например, с едой, с умыванием или со сном. Если в Центре предусмотрено время для послеобеденного отдыха, надо договориться, чтобы дома ребенок тоже спал после обеда.
Мы должны объяснить семьям, что ребенку важно знать, что с ним будет происходить. Надо всегда готовить ребенка: показывать ему фотографии того места, куда они собираются (сквер, супермаркет, машина и т. д.). После четкого определения основ нашего подхода, можно постепенно продвигаться дальше. Есть родители, которые полностью опустили руки перед проблемами своих детей (я уже рассказывал о шкафах, которые кладутся на пол). Нужно показывать родителям другие возможности решения проблем, так как чаще всего слово «аутизм» мешает им думать о чем-либо другом. Вы, профессионалы, можете помочь родителям посмотреть на ситуацию иначе и помочь родителям думать по-другому. Это то, что касается начала сотрудничества с родителями, и я думаю, что это очень важный момент.
Постепенно отношения с родителями должны становиться все более близкими и как можно более откровенными. Я говорил, что можно делать записи, разговаривать по телефону, встречаться. Встретиться довольно просто, потому что многие родители сопровождают своих детей в Центр. Речь не идет о том, чтобы совершенно все рассказывать родителям, но им нужно давать информацию, которую они смогут использовать при взаимодействии со своими детьми. Например, родители должны знать программу своего ребенка. Если ребенок не разговаривает, и родители не могут узнать, что он делал целый день в Центре, о чем можно с ним говорить? Ни о чем! Но если родители знают, чем он сегодня занимался в Центре, с ним можно об этом говорить, даже если он ничего не отвечает. Это поможет ребенку связать воедино отдельные моменты своей жизни, а родителям выполнять роль родителей.
Мы должны объяснять родителям поведение их ребенка. Но как объяснить семье, почему ребенок причиняет себе боль и проявляет самоагрессию? Какое решение этой проблемы можно предложить? Я уже рассказывал о мальчике Иве, которому я клал руку на затылок, потому что я почувствовал, что ему просто нужен был какой-то барьер.
Чтобы понять такое поведение, мне кажется, во-первых, необходимо исключить физическую боль – может быть, у ребенка болит зуб. Не знаю, испытывали ли вы когда-нибудь острую зубную боль, но это действительно ужасно, и боль в другом месте помогает «отключиться» от зубной боли. Первым делом нам надо исключить все проблемы, связанные с физической болью, и это можно объяснить семье легко.
Во-вторых, надо проанализировать, когда это происходит, – может быть, какая-нибудь тяжелая ситуация провоцирует такую реакцию ребенка. Одновременно возникает вопрос: что именно ребенку трудно в этой ситуации. У нас есть ребенок, который бросался на землю, кусался и царапался, когда ему нужно было открыть дверь и войти в другое помещение. Можете себе представить, сколько раз в день это происходило! Мы пытались объяснить ему, что находится за дверью, что там нет ничего опасного, наоборот – там то, что ему нравилось: например, там можно поесть пирожные или поиграть в те игры, которые он любил. Но этого было недостаточно. Затем мы пытались ему помочь следующим образом: крепко взяв его за руку, мы почти насильно заставляли его перейти порог. И странное дело – он переставал кричать! По- видимому, тяжелая ситуация, о которой мы говорили, заключалась для него в том, чтобы открыть дверь и перешагнуть порог. Мы предположили, и это остается нашей гипотезой, что даже если бы он знал, что то, что находится за дверью ему нравится, все равно это вызывало бы его беспокойство. Чтобы избавиться от тревоги, ему необходимо было пойти по какому-либо привычному пути, а этим путем был для ребенка приступ ярости. Это он умел делать, это был его способ защиты, его способ преодоления ситуации.
Когда мы это поняли, нам оставалось придумать что-то, чтобы помочь ему найти другой способ преодоления своего беспокойства. Может быть, ему нужно было за что-то держаться? Мы стали брать его за руку и объяснять, для чего мы это делаем, и так каждый раз, когда нам было нужно войти в другое помещение, потому что иначе он убегал, и у него начинался приступ ярости.
Мы предлагаем ему руку при передвижениях в течение трех лет. Впоследствии наши предположения оправдались: ему действительно нужно было за что-то держаться, и он сам нашел выход их положения. Теперь у него в кармане лежит палочка, держась за которую, он может самостоятельно переступать порог другой комнаты. Самое главное – попытаться понять, что происходит с ребенком.
