Время от времени я вновь обсуждаю с родителями, как ребенок проводит свой день, ибо считаю, что это прекрасная возможность понять, действительно ли я достигла с ними взаимопонимания. Например, может обнаружиться, что, поскольку у нас была цель помочь ребенку научиться действовать руками в положении сидя, то теперь он проводит в этом положении большую часть дня. Значит, я не объяснила родителям, что для ребенка столь же важно находиться на полу, чтобы ему приходилось, играя, двигаться. Может оказаться, что родители не занимаются с младенцем во время его одевания, потому что я недостаточно четко показала им, как необходимо правильно удерживать его и одевать. Кроме того, обсуждение «типичного дня» помогает мне определить, как часто и в каких именно ситуациях ребенку необходимо специальное оборудование.
Действительно, нам следует всячески поощрять ребенка делать что-то руками в положении сидя и специально тренировать навыки мелкой моторики в этом положении для того, чтобы ребенок научился устойчиво сидеть, сохраняя равновесие. Но если в то же самое время мы ограничиваем его активность, возможность двигаться, изучать окружающее и использовать руки в других положениях тела, то малыш не скоро научится тому, на что направлены наши занятия, – сохранять равновесие в положении сидя и хорошо пользоваться руками. Есть и другая опасность: если младенец много времени проводит в сидячем положении, то его подколенные мышцы и мышцы бедра станут слишком напряженными, не смогут растягиваться, что приведет к развитию контрактур.
Если все время ограничивать возможность малыша передвигаться, он, скорее всего, превратится в то, что я называю «сидячим ребенком».[3] Такой ребенок целый день сидит на своем высоком стульчике или в специальном кресле, а в некоторых домах – на детских качелях. Или его пересаживают в кресло на колесиках или на сиденье машины. Иногда я обнаруживала, что младенец не находился в положении сидя только во время сна или когда ему меняли подгузники.
Использование видеозаписей как способ общения
Пронаблюдать за тем, как ребенок двигается, достаточно трудно, и для того, чтобы зафиксировать первоначальный уровень развития движений ребенка, может быть очень полезна видеозапись: проводя последовательные записи, удобно следить за происходящими изменениями. Поэтому видеозаписи облегчают общение родителей со специалистами, а также взаимодействие специалистов между собой.
Кроме того, видеозапись позволяет родителям посмотреть на дочь или сына со стороны, увидеть, что их ребенок гораздо самостоятельнее, чем они думали, или правильно определить, в чем его трудности.
Когда оба родителя не могут одновременно присутствовать на терапевтическом занятии с ребенком, видеозапись дает им возможность посмотреть дома на то, что он делал на занятии, и узнать об изменениях программы. Обсуждение видеозаписи помогает родителям определить, что им непонятно или с чем они не согласны, и вместе сформулировать вопросы.
Отдельные фрагменты фильмов могут помочь родителям что-то вспомнить – например, как выполнять какие-то отдельные приемы или упражнения, – или понять, какие шаги необходимы для приобретения ребенком определенного навыка.
Видеозапись способна также помочь родителям научиться отдельным приемам правильной поддержки или стимуляции ребенка, каким-то упражнениям и т. д. Обычно, когда мы пробуем использовать новый прием, я часто снимаю на видеокамеру действия родителей. Затем мы вместе просматриваем запись и решаем, что нужно изменить.
Снятый дома родителями короткий видеофильм о том, как ребенок спонтанно двигается в привычной обстановке или каким образом они используют новое оборудование, может быть очень полезен врачу или другому специалисту, которые видят ребенка только в новой для него обстановке клиники.
Двустороннее общение и общая программа поддержки ребенка
Разные специалисты будут оценивать физическое развитие вашего ребенка, развитие у него социальных навыков, речи, коммуникации, его способность к обучению. На основе этого обследования составляется общая программа поддержки ребенка, охватывающая все указанные области. Программа неизбежно будет изменяться по мере того, как станут изменяться потребности и приоритеты ребенка и семьи. Но я хочу еще раз подчеркнуть, что программа поддержки всегда составляется с участием родителей. Специалисты вносят в программу базовые представления о развитии детей, профессиональное понимание проблем вашего ребенка и свои знания о методах помощи таким детям, а вы со своей стороны обладаете уникальным знанием вашего малыша, пониманием потребностей и возможностей других членов семьи; кроме того, у вас есть свои собственные цели и приоритеты. Партнерские взаимоотношения не означают, что мы всегда будем полностью согласны друг с другом, но продуктивное взаимодействие – это стремление разрешать противоречия и достигать взаимопонимания во всем – в выборе приоритетов, в использовании тех или иных методик, в понимании того, что в раннем возрасте еще невозможно строить далеко идущие прогнозы относительно потенциала развития вашего ребенка.
Итак, продуктивное взаимодействие между родителями и специалистами, а также между различными специалистами необходимо при оценке потребностей ребенка и при планировании и выполнении общей программы его поддержки.
Я надеюсь, что из всего сказанного выше понятно, как важно равноправное общение родителей со специалистами и каково значение вклада родителей в этот процесс.
Глава 2
Церебральный паралич с медицинской точки зрения
(МАРТИН БАКС)
– Понятие о церебральном параличе
– Определения
– Возможные проблемы, связанные с церебральным параличом
– Кормление
– Обучение
– Речь
– Естественные отправления
– Зрение
Что такое церебральный паралич?
Церебральный паралич (детский церебральный паралич) – это нарушение движений и контроля за положением тела в пространстве (позой). Люди с церебральным параличом часто совсем не могут двигаться так, как двигаемся мы, когда ходим, бегаем или прыгаем, или не могут это делать так же хорошо. У них бывают и нарушения тонких движений – тех, что мы выполняем руками и пальцами рук при манипуляциях предметами. Поза, то есть положение тела, когда мы стоим, сидим или двигаемся, тоже часто бывает неправильной. Например, вместо того чтобы стоять в симметричной и свободной позе, человек с гемипарезом (форма церебрального паралича, когда двигательные нарушения выражены только на одной стороне тела) будет стоять, повернув стопу внутрь, согнув локоть и запястье – как бы держа руку у живота, а не опустив ее свободно вдоль тела. Людям с гиперкинетической формой церебрального паралича (см. ниже), очень трудно стоять неподвижно из-за постоянных непроизвольных движений.
Церебральный паралич развивается вследствие повреждения незрелого головного мозга и всегда начинается в детстве. У взрослых, особенно у пожилых, повреждения головного мозга, например инсульт или кровоизлияние в мозг, могут вызвать нарушения движений, которые не будут сильно отличаться от тех, что мы наблюдаем при церебральном параличе у ребенка. Однако есть одно коренное различие между мозгом взрослого и ребенка: мозг взрослого уже сформирован и больше не растет, а мозг ребенка растет и развивается, он еще не функционирует в полной мере. Поэтому и последствия повреждения головного мозга у детей и взрослых различны.
При церебральном параличе очаг повреждения в головном мозге не расширяется и поражение не усугубляется, в то время как при некоторых других заболеваниях, тоже вызывающих нарушение двигательных функций – например, при мышечных дистрофиях – в центральной нервной системе возникают
