: они хотят больше узнать, что-то прояснить для себя, получить ответы на множество вопросов. Вопросы обычно касаются диагноза, значения результатов медицинского обследования, а главное – им хочется знать, что ждет их малыша в будущем.
Обязательно задавайте все ваши вопросы педиатру и другим специалистам и не стесняйтесь просить их объяснять вам все до тех пор, пока вы не поймете. Это лучше, чем держать свою тревогу и озабоченность в себе или пытаться узнать что-то у родственников и знакомых. Чтобы в суете не забыть что-нибудь важное, я советую вам записывать свои вопросы. Ответы на некоторые из них могут повлиять на жизнь всей семьи. Например, чтобы планировать свою работу, семейные или другие дела, вам важно знать, каков прогноз для вашего ребенка и сколько времени потребуется ежедневно для занятий с ним. Ответы могут повлиять на принятие решений, касающихся устройства на работу или выбора квартиры, ее расположения или перепланировки.
Часто бывает, что ваши друзья или родственники слышат о каком-то новом способе лечения церебрального паралича, который дает очень хорошие результаты, чуть ли не творит чудеса. Из лучших побуждений они рассказывают вам об этом. Самым мудрым будет просто запомнить их совет, а затем, при очередном визите, обсудить все с вашим педиатром, прежде чем применять новый метод. Специалисты всегда с удовольствием обсудят с вами преимущества и недостатки нового подхода, что будет гораздо полезнее, чем самостоятельные поиски «методом проб и ошибок».
У нас, физических терапевтов,[1] есть навыки и специальные знания для того, чтобы проанализировать двигательные проблемы вашего младенца и определить потенциал его развития. Мы делаем это с помощью серии обследований, чтобы следить за изменением потребностей ребенка, причем родители выступают активными и равноправными участниками программы поддержки. Одна из задач специалиста – помочь родителям изменить их обычные способы ежедневного ухода за малышом так, чтобы каждое рутинное действие – будь то купание, кормление или одевание – использовалось для закрепления правильных образцов движений, которые ребенок освоил во время терапевтических занятий. Когда малыш подрастет, нужно будет определить, какие движения и навыки самообслуживания ему трудно освоить, затем разбить решение возникших задач на маленькие «шаги», чтобы ему было легче учиться. Наша роль как профессионалов заключается в том, чтобы направлять и поддерживать родителей, а не в том, чтобы сделать из родителей специалистов, и не в том, чтобы взять родительские функции на себя.
