Все под контролем: Кто и как следит за тобой

хранят семейные секреты. Они раздевают нас догола, как перед подготовкой к хирургической операции. Они напоминают нам о вещах, которые мы хотели бы забыть и которые никогда не раскрыли бы посторонним.

В то же время медицинские карты – окно в наше будущее. Они не идеальные предсказатели, если быть точным, – абсолютно здоровый человек может быть сбит грузовиком на улице, – но многие болезни и болезненные состояния развиваются по предсказуемому пути. Люди с нарушенной проходимостью коронарных артерий имеют тенденцию к развитию сердечного приступа; диабетики, не имеющие возможности контролировать уровень сахара в крови, рискуют ослепнуть; люди с хронической депрессией имеют склонность к суицидальным попыткам. Генетические данные могут рассказать еще больше.

Но медицинские карты говорят о временном здоровье столь же подробно, сколь и о хронических заболеваниях. В нашем неточном мире точное знание веса, кровяного давления и уровня холестерина здорового человека создает ощущение предсказуемости. Врач не может точно сказать, что вы доживете до 92 лет, но статистика говорит, что ваши шансы на это равны 35 %. Страховые компании используют эту информацию для установки процентных ставок. Компании могут использовать эти данные при принятии решения, кого следует обучать и продвигать на ответственные позиции.

Нет большего пробела

Медицинская документация является также одним из самых сложных для защиты видов персональной информации. В то время как реальные бумаги или электронные файлы могут быть защищены при помощи замков и паролей, отдельные факты из этой документации могут быть легко раскрыты в результате преступных действий, с целью наживы или даже по случайности.

Рассмотрим случай, произошедший в Пафкипси, штат Нью-Йорк, с молодой женщиной, попавшей в автомобильную аварию со своим женихом в 1982 году. Они были доставлены в Vassar Brothers Hospital, где женщина рожала тайком от всех год назад. Когда женщину регистрировали, дежурный поднял из больничного компьютера ее записи. «О, вы родили малыша год назад», – сказал дежурный в присутствии женщины и ее жениха.[101] Это была объяснимая оплошность, но она раскрыла миру персональную информацию.

С гораздо более серьезным нарушением приватности пришлось столкнуться в том же году члену палаты представителей Нидии Веласкес [Nydia Velazquez]. Три недели спустя после того, как Веласкес одержала победу на предвыборном собрании Демократической партии в Нью-Йорке, ей позвонил ПитХэмилл [Pete Hamill], редактор New York Post. Из показаний Веласкес Судебному комитету сената в 1994 году:

Он сказал мне, что накануне вечером в Post пришел анонимный факс с моей картой из St. Claire Hospital. Из этих документов следовало, что я обратилась год назад в этот госпиталь за оказанием медицинской помощи после суицидальной попытки. Он сказал мне, что и другие газеты города получили эту информацию, и что NewYorkPost собирается опубликовать передовицу на следующий день. Утечка моих данных произошла с единственной целью, чтобы помешать моему избранию в палату представителей путем дискредитации меня в глазах моих избирателей. Очень мало людей знали об этой ситуации, и я приняла решение не сообщать об этом моей семье. Я хотела, чтобы они помнили меня только задорной, счастливой и сильной. Мои 80-летние родители не поняли этого. Они до сих пор не понимают. Когда мне стало ясно, что эта информация будет опубликована в газете и я не имею возможности это остановить, я почувствовала себя оскорбленной. Я доверяла системе, а она предала меня.[102]

Нидия Веласкес

Через три недели после того, как Нидия Веласкес победила на выборах в палату представителей от Демократической партии штата Нью-Йорк, кто-то из госпиталя St. Claire Hospital отправил по факсу в адрес газеты NewYorkPost медицинскую карту Веласкес. Карта содержала информацию о медицинской помощи, полученной Веласкес в госпитале после суицидальной попытки – попытки, произошедшей за несколько лет до выборов. [Фото любезно предоставлено Нидией Веласкес]

Что больше всего беспокоит, так это то, что, по всей вероятности, не было нарушено ни одного закона, когда записи Веласкес были отправлены по факсу. Врач мог быть подвергнуть дисциплинарному взысканию или лишиться лицензии за нарушение права пациента на конфиденциальность. Согласно установленным в штате требованиям, отдел регистрации госпиталя «должен