разные способы их использования. И в центре всего находится человеческое общение. Равновесие налаживается со временем. Люди с синдромом Ретта помогают взрослеть и нам, ибо процесс взросления не зависит от возраста.
Повседневная работа в школах и центрах. Практическая информация
Необходимость убеждать
Филипп Годон, генеральный директор центра «Гнездышко» («Clos du Nid»), член Административного совета Французской ассоциации синдрома Ретта (AFSR) (Париж)
Долгий путь
Понадобятся десятилетия, чтобы убедить всех, и в том числе себя, в необходимости заботы о детях с множественными нарушениями и их сопровождения. Нужны годы, чтобы сегодняшняя ситуация изменилась благодаря нравственному, научному, медицинскому прогрессу и общему осознанию важности многоаспектного и непременно индивидуального ухода, своего рода «постоянного терапевтического обучения», без которого люди с множественными нарушениями не смогут реализовать свой уникальный способ существования. Только преодолев сомнения и сопротивление, можно будет применять на деле принципы ранней квалифицированной и эффективной помощи детям, считающимся «неспособными» теми, кто отстаивает лишь восстановительный аспект ухода.
Страхом, неведением и стыдом объясняются (но не оправдываются) сегодня годы поисков, зачастую означающих немые страдания этих детей и их семей. Семей, которые, несмотря на боль и отчаяние, сумели доказать право своих детей на нормальное существование и, более того, на их принадлежность к обществу.
Это долгое сражение еще не выиграно, но его ход вселяет надежду на успех исследований, профилактики и, особенно, на общий прогресс всех специалистов, следующих этим тернистым, но многообещающим путем.
Комплексный подход
Что мы можем сказать сегодня о накопленных в этой области знаниях, которые собраны благодаря наблюдениям, заинтересованности и вниманию?
Настя
Прежде всего отметим, что, говоря о детях с тяжелыми нарушениями, бессмысленно проводить различие между понятиями ухода, обучения и реабилитации. Всякое противопоставление этих трех составляющих по сути означает провал комплексного подхода и подвергает ребенка разнородным и несогласованным воздействиям, идущим вразрез с формированием его личности. Это многократно проверенное наблюдение обосновывает абсолютную необходимость междисциплинарного подхода, сотрудничества всех специалистов, которые занимаются ребенком. Это своего рода «культурная революция» для специальных педагогов, которые вынуждены применять свои методы, слишком часто игнорируя другие, не менее важные составляющие процесса.
Таким образом, междисциплинарный и комплексный подходы являются необходимым условием эффективной работы, целью которой является «равновесие» ребенка, его собственная активность и развитие, иными словами – его вовлеченность в жизненный процесс.
Но эта задача сложна – по крайней мере настолько, насколько сложна клиническая картина нарушений у этих детей.
Эта сложность должна быть не оправданием нашего бессилия, но вызовом, принять который можно, только объединив усилия родителей и специалистов – неразрывно связанных между собой участников этого важного общего дела.
Основные направления
Разработка терапевтического плана принимает форму своего рода долгосрочного строительства, основанного на наблюдениях за ребенком и на некоторых необходимых ориентирах, которые нам нужно всегда иметь в виду:
Профилактика боли и страдания, с учетом разнообразия причин боли, которая может полностью овладевать ребенком и лишать его способности что-либо воспринимать и развиваться.
Существует множество симптомов (ортопедических, стоматологических, неврологических, связанных с пищеварением и других), которые нам нужно уметь не только предотвращать, но и вообще распознавать – особенно у ребенка, не владеющего речью.
Возможность облегчать страдания – конечно, одно из самых существенных достижений последних лет, которое стало реальностью благодаря работе многих специалистов в области коррекционной педагогики и педиатрии; в результате этой работы обозначилась важность индивидуального подхода, этики, поставленной на службу личности, и гуманизма, который ставится выше науки.
Сложность проблемы настолько велика, что согласованность медицинского, социального и педагогического подходов к ребенку с множественными нарушениями может поначалу показаться недостижимой. Как же тогда защитить ребенка от бесконечных разрозненных и взаимоисключающих воздействий, которые если и не опасны, то по меньшей мере плохо поддаются анализу и пониманию?
Любой приоритет – приоритет родителей, врачей, воспитателей – может привести к конфликтам «во благо ребенка», порождающим большие страдания и бесполезную трату энергии.
Понятие комплексного подхода, возникшее не сразу, породило мысль о важности сотрудничества и обмена знаниями, а также признания опыта разных людей вместе с его субъективными сторонами. Но даже если в спорах не всегда рождается истина, обмен мнениями может, по крайней мере, породить сомнения и вызвать желание лучше разобраться в этом вопросе.
Комплексный подход имеет смысл, только если он служит целям профилактики: практические или теоретические методы терапии, несмотря на всю свою убедительность, не всегда учитывают то, что любое воздействие может быть эффективным, лишь когда оно принимается ребенком и его близкими. В законодательном акте от 27 октября 1989 года (приложение 24) закреплено применение комплексного подхода. Несомненно, нужно было пройти через фазу борьбы за первенство между различными подходами, прежде чем комплексный подход стал общим основанием для консенсуса. Таким образом, комплексный подход – это именно «взгляд на вещи», определенный образ мышления.
Осуществление терапевтического плана
Несмотря на все трудности, сопровождение ребенка в процессе развития его способностей должно осуществляться общими усилиями. Опыт наглядно показывает, что потенциал человека с множественными нарушениями очень трудно оценить. Поэтому действия всех сопровождающих должны быть четко выверены и конкретны.
Определение простых задач на основе постоянного наблюдения за ребенком, а также более глобальных ориентиров (с учетом данных о психогенетическом развитии) поможет нам наметить обучающие действия, которые могут быть включены в повседневную жизнь ребенка.
При таком подходе особенно важны координация, взаимопонимание и сотрудничество тех, кто принимает участие в повседневной жизни ребенка: родителей и специалистов социальных центров и учреждений (детских садов, яслей и др.). Однако этот подход не должен принимать форму «всеобщей мобилизации», отрицающей место и индивидуальную роль каждого и обрекающей на неудачу совместные усилия. Ибо ребенку с тяжелыми нарушениями, который нуждается в том, чтобы им занимались, развивая его навыки, коммуникацию, речевые и двигательные способности, также требуется время на это развитие. Речь идет о временны?х отрезках, которые зачастую очень индивидуальны и отличны от классических ориентиров, на которые все привыкли ссылаться.
