Тут следует остановиться и попытаться понять, что именно случилось. Цепочка последовательных решений привела к тому, что Саре пришлось начать четвертый курс химиотерапии, у которого был лишь мизерный шанс изменить течение болезни, зато огромная вероятность возникновения инвалидизирующих побочных эффектов. А возможностью подготовиться к неизбежному Сара и ее родные пренебрегли. И все это по причине, которую приходится считать нормальной, понятной и вполне заурядной: ни сама больная, ни ее родственники не были готовы принять реальность болезни.
Я спросил Марку, чего он на самом деле хочет добиться, работая с больными раком легких в терминальной стадии? О чем он думает, когда такой больной впервые приходит к нему на прием? “Я думаю: смогу ли я выкроить ему еще годик-другой приличной жизни, – ответил доктор. – Таковы мои ожидания. С моей точки зрения, три-четыре года для больных вроде Сары – это очень много”. Но никто не желает об этом слышать: “Они-то думают – лет десять-двадцать. Я постоянно это слышу. И на их месте я бы думал точно так же”.
Казалось бы, врач должен прекрасно уметь выходить из подобных ситуаций, но ему мешают по крайней мере два обстоятельства. Во-первых, у самих врачей могут быть нереалистичные ожидания[93]. Социолог Николас Христакис провел исследование, в ходе которого лечащие врачи почти пяти тысяч больных в терминальной стадии должны были оценить, какова ожидаемая продолжительность жизни их пациентов. Затем их оценки сравнивались с реальной картиной того, что на самом деле происходило с больными. Недооценили продолжительность жизни больных лишь 17 %. Средняя оценка превышала реальное положение дел на 530 %. И чем лучше врач знал своего больного, тем сильнее он ошибался.
Во-вторых, мы часто не желаем произносить определенные вещи вслух[94]. Исследования показывают, что, хотя врачи по большей части сообщают больным, что их случай неизлечим, большинство врачей старается не делать конкретных прогнозов, даже если больной настаивает. Более 40 % онкологов признают, что назначают лечение, даже если знают, что оно, скорее всего, не подействует. В эпоху, когда отношения больного и врача все чаще строятся по принципу, принятому в розничной торговле, – “клиент всегда прав”, – врачи стараются не обманывать ожиданий больного. Излишний пессимизм – грех более тяжкий, чем излишний оптимизм. А говорить о смерти невероятно трудно. Когда перед тобой больная вроде Сары Монополи, совсем не хочется обрушивать на нее горькую правду. Я это знаю, поскольку от откровенного разговора с ней пытался уклониться не только доктор Марку. Я и сам грешен.
Еще летом позитронно-эмиссионная томография обнаружила у Сары, помимо рака легких, еще и рак щитовидной железы, распространившийся на шейные лимфоузлы, и меня пригласили на консилиум, чтобы решить, стоит ли делать операцию. В принципе, второй, независимо возникший рак был операбельным. Однако рак щитовидной железы развивается очень медленно и может привести к смерти лишь через много лет. Так что Сара умрет от рака легких задолго до того, как рак щитовидной железы причинит ей хоть какие-то неудобства. Учитывая масштабность предполагаемого хирургического вмешательства и возможные осложнения, лучше всего было ничего не делать. Однако, чтобы объяснить Саре мою логику, пришлось бы открыто сказать ей, что ее рак легких смертелен, а к этому я оказался не готов.
Когда Сара пришла ко мне на прием, было похоже, что второй рак ее вовсе не обескуражил. Она была настроена решительно. Рак щитовидной железы хорошо поддается лечению – она об этом читала. Так что она была преисполнена энтузиазма и жаждала обсудить со мной сроки операции. И я невольно поддался ее оптимизму. А вдруг я ошибаюсь, вдруг именно она окажется тем самым медицинским чудом – и излечится от метастатического рака легких? Как же можно в таком случае не лечить рак щитовидной железы!
Так что я решил вообще не затрагивать эту тему. Я сказал Саре, что по поводу ее рака щитовидной железы прогноз относительно благоприятный – рак развивается медленно и поддается лечению. Но сейчас главное – рак легких, сказал я. Так что пока отложим лечение. За раком щитовидной железы мы будем наблюдать и запланируем операцию через несколько месяцев.
Она приходила ко мне каждые шесть недель, и я не мог не заметить, как она сдает от визита к визиту. Но даже в инвалидном кресле она неизменно улыбалась, всегда была накрашена и кокетливо подкалывала челку заколками-невидимками. Всегда находила над чем посмеяться – да хотя бы над тем, как забавно выпирают под платьем трубочки катетеров. И была готова попробовать все что угодно – и я ловил себя на том, что рассказываю ей про новые экспериментальные методы лечения рака легких. После одного курса химиотерапии рак щитовидной железы немного уменьшился, и я даже что-то сказал о том, что наверняка найдется какой-нибудь экспериментальный метод, который излечит оба ее рака. Это была чистой воды фантазия, но обсуждать фантазии было проще – меньше эмоций, меньше скользких мест, меньше возможностей для недоразумений, – чем говорить о том, что происходило у меня на глазах.
Рак легких вместе с “химией” неуклонно подрывали здоровье Сары. Она почти все время спала и почти не могла выходить из дома. В декабрьских записях в истории болезни говорится об одышке, рвотных позывах, кровохаркании, тяжелом упадке сил. Помимо дренажных трубок в груди, Саре требовалось раз в одну-две недели удалять из брюшной полости по нескольку литров жидкости, которая скапливалась там из-за рака.
Декабрьская КТ показала, что рак легких дал метастазы в позвоночник и печень. Когда мы встретились в январе, Сара еле двигалась – медленно, неловко. Нижняя половина тела так отекла, что кожа туго натянулась. Сара не могла произнести подряд больше одной фразы – нужно было переводить дыхание.
К началу февраля ей уже требовался дома кислород для дыхания. С другой стороны, прошло достаточно времени после эмболии, чтобы подключиться к испытаниям экспериментального препарата. Для допуска требовалось только повторить сканирование. Оно выявило метастазы в мозге – как минимум девять новообразований размером до полутора сантиметров в обоих полушариях. Экспериментальный препарат не был способен преодолеть гематоэнцефалический барьер. Стало ясно, что PF0231006 не поможет.
И тем не менее и сама Сара, и ее родные, и