кто это делает. На прошлой неделе я разговаривал с мамой одного ребенка (его зовут Жюльен), который ушел из Центра для детей 12 лет назад, – то есть сейчас ему 26. Она спрашивала меня, не знаю ли я какое-нибудь учреждение, которое сможет его принять. На следующей неделе мы должны с ней увидеться и обсудить возможные варианты. Помимо закона есть еще и наши профессиональные обязательства перед семьями и самими молодыми людьми. В то же время мы не можем делать всё. В случае с Жюльеном моя работа будет заключаться только в том, чтобы порекомендовать маме хорошие учреждения. Но чисто по- человечески – это моя работа. Все это очень грустно, но это основополагающие вещи.
Я думаю, что они нуждаются в особом подходе. Они могут жить счастливо и интересно рядом с обычными детьми, потому что обычным детям проще объяснить специфику поведения аутичных детей. Но воспитательная работа с ребенком, например, с синдромом Дауна должна вестись иначе, чем с аутичным ребенком. Даже если у них есть схожие черты, переносить агрессивность некоторых детей с аутизмом бывает очень тяжело. Наше учреждение посещает девочка, которая один раз уезжала на каникулы в специальный лагерь, где были дети с синдромом Дауна. Она не смогла там находиться. Девочка постоянно проявляла агрессию по отношению к другим детям, потому что ей было трудно выносить назойливость некоторых из них. Это очень сложно, но я действительно думаю, что люди с аутизмом нуждаются в специализированном подходе. Даже если считать, что с возрастом их интеллектуальные способности снижаются (у 70% аутистов во взрослом возрасте отмечается сниженный интеллект), у них это проявляется иначе, чем у людей с умственной отсталостью.
Мы говорим ребенку, что это – хорошо, а это – плохо, но наказаний у нас нет. Мы оцениваем все, что они делают. Естественно, когда ребенок делает успехи, мы его хвалим. Я думаю, что действительно очень важно оценить по достоинству качество работы детей, но когда они «выходят за рамки», мы им также говорим, что так поступать нельзя. Что значит «выйти за рамки»? Это значит бить других, наносить самому себе серьезные повреждения, ломать что-то, бить стекла, бросаться на окружающих. Все это, естественно, недопустимо. Мы это не оставляем без внимания, но мы одновременно защищаем ребенка от таких поступков и говорим ему: «Послушай, если ты сейчас очень возбужден, подойди ко мне, я дам тебе руку», но если в этот момент физический контакт для него невозможен, мы ему предложим, например, какое-то место, которое его устроит. Конечно, когда у него приступ, он не будет сидеть на этом месте, а вскочит и может быть бросится на пол. Но наше требование остается в силе. И мы попытаемся ему помочь сделать то, что от него требуется, например, подняться с пола, сесть на место. Самое главное – никогда не останавливаться на полпути и не отказываться от высказанных требований. Если мы не будем на них настаивать, то наши требования ничего не будут значить для ребенка, а если он не выполнит эти требования, он так и не выйдет из своего состояния. Но нужно требовать только то, что можно выполнить. Из своего опыта мы знаем, что ребенку бесполезно говорить: «Так дело не пойдет, ты все ломаешь, выйди из комнаты». Это ни к чему не приведет.
В некоторых заведениях есть комната, стены которой обиты чем-то мягким, и куда помещают ребенка, когда у него приступ. Там он находится «в безопасности», то есть если он будет биться головой о стену, он не сделает себе больно. Мы никогда не используем такие методы, мы думаем, что если ребенку тяжело, ему нужно, чтобы кто-то был рядом и вернул его к реальности. У нас воспитатель будет искать нужные слова, объяснять ему, что происходит и предлагать ему разные варианты, потому что с такими детьми никогда ни в чем нельзя быть уверенным. Мы не знаем, что вызвало его гнев, и почему он разбил окно. Иногда мы можем это объяснить, но чаще всего – нет. Мы не предлагаем одно решение, чтобы выйти из этой ситуации, даже если мы думаем, что поняли, что привело ребенка в ярость. Мы всегда предлагаем несколько решений, потому что вполне вероятно, что мы «увидели» совсем не то.
