внимание имеющиеся альтернативы для детей с физическими и умственными недостатками.
Будущее Кушлы неясно. И главные решения ждут впереди. Какой тип школы она будет посещать и пойдет ли она в школу вовремя?
Есть основания считать, что она будет нуждаться какое-то время в индивидуальном обучении, если стремиться способствовать ее развитию. Снова цитата из Дэвида Барни:
«Современная теория, как можно судить по литературе, все более рекомендует структурированные программы, индивидуально рекомендованные детям-инвалидам. Возможности произвольного или случайного обучения, какое мы находим в программе традиционных дошкольных учреждений, оказываются не соответствующими и менее подходящими для таких детей».
Это утверждение справедливо для Кушлы в настоящий момент и может оставаться справедливым еще какое-то время. Игровой центр проводит занятия с детьми; дома, при постоянном индивидуальном обучении и обучающих ситуациях, Кушла получает подготовку к регулярным групповым занятиям. Можно даже рассуждать на тему, что успех ее контакта с группой зависит от продолжающихся успешных занятий по индивидуальной обучающей программе. Кушла все в большей степени справляется с ситуацией в группе, она знает своих друзей, она играет вместе с другими детьми в игры, для которых нужно воображение. Но ее часто приводит в замешательство быстрая смена впечатлений. Ей нужно показать и рассказать индивидуально. Кажется, ей может подойти частичное посещение школы в сочетании с постоянными домашними занятиями, которые ее родители, как они уже продемонстрировали, вполне в состоянии проводить.
Специфическое обучение в сочетании с соответствующей физиотерапией должно уменьшить или снять часть «отличий» Кушлы — ее необычное положение рук, довольно неуклюжую походку и склонность пускать слюни. Сейчас ей лечат зубы в Оклендской больнице. Постоянное нездоровье в сочетании с действием необходимых лекарств привело, что неудивительно, к значительной порче зубов. Как обычно, один из родителей всегда с Кушлой, и, как обычно, кажется, что она понимает или, по меньшей мере, принимает необходимость этого лечения.
Сейчас, когда самый значительный физический барьер, коррекция аномалии почек, пройден, можно надеяться, что развитие Кушлы будет продолжаться стабильно и что у нее больше не будет перерывов. Поскольку времени для Кушлы всегда бывает мало, ей нужно время тренироваться в ловкости, что не проходит легко, время воспользоваться тем, чему она уже научилась, время набраться сил после ослабления от постоянных инфекций и бесконечного цикла визитов в больницу и тестов. И у нее не только были перерывы, постоянные и длительные; сенсорные недостатки Кушлы создали целый набор трудных, часто мучительных занятий даже в самые лучшие времена.
Кушле необыкновенно посчастливилось с родителями. Приняв ее как «ребенка с физическими и умственными недостатками», они не занимались рассуждениями, а просто делали то, что казалось им соответствующим и возможным изо дня в день. Можно предположить, что большую роль сыграла как их настойчивость, так и твердость духа. А Кушла служит доказательством правильности их поведения.
А как можно оценить значение книг в жизни Кушлы?
Кажется бесспорным, что доступ к такому богатству слов и картин — при постоянной любви и поддержке — в огромной степени содействовал ее познавательному развитию вообще и развитию речи в частности. Надеюсь, что предшествующие главы показали это.
Но, возможно, прежде всего, книги Кушлы окружили ее друзьями, людьми, теплом и цветом в те дни, когда ее жизнь почти целиком была болью и неверием в свои силы. Взрослые, которые любили ес и пробовали представить ей мир, когда она не могла сделать этого сама, сыграли свою роль. Но, может быть, это были сами герои, пришедшие вслед за ней в темноту и одиночество, на которые она была обречена.
И наверное, они навсегда останутся с ней: Питер-кролик и бабушка Люси, мистер Гамни и Джеймс. Джеймс, за которыми следует целая процессия кошек и королей, тигров и медведей, а замыкают ее Дэви, Эмма и непокорная Агапанта. Если это так, то у нее всегда будет поддержка.
