Дети с синдромом Ретта

Подход, который учитывает время жизни

Гетерохрония (разрыв во времени), возникающая между индивидуальным темпом развития и необходимостью вписывания ребенка в социальное время, зачастую переживается – более или менее сознательно – как беспокоящее или даже тревожащее явление. Как адаптировать поведение ребенка, его речь, его запросы? Когда и как отважиться на изменения, расставание с ребенком, помещение его в специализированное учреждение или интернат?

Тут невозможно дать универсальный ответ. Ясно одно: каждый ребенок нуждается в изменении, развитии, личностном росте. Основное изменение, испытывающее на прочность способности и самого ребенка, и его окружения, – это сама жизнь; именно она придает смысл развитию, которое должно быть отмечено определенными этапами, встречами и переломными моментами.

Неукоснительное выполнение персонального плана не должно препятствовать этим изменениям.

Вышеуказанные задачи должны найти отражение в «этической воле», выражаемой обществом: важно обеспечивать ребенку с множественными нарушениями «непрерывность» доброкачественного сопровождения, осуществляемого высококлассными специалистами, имеющими все необходимое для этого.

Верность этого подхода доказывается тем, что иногда ребенок, подросток или взрослый с множественными нарушениями может поразить своей способностью к адаптации, коммуникации, самовыражению – зачастую когда этого никто не ожидает... или уже не ожидает!

Уход, который помогает человеку с множественными нарушениями постоянно развиваться

Работа с людьми, имеющими множественные нарушения, и забота о них – это не так-то просто. Маршрут, который мы выбираем, всегда извилист, непредсказуем и требует силы воли и знаний.

Очевидно одно: абсолютно необходим единый подход к контролю физического и душевного здоровья лиц с множественными нарушениями, несмотря на все сложности, сопутствующие подобной задаче.

Это основное предварительное требование, которое открывает дорогу новым достижениям, среди которых на первом месте стоит возможность коммуникации (в любой форме). Согласитесь, что прошло то время, когда некоторых детей относили к категории неизлечимых или необучаемых, ибо уже очевидно, что сегодня мы умеем более эффективно их лечить и, следовательно, обучать. И если кто-то до сих пор в этом сомневается, мы сумеем его убедить.

Индивидуальные планы педагогической работы

Каким бы ни был вид деятельности (досуг или профилактические занятия), ни один родитель и ни один профессионал, который занимается ребенком или взрослым с синдромом Ретта, не скажет, что его обучение невозможно. Вместо теории – два конкретных примера, описанных родителями – членами ФАСР.

Эмманюэль и ее школа

Эмманюэль находится на полупансионе в специализированном учебно-медицинском учреждении для людей с множественными нарушениями. Мы можем подтвердить, что ее образовательный план соответствует ее реальным потребностям и что Эмманюэль каждое утро идет «в школу» с большим удовольствием.

Проект для отдельной группы, состоящей из восьми подростков

Перед группой, в которой учится Эмманюэль, были поставлены три цели:

– научиться входить в контакт с другим человеком, учитывая как свои интересы, так и интересы другого человека, научиться общаться с другими людьми (взрослыми или детьми);

– научиться быть внимательным и развивать реакции, выражающие интерес;

– научиться активно воздействовать на окружение.

Различные виды деятельности в центре и внешкольные мероприятия

Для достижения этих целей были организованы так называемые мастерские; работа в большинстве из них проходит в группах по четыре человека. Речь идет о кулинарии, работе на ферме, гидротерапии, занятиях по сенсорике, чтении книг и сказок, общении, контактных играх, музыке, декорировании, подвижных играх и т.д. Каждая из таких мастерских позволяет развить те или иные способности детей.

Примеры:

– в кулинарной мастерской ребенка учат пробовать блюда на вкус, трогать, нюхать, обрабатывать продукты, брать и держать их в руках, брать и смотреть, а главное – действовать;

– работа на ферме или в пони-клубе помогает установить эмоциональный контакт с животными, учит заботиться о них, позволяет снизить стереотипии во время целенаправленной деятельности, развивает тактильные контакты;

– подвижные игры направлены на то, чтобы ребенок научился получать удовольствие от своего тела и от движений, самостоятельно передвигаться, расслабляться и концентрировать внимание в течение определенных промежутков времени.

Наблюдение за каждым ребенком

Прогресс в развитии каждого ребенка позволяет вносить изменения в цели обучения. Если ребенок достигает этих целей, их можно усложнять. Если нет – тогда команда специалистов решает, нужно ли менять цели обучения данного ребенка или следует оставить их прежними. Цели, поставленные перед группой, определяются в начале учебного года на общих педагогических собраниях. Цели, обозначенные в индивидуальном плане, должны совпадать с групповыми задачами.

Результаты работы с каждым ребенком отслеживаются в течение всего года с периодичностью один раз в неделю.

Приблизительно раз в год результаты работы и индивидуальные цели обсуждаются с родителями. Естественно, контакты между родителями и педагогами очень часты. Первая ступень в этих отношениях связана с ведением дневника ребенка. Сесиль, мама Эмманюэль, приезжает в центр раз в неделю не только для того, чтобы забрать свою дочь, но и для того, чтобы встретиться с педагогическим коллективом.

Педагогический план – ключевое звено развития ребенка, посещающего учреждение. Качество сотрудничества между специалистами и родителями, у каждого из которых своя роль, гарантирует качество жизни ребенка в центре.

Сильви и ее индивидуальный педагогический план

Сильви пятнадцать лет, она посещает занятия в центре вместе с двадцатью другими детьми с множественными нарушениями. Ее индивидуальный педагогический план составляется командой педагогов, представителей парамедицинских специальностей и нами (родителями) и остается открытым для новых мнений и дискуссий. Мы постоянно дорабатываем этот план, принимая во внимание вкусы Сильви и ее потребность как в обычном, так и в восстановительном обучении, а также учитывая человеческие и материальные ресурсы центра и наши собственные возможности. Мы принимаем активное участие в сопровождении Сильви и пытаемся применять соответствующие методы воспитания и ухода на дому, что способствует развитию девочки и ее благополучию. Сильви любит музыку, рисование и обожает, когда ей читают книги.

Реабилитационная работа основана на кинезиотерапии (три сеанса в неделю, плюс один раз в неделю – гидротерапия) и направлена на профилактику ортопедических нарушений, возможных мышечных сокращений, а также на улучшение ходьбы. Работа над мелкой моторикой помогает снять стереотипии и восстановить навык произвольного хватания. Кроме этого Сильви посещает сеансы иппотерапии (раз в две недели).

Развитие девочки происходит также благодаря:

– музыке. Сильви и другие подростки из ее группы очень чувствительны к музыке. Мы заметили, что в знакомой ей музыке она может отмечать различные пассажи, составляющие то или иное музыкальное произведение, и предугадывать их.

На занятиях педагоги предлагают ребятам изучить музыкальное произведение. Исследуются