Спасибо за этот вопрос. Я думаю, что, во-первых, нужно помочь команде специалистов, которая работает в этом интернате. Не ставя никоим образом под сомнение их работу, им следует разъяснить, что этот ребенок нуждается в специфическом сопровождении. Я не знаю, как дело обстоит у вас, но во Франции многие учреждения работают только для того, чтобы реализовывать свои методики, а не для детей. Поэтому ребенку приходится приспосабливаться к той модели, по которой работает учреждение, в то время как должно быть все наоборот: работа в учреждении должна быть организована таким образом, чтобы оно могло приспособиться к любому ребенку. Конечно, трудно сказать людям, что им нужно менять свой стиль работы, но в январе 2002 года во Франции был принят закон, который призывает изменить существующую практику и действовать исключительно в соответствии с потребностями «клиента». Это означает, что учреждениям придется выработать индивидуальный подход к каждому человеку. Они уже не смогут отказать в приеме молодому человеку под тем предлогом, что он не сможет заниматься в той или иной мастерской. Это все, конечно, теория. Нам нужно будет заниматься, главным образом, обучением и информированием специалистов, чтобы они знали, как следует работать с аутистами. Когда я встречаюсь со своими коллегами, я вижу, что они боятся детей-аутистов. Часто они воспринимают их как людей, которые могут помешать общей работе. Создать положительный образ ребенка или взрослого с аутизмом очень сложно. Я думаю, что единственным рычагом воздействия на учреждение будет призыв помнить о своем предназначении. По-моему, в мире нет ни одного учреждения, которое было открыто только для того, чтобы претворять в жизнь какую-то методику. Государство нас финансирует для того, чтобы мы оказывали помощь определенным категориям наших сограждан. Каждое учреждение обязано делать все, что в его силах для выполнения своей миссии. В случае, о котором вы говорили, специалисты учреждения должны подумать, какую программу они могут предложить этому ребенку. Можно продумать, когда он может участвовать в общих занятиях с остальными детьми, – и таких моментов должно быть, естественно, как можно больше, – а когда с ним нужно заниматься индивидуально. Если в среде, созданной для разных людей, находится один человек, отличающийся от остальных (я говорю не только об аутистах), разве он не должен занять свое место в этой среде? Наши дети находятся в меньшинстве, но у них есть право на свое место в обществе.
Установить контакт и работать с людьми, которые отличаются серьезными нарушениями поведения, возможно, но очень трудно, поэтому многие Центры во Франции стремятся принимать людей, имеющих как можно больше способностей и как можно меньше поведенческих нарушений. Известно выражение: «Лучше быть молодым, красивым и богатым, чем бедным, старым и больным». Так вот, во Франции лучше быть аутистом приличного уровня, белокожим и имеющим обоих родителей-французов, чем аутистом африканского происхождения без родителей. Хотя многие Центры выражают желание работать с семьей, они не учитывают культурных особенностей семей иностранного происхождения, а достаточно тривиальная ситуация, когда родители ребенка с аутизмом находятся в разводе, может послужить препятствием к приему ребенка в тот или иной Центр.
Мы же принимаем детей, с которыми сложно работать, в частности это дети, которые причиняют себе боль, кусаются или кусают самих себя, поэтому добиться, чтобы они «мирно сосуществовали» с другими и обеспечить безопасность для всех требует неимоверных усилий. Мы принимаем в Центр таких детей, и нам удается снизить степень их нарушений. Я думаю, что те средства, которые мы применяем, и вся проводимая нами работа по объяснению смысла позволяет облегчить их положение. Но каждый раз мы бросаем вызов ситуации. Благодаря нашим усилиям, в Парижском регионе скоро должна открыться кризисная служба, которая сможет оказывать экстренную помощь на дому и в разных Центрах. Эта служба могла бы заниматься госпитализацией в неотложных случаях. Речь, конечно, идет о временной госпитализации, во время которой ребенка готовили бы к возвращению в семью или в какой-либо Центр. Сейчас во Франции не хватает таких промежуточных служб, в то время как иногда достаточно только поменять обстановку, чтобы ситуация улучшилась. Например, во Франции психиатрические больницы больше не располагают койками для экстренных больных. Мы пытаемся добиться того, чтобы такие отделения вновь открылись, и не обязательно в психиатрических больницах, но там, где они откроются, обязательно должны быть команды, которые могли бы работать во время этих сложных периодов. В следующем году на эти цели должно
