оставалась со своим братом каждое утро в ожидании такси, которое должно было отвезти его в Центр, потому что оба родителя работали. Таким образом, в течение двух лет она пропускала первый урок в школе. Это ненормально. Об этом нужно говорить всем вместе, искать другие решения, чтобы сестры и братья не были ущемлены в своем праве на полноценное воспитание. Конечно, можно просить братьев и сестер в чём-нибудь помочь, но есть такие вещи, которые они не должны делать. Важно говорить об этом как с ними, так и с родителями.
Родителям требуется наша поддержка и в периоды серьезных изменений в жизни ребенка. Например, в момент ухода ребенка из Центра. Я уже говорил, что во Франции существует мало заведений для взрослых, поэтому нужно хорошо подумать о том, каким будет наилучшее решение для ребенка, помня, что если решение не будет найдено, ребенок будет всё время находиться дома. В то же время нужно подумать обо всех мерах защиты ребенка, который стал взрослым. Не знаю, есть ли в ваших странах система юридической защиты, но во Франции существует система опеки над инвалидами. Мы должны помочь родителям оформить все документы, чтобы молодой человек был защищен как в финансовом, так в юридическом отношении на случай, если он вдруг совершит какое-либо правонарушение. Взросление ребенка представляет большую проблему для родителей. Им очень тяжело осознавать, что их ребенок стал взрослым. Особые трудности возникают, когда ребенок вступает в подростковый возраст. Нужно объяснить родителям, что происходит с их ребенком в этот период, что дети должны соблюдать правила общежития, но в то же время надо их защищать, потому что наши подростки оказываются наиболее легкой мишенью для сексуальных притязаний.
Когда говоришь об этом с родителями, они проявляют большое беспокойство, поэтому нужно встречаться с ними как можно чаще. Важно встречаться и говорить об этом как с родителями наших сегодняшних, так и бывших воспитанников. Здесь нет готовых решений, но в этом плане действительно нужно заниматься профилактикой.
Бывают также ситуации, когда мы должны оказывать поддержку семьям в случае смерти матери или отца, брата или сестры. Можно сказать, что это не наше дело (и это, действительно, не является нашей прямой обязанностью), но это настолько переворачивает жизнь семьи и ребенка, даже если он не понимает, что происходит, что нужно обязательно об этом говорить.
Мне немного трудно говорить о работе с родителями, потому что иногда приходится решать очень сложные ситуации. Например, брат одного нашего ребенка покончил жизнь самоубийством, и наш воспитанник нашел его повесившимся, когда пришел домой. Есть действительно очень сложные ситуации. Поэтому я с большим волнением говорю об этом.
MAKATOH
Язык MAKATOH был изобретен британским логопедом Маргарет Уокер 32 года назад. Маргарет работала в Центре для взрослых инвалидов с множественными нарушениями и очень серьезными проблемами с коммуникацией. Мы все думаем о том, каким образом найти контакт с ребенком, который не может нормально общаться. Маргарет задала себе тот же самый вопрос, но в более широком смысле: «Если мне как логопеду удается вступать в контакт с этими людьми, нужно, чтобы и другие могли это делать. Я должна найти систему, которую можно было бы изучать и распространять». Она попыталась это сделать на научной основе. В течение года Маргарет записывала все бытовые разговоры, а также все разговоры в тех консультационных центрах, где она работала. Затем она посчитала, сколько раз использовалось то или иное слово. Оказалось, что слово «я» использовалось 400 000 раз, слово «дом» – 800 000 раз и т. д. После этого она распределила слова по разным уровням. У нее получилось восемь уровней примерно по 30 слов в каждом, и она попыталась разместить на каждом уровне местоимения, существительные и глаголы. Таким образом, можно было составить фразу из трех слов. Ее рассуждения сводились к следующему: когда мы разговариваем, можем ли мы быть уверены, что люди с серьезными нарушениями нас понимают? Что именно люди, испытывающие серьезные трудности с коммуникацией, могут воспринять из всего потока слов, который вы на них обрушиваете? В повседневной жизни мы используем примерно 1 500 слов, хотя знаем их, конечно, гораздо больше. Человеку, имеющему серьезные проблемы с пониманием и выражением своих мыслей и чувств, очень тяжело запомнить такое количество слов. Маргарет удалось выделить 350 слов, которые необходимы в повседневной жизни в первую очередь. Слова первого уровня касаются очень близких человеку понятий: «есть», «пить», «спать», «дом», «я», «ты», «папа», «мама» и т. д. Постепенно, уровень за уровнем мы доходим до глаголов, выражающих разные чувства. На самом деле не все люди с нарушениями развития смогут выучить все 350 слов, но, имея в запасе хотя бы слова первого уровня, человек уже сможет объясниться.
