мириться с таким положением вещей, я считаю, что нужно прилагать все усилия, чтобы помочь детям выйти из ситуации полного одиночества, помочь им жить в мире, который им непонятен, и все что я могу сделать – осветить им этот путь. Но этот путь прохожу не я, а они сами!
Да, когда я учился, нам рассказывали о методике ТЕАССН и говорили: «Чтобы понять, кто такой аутист, представьте себе человека в очках с совершенно черными стеклами, в которых проделано отверстие с булавочную головку, сквозь которую можно что-то увидеть». Те физические и слуховые ощущения, которые он получает и то мизерное пространство, которое он действительно может различить, приводят к серьезным нарушениям восприятия. Я думаю, что их отношения с нашим миром требуют «освещения», и поэтому я попытался передать вам мою мысль о необходимости работы со смыслом. Мы должны объяснять им, что мы будем делать, и что они делают, пытаться удостовериться, что они это поняли, чтобы это крошечное отверстие, через которое проникает свет, постепенно увеличивалось.
Я думаю, что они живут в нашем мире, но они его не понимают. И наша работа направлена как раз на то, чтобы они поняли этот мир. Что касается духовности, я не знаю, что сказать. Я получил образование в учебном заведении, которое не было католическим, но защищало человеческие ценности, близкие католицизму, и я думаю, это сказывается на нашей работе. Поэтому я вам говорю, что я работаю с детьми и подростками, а не с аутистами. Конечно же, мне нужно учитывать их проблемы, но если я говорю, что мы живем в одном мире, то им тоже нужно принимать во внимание мои трудности. Мы, воспитатели, не всегда находимся «в форме». Бывают тяжелые дни, когда, допустим, воспитатель не выспался или у него какие-то нерешенные личные проблемы, но дети всегда рядом с нами, и большей частью именно в эти дни они будут наиболее «невыносимыми», они будут пытаться сделать нас еще более уязвимыми. Когда дети чувствуют нашу уязвимость, они, конечно, не пытаются умышленно вывести нас из равновесия, но они хотят знать, хватит ли у нас сил, чтобы поддерживать их.
Сегодня утром меня спрашивали, почему я выбрал эту профессию. В молодости я хотел заниматься политическими науками. Тот выбор, который я сделал, – это политический выбор, а соответственно, и философский.
Серьезных исследований по этому поводу не делалось. Во Франции очень много людей африканского происхождения.
Действительно, в нашем учреждении, да и в других таких учреждениях нашего региона и нашего департамента, преобладают чернокожие ребята. Некоторые из них имеют все клинические признаки аутизма, но у нас не складывается впечатление, что они настоящие аутисты. Может быть, вы знаете, есть такая газированная вода – Canada Dry. В рекламе этого напитка говорится, что, несмотря на свой вкус и цвет, это не настоящая газированная вода. И мы стали называть таких детей «аутисты Canada Dry». Когда мы открыли Центр для подростков, шесть из семи детей, которые были приняты первыми, были африканского происхождения, а седьмой был родом из заморских территорий Франции. Когда к нам пришла с проверкой медицинская комиссия, инспектор увидел на столе фотографии этих семи детей, очень удивился и задал тот же вопрос. Тогда я сказал, что было бы интересно, если бы они провели такое исследование. Еще мне кажется, что за иммигрантами ведется более пристальное медицинское наблюдение, и поэтому они в первую очередь оказываются в зоне внимания служб ранней диагностики. Что касается родителей французского происхождения, они начинают с того, что ищут такие заведения, где, по их мнению, их детям будет обеспечена максимальная социальная интеграция. В результате они попадают в специализированные структуры позже или не попадают туда совсем, потому что сначала они оказываются в системе медицинских учреждений. Эти родители воспринимают медико-социальные учреждения как нечто негативное, и поместить туда своего ребенка означает для них поставить крест на его будущем. Медицинское учреждение им кажется более подходящим, потому что они думают, что врачи смогут вылечить их ребенка. Среди детей африканского происхождения, посещающих наш Центр и другие заведения, число молодых людей с синдромом фрагильной хромосомы превосходит средний показатель по стране. Никаких исследований на этот счет нет, потому что проведение исследований по расовому признаку считается дискриминацией. Это просто констатация факта...
В настоящее время мы работаем над двумя новыми проектами: во-первых, это создание еще одного Центра для подростков, а во-вторых, открытие Центра для взрослых. Я пытаюсь также наладить партнерские отношения с одним медицинским учреждением, располагающим интернатом, чтобы дети, которым нужен интернат, находящийся близко от дома, имели возможность приходить туда вечером, а весь день проводить у нас.
Нам необходимо также постоянно развивать адаптационные возможности наших воспитателей. Вы знаете, сколько душевных и физических сил требует наша работа, и если вы мне скажете, что я как директор должен делать для того, чтобы наши воспитатели всегда были в отличной форме, я буду вам очень признателен.
Мы пытаемся также выработать систему оценки эффективности нашей работы. Я требую от воспитателей, чтобы они представляли все индивидуальные программы в письменном виде, чтобы они точно указывали, какие они ставят цели, подробно описывали все средства, которые они предполагают использовать для достижения этих целей, и обосновывали свой выбор. Только так можно оценить, достигнута ли цель, а если нет, то узнать, почему это произошло. Возможно, было выбрано неподходящее средство? У нас есть мальчик, который достиг потрясающих успехов в социальной интеграции, но делать что-то своими руками не научился. Я должен оценить и то и другое, но если он не научился делать что-то, это не значит, что мы плохо работали. Мы должны с большой осторожностью подходить к выбору критериев оценки, чтобы быть в состоянии оценить психологическое развитие, а это очень щекотливый вопрос. Можно оценивать уровень социализации, но если мы будем оценивать наших подростков по шкалам оценки, содержащимся во французском кодексе социального обеспечения, то получится, что почти все они беспомощны, и им постоянно нужен сопровождающий. Значит, нам необходимо найти намного более тонкие критерии оценки, потому что даже если верно, что этим подросткам постоянно нужна помощь, они гораздо более самостоятельны, чем может показаться, если следовать этим шкалам.
Это зависит от каждого ребенка. Например, представим себе (сейчас я буду говорить очень абстрактно, потому что такого случая еще не было), что дети, которые выходят из Центра для подростков, сумели приобрести навык жизни в обществе, то есть мириться с какими-то ограничениями, стараться принимать во внимание другого человека, уметь ждать. Эта способность является фундаментальной для жизни в обществе. Даже если молодой человек находится дома, где ему могут помочь, и если он наблюдается у врача, эти способности позволят ему при минимальном сопровождении – я не скажу – выжить, но наилучшим образом провести этот период жизни в ожидании места в учреждении, которое ему подойдет.
Может быть, я описал вам идеальную ситуацию, потому что есть и противоположные примеры. Во время летних каникул Жозеф никуда не ездит и остается дома. Несмотря на то, что ему очень трудно ходить из-за своей полноты, он это любит. Если мы не найдем кого-то, кто бы ходил с ним гулять, он так и будет сидеть дома. Его мама говорит, что дома он превращается в растение. Поэтому, даже если в учреждении нет места, мы не имеем права оставлять детей одних. В данном случае очень важна роль социального работника, который осуществляет связь с различными учреждениями. В этот вынужденный период ожидания необходимо предоставить семьям такую помощь, и мы никогда не бросаем семьи на произвол судьбы.
Французское законодательство предписывает нам сопровождать наших подопечных в течение трех лет после ухода от нас, но из всех многочисленных учреждений, которые я знаю, мы, по-моему, единственные,
