Я стал расспрашивать Ли Кокс о ее прошлом. Когда-то она собирала радиоприемники на одной из фабрик в Бостоне. У них с мужем двое детей и несколько внуков. Когда я спросил, почему она решила обратиться за паллиативной помощью, Ли понурилась.
– Пульмонолог и кардиолог сказали, что больше ничем не могут мне помочь, – сказала она. Сара свирепо покосилась на меня. Из-за этих моих дурацких расспросов у Ли снова испортилось настроение.
А Ли рассказала, как трудно справляться со старческими немощами, когда на них накладывается еще и болезнь, от которой она когда-нибудь умрет и знает это: “Конечно, хорошо, что моя племянница с мужем помогают мне изо дня в день. Но я все же не у себя дома. Все время чувствую, что я для них обуза”. В очередной раз стало ясно, что совместное проживание нескольких поколений утратило ностальгический ореол.
На прощание Сара обняла Ли, а на пороге задала последний вопрос-напоминание:
– Что нужно делать, когда у вас болит в груди и не проходит?
– Нитроглицерин под язык, – ответила Ли.
– И?..
– И позвонить вам.
– А где у нас записан номер?
Ли показала бумажку с номером круглосуточной службы хосписа, приклеенную скотчем к ее телефонному аппарату.
Когда мы вышли на улицу, я признался, что не вполне понимаю, что именно делает Сара. Похоже, ее рекомендации во многом нацелены как раз на то, чтобы Ли Кокс прожила подольше. Но ведь задача хосписа – позволить природе взять свое. Или нет?
“Нет, задача хосписа не в этом”, – возразила Сара. Разница между обычной медициной и хосписом не в том, что в больнице лечат, а в хосписе ничего не делают, объяснила она. Разница в приоритетах. Цель обычной медицины – продлить жизнь. Сегодня мы пожертвуем качеством твоего существования – сделаем операцию, назначим химиотерапию, положим в реанимацию – ради шанса выиграть дополнительное время потом. А сотрудники хосписов – медсестры, врачи, священники, социальные работники – стремятся помогать безнадежным больным вести максимально полную жизнь прямо сейчас. Примерно так же, как реформаторы домов престарелых стремятся, чтобы их сотрудники помогали достойно жить глубоким старикам и инвалидам. Когда становится ясно, что речь о смертельной болезни в терминальной стадии, это значит, что нужно сосредоточиться на иных целях: избавиться от боли и дискомфорта и как можно дольше сохранять ясность мысли, время от времени выбираться куда-нибудь с родными. Не надо думать о том, сколько еще проживет Ли Кокс, чуть больше или чуть меньше. Кстати, когда она только была включена в программу хосписа, лечащие врачи сомневались, что она протянет хотя бы несколько недель. Но на поддерживающей терапии, которую предложил хоспис, Ли прожила уже год.
Обратиться в хоспис – непростое решение. Патронажная медсестра из хосписа появляется в жизни человека в тот странный момент, когда он уже понимает, что смертельно болен, но еще не обязательно признал, что умирает. “Я бы сказала, что в момент поступления в хоспис лишь четверть пациентов уже смирились с судьбой”, – говорит Сара Крид. Когда она знакомится со своими подопечными, многие из них считают, что врачи их просто бросили: “Девяносто девять процентов понимают, что умирают, но все сто процентов надеются, что все-таки нет. Они по-прежнему хотят победить болезнь”.
Первый визит – это всегда непросто, но Сара умеет сгладить все шероховатости: “У медсестры есть пять секунд, чтобы понравиться пациенту и завоевать его доверие. Тут все дело в том, как себя подать. Я не заявляю с порога: «Ах, я вам так сочувствую». Нет, я говорю примерно так: «Я – медсестра из хосписа, и вот что я могу вам предложить, чтобы сделать вашу жизнь лучше. Я знаю, что времени у нас с вами не очень много, так что давайте поспешим»”.
Именно так началось ее знакомство с Дэйвом Галлоуэем, к которому мы направились после визита к Ли Кокс. Дэйву было сорок два. Они с женой Шэрон вместе работали в Бостонском пожарном управлении. Их дочке было три года. Дэйв заболел раком поджелудочной железы, появились метастазы, и вся верхняя часть его живота превратилась в сплошную твердую опухоль. В последние несколько месяцев его мучили невыносимые боли, несколько раз он попадал в больницу с болевым кризом. В последний раз, примерно за неделю до нашего посещения, оказалось, что опухоль прорвала кишечник. Исправить это было невозможно даже на время. Медики перевели Дэйва на внутривенное питание и предложили на выбор – либо лечь в реанимацию, либо вернуться домой и обратиться в хоспис. Дэйв решил вернуться домой.
“Жаль, что нас не привлекли раньше”, – сетовала Сара. Когда они с Джо-Энн Новак, наблюдающим врачом из хосписа, осмотрели Дэйва (он только что вернулся домой), у них сложилось впечатление, что ему осталось всего несколько дней. Глаза у него запали. Дышать было трудно. Вся нижняя половина тела отекла настолько, что кожа лопалась и из нее сочилась сукровица. От боли в животе у него путались мысли.
Джо-Энн и Сара принялись за работу. Они поставили помпу с обезболивающим, снабженную кнопкой, позволяющей впрыскивать повышенные дозы лекарства – больше, чем давали Дэйву до этого. Поставили электрическую больничную кровать, чтобы он мог спать в полусидячем положении. Научили Шэрон, как помогать Дэйву с гигиеной, беречь его кожу от пролежней и трещин и что делать, когда наступит очередной криз. Сара сказала мне, что в ее обязанности также входит психологическая оценка близких пациента и ей сразу бросилось в глаза, что Шэрон чрезвычайно способная и деловитая. Она твердо решила ухаживать за мужем до самого конца и, вероятно, благодаря опыту работы пожарного обладала всеми необходимыми качествами – и стойкостью, и компетентностью. Она не пожелала нанимать сиделку. И сама делала все – ставила капельницы, меняла белье, командовала другими родственниками, если ей нужна была помощь.
Сара Крид заказала доставку курьерской службой специального “комфорт-пакета” и велела держать его в мини-холодильнике у постели Дейва. В “комфорт-пакете” была доза морфина на случай невыносимых болей или расстройства дыхания, ативан – против приступов тревоги, компазин – против тошноты, галоперидол – от спутанности сознания, тайленол – от жара и атропин – чтобы бороться с влажными хрипами, которые часто появляются в последние часы жизни. При возникновении любого из этих симптомов Шэрон должна была в любое время дня и ночи позвонить дежурной медсестре хосписа, которая скажет, что делать и как применять эти экстренные средства, а если потребуется, сама приедет помочь.
Дэйв и Шэрон наконец-то смогли спать по ночам дома. Сара или