Однако оставалась главная проблема: слово – невидимо, и после произнесения оно тут же исчезает. Может быть, вы слышали о том, что в прошлом году группа французских ученых заявила о том, что аутичные люди не реагируют на человеческую речь. С помощью магнитного резонанса они провели обследование восьми взрослых с аутизмом – это очень небольшая выборка – и обычных взрослых людей. Эти обследования показали, что когда с не говорящими взрослыми аутистами начинали разговаривать, соответствующие зоны их мозга не «включались», а если им давали слушать музыку, то зоны, не отвечающие за речь, а за восприятие музыки, могли реагировать. Меня их выводы не убеждают. На самом деле, если люди с аутизмом не понимают смысла слова, почему они должны на него реагировать? Но если они понимают смысл слова, тогда они его слышат. По мнению ученых, слово – это шум. Но люди, испытывающие серьезные трудности с коммуникацией, могут услышать слово, но не понять его или тут же забыть... Маргарет решила, что для них нужно найти иной канал передачи информации. С ними нужно продолжать говорить, и говорить как можно проще, но сопровождать слово жестом, который вызовет у них определенные воспоминания или ощущения. В каждой стране существует язык жестов для людей с пониженным слухом. Маргарет решила использовать язык жестов своей страны и связать жест с произнесенным словом.
Но язык жестов – это совершенно новый язык, который нужно учить. У него есть своя грамматика, свой синтаксис, и освоить его людям, имеющим проблемы с коммуникацией, очень сложно. Идея Маргарет состояла в том, чтобы использовать жест одновременно со словом, не соблюдая грамматические правила языка жестов. Жест связан с грамматическими особенностями устной речи, потому что его делают в тот момент, когда произносится слово. Например, если я вам скажу по-французски: «Я ем» и одновременно покажу это знаками, вы меня поймете без перевода.
Итак, Маргарет начала работать над своей методикой вместе со своими коллегами. Собственно говоря, МАКАТОН – это аббревиатура, где «MA» – это Маргарет, «КА» – Кейт (Kate) и «ТОН» – Тони. Они работали в течение четырех или пяти лет, пока не поняли, что в их системе чего-то не хватает.
Действительно, жест (знак) дает дополнительную информацию, но он моментально исчезает, так же как и слово. Он существует лишь мгновение. К этой системе нужно было добавить устойчивый зрительный ориентир, на который человек, испытывающий трудности, мог бы опереться. В Великобритании существует очень популярная система пиктограмм «Ребус». В своем языке Маргарет и ее коллеги решили использовать некоторые из этих пиктограмм, сделав их немного более понятными.
Таким образом, сутью языка МАКАТОН является использование речи, поскольку в обыденной жизни главенствует речь, затем сопровождение слова жестом, который вызывает у того, к кому оно обращено, определенные воспоминания или ощущения, и подкрепление всего этого устойчивым зрительным образом. В зависимости от трудностей, которые испытывает человек, он либо будет использовать все три составляющие языка МАКАТОН, либо выберет то, что ему подходит лучше всего. Но я подчеркиваю, что выбираем не мы, а сам человек.
Маргарет Уокер создала свою систему при поддержке британских благотворительных организаций, но в то же время – это ее частный проект, а это значит, что таким образом Маргарет зарабатывает себе на жизнь. МАКАТОН охраняется авторским правом, и адаптировать этот язык с его словами, знаками и пиктограммами довольно сложно. Нужно прибрести лицензию на его использование, которая гарантирует, что обучение этому языку отвечает всем необходимым требованиям. Например, мы во Франции адаптировали МАКАТОН к французскому языку знаков в сотрудничестве с одной неправительственной организацией. Вы видели, что есть знаки интернациональные, например, знак, означающий «есть». Но есть знаки, которые характерны только для данной страны. Например, в Великобритании «мама» обозначается