Мы должны помочь родителям понять, что в развитии их ребенка неизбежно будут спады. Например, мы заметили, что у детей 4-5 лет относительно быстро (месяца через два) наступает общее улучшение и почти исчезают поведенческие нарушения. Остаются, конечно, проблемы со сном и с едой, но частота кризисов резко уменьшается. Многие родители рассказывают, что ребенок приходит из Центра очень усталый, ужинает, сразу идет спать и моментально засыпает, хотя раньше это ему удавалось с большим трудом. Но это совершенно нормально. У ребенка, раньше не имевшего ни к чему интереса, у которого отсутствовал ритм в повседневной жизни, появляются устойчивые ориентиры: каждое утро в 7 часов надо вставать, чтобы ехать в Центр, есть вместе со всеми в определенное время и т. п. На этом фоне и появляется первое общее улучшение поведения аутичного ребенка. Вместе с тем он по-прежнему остается в своей аутистичной «скорлупе», продолжает играть со своими веревочками, вертеть в руках разные предметы или просто смотреть, не отрываясь, в одну точку на обоях. Но обычно через год или два ребенок начинает осознавать, что рядом с ним существует другой человек, и это вызывает у него сильное беспокойство. Его поведение резко ухудшается, а родители не могут понять, что происходит: ведь до этого все было нормально, и вдруг опять все плохо. Значит, мы в нашей работе с родителями должны предвосхищать события, которые обязательно произойдут. Я не видел ни одного ребенка, который в своем развитии не знал бы таких спадов. Конечно, родителям нелегко переживать такие периоды, но, в любом случае, они должны быть предупреждены об этом.
Чтобы добиться настоящего сотрудничества с семьями, нам, специалистам, нужно уметь правильно воспринимать ту информацию, которую они нам дают. Мы, естественно, не боги. Мы говорим родителям, что будем пытаться делать всё, чтобы ребенок добивался успехов, но для этого нам необходимо знать, что происходит с ним дома. Кто знает ребенка лучше, чем его родители? Может быть, мы по-разному будем интерпретировать одну и ту же информацию, но ее источником служат родители. Мне кажется, что родителям очень помогают регулярные встречи с воспитателями, которые проводятся раз в три месяца. Во время такой встречи, на которой присутствует и ребенок, мы рассказываем, что он делал в течение этих 3 месяцев, показываем его работы. Если таких работ нет, мы показываем тот материал, который ребенок использует на занятиях. Часто родители спрашивают, какие средства мы используем, чтобы купить такие же для дома (особенно это касается компьютерных программ). Это может быть действительно полезно, если у ребенка будут дома такие же программы, материалы и игры, как и в Центре. Может быть, стоит также использовать дома похожие, но все же другие вещи. Об этом можно подумать вместе с родителями, потому что им тоже есть что сказать по этому поводу. Они имеют полное право думать, что их ребенку будет лучше, если он будет заниматься дома тем же, чем он занимается в Центре, потому что тогда он станет более самостоятельным. Если дело пойдет хорошо, они потом купят ему что-нибудь другое. Очень часто родители нам полностью доверяют, но им все равно необходимо быть в курсе происходящего. Давайте дадим им эту возможность.
Врач и психолог встречаются с родителями минимум один раз в полгода. В этих встречах участвует также ребенок и, очень часто, директор и воспитатель. Мы используем эти встречи для обсуждения того, каким образом выполнялись условия договора, подписанного на шесть месяцев. Разговор у нас очень конкретный: мы говорим, например, что мы планировали добиться того, чтобы ребенок начал заниматься в нашей «школе», что он должен был ходить в такие-то мастерские, в которых он должен был сделать то-то или то-то. Что касается физических занятий или сенсорной деятельности, или бытовых навыков, то он должен был научиться тому-то. Мы подводим итоги нашей работы, вместе обсуждаем то, что получилось, и то, что не получается, какие цели были достигнуты, а какие нет, и это позволяет давать родителям домашние задания. Например, если в договоре было записано, что мы будем работать над сложностями, связанными с приемом пищи, родители тоже должны оценить, что они смогли сделать дома в этой области своими средствами. После этого можно составлять новый договор на следующие полгода.
Подписание договора происходит в соответствии с законом. Существует два типа договора. Договор первого типа, который носит общий характер, требует от нас описания условий приема детей и тех «услуг», которые мы можем им предоставить, а также наши обязанности. Второй тип контракта – персональный контракт: в нем уточняются конкретные цели, которых нужно достигнуть в течение определенного периода.