Возможно, собственные слова Кушлы, записанные 18 августа 1975 года, когда ей было три года и восемь месяцев, скажут нам все, что нам надо знать. Она произнесла их, сидя на диване, держа в руках тряпичную куклу, а рядом с ней, как обычно, стопка книг: «Теперь я почитаю Луби-Лу, потому что она устала и грустная и ес нужно обнять, и дать ей бутылочку, и почитать».
Да, эта рекомендация подходит для любого ребенка с физическими недостатками или без них.
Эпилог
Прошло три с половиной года с тех пор, как история Кушлы была рассказана впервые. Вполне понятный вопрос «Какая она теперь?» висит в воздухе.
В свои шесть лет и три месяца Кушла мало чем отличается от обычного ребенка ее возраста. Она энергичная, любящая, требовательная и щедрая; то защищает свою младшую сестренку, то сердится на нее; обычно настроена дружелюбно, но иногда упряма… сильная девочка, обладающая юмором, сердечная, уверенная в своем месте в мире и полная решимости получить свою часть радости мира. Она уже получила с лихвой свою часть его боли.
За этот период в ее жизни произошла большая перемена. У ее отца теперь устроена собственная гончарная мастерская в доме. А печь для обжига — во дворе. Стивен заботится об обеих девочках, пока их мать ежедневно бывает на работе. Патриша работает в качестве координатора-статистика в одной из больших компаний в Окленде и в этом году заканчивает аспирантуру в университете по инициативе своей фирмы. Эта перемена ролей в семье принесла массу пользы: возможность для Стивена развивать свои творческие способности, на что раньше у него никогда не хватало времени, и возможность для Патриши радоваться новому опыту и использовать квалификацию, едва ли не утраченную в период напряженных и тревожных лет раннего детства Кушлы.
Но прежде всего это придало новый оттенок жизни девочек. Всегда глубоко увлеченный своими детьми, Стивен сейчас в состоянии включить их в свою жизнь и интересы. Его керамика становится известной и покупается в Окленде. Период проб прошел, изделия Стивена пользуются растущей популярностью.
Перемена родительских ролей в этой семье прошла гладко. «Стив» и «Триша», как девочки обычно зовут их, всегда скорее делили работу, чем распределяли функции. К тому же они оба полагают, что люди важнее вещей и что имеющиеся деньги должны быть использованы скорее для поддержки и развития интересов, а не для увеличения собственности. Как можно было предвидеть, их удобный старый дом полон книг и свидетельств семейных увлечений. Мебель старая или самодельная, а стены украшены сделанными своими руками подвесками, постерами и детскими рисунками. Большой пружинный матрас на полу в гостиной — прекрасное место отдыха для детей, домашних животных и родителей. Здесь читают книги и играют в игры. Потертая удобная старая кушетка в углу гончарной мастерской служит убежищем для девочек, их книг и их игрушек, пока работа Стивена требует непрерывной сосредоточенности над гончарным кругом или у верстака, и в то же время он должен обеспечить безопасность дочерей. Комплект широких французских окон, купленных уже подержанными и вставленных в одну из стен мастерской, выходит на закрытую террасу с задней стороны дома, где, когда дети играют, их видно и слышно. Спереди участок ограждает собственноручно посаженная широкая живая изгородь. Сзади, за домом, на берегу, клонятся к дому старые поухутукавы, летом покрытые ярко-алыми цветами. Зимой в доме запах горящего дерева из открытого очага смешивается с запахом трав и пряностей из большой, оснащенной полками кладовки, сделанной руками Стивена. Всегда, ночью и днем, за крутым обрывом, отделяющим конец узкой долины от глубокого, окруженного скалами моря, разбиваются о берег буруны из дикой Тасмании. Но прежний владелец выбрал для дома уютное, укромное место.
Объем и природа трудностей Кушлы стали яснее, когда она превратилась в ребенка школьного возраста. К списку ее дефектов добавился пониженный слух, а надежды на то, что руки будут действовать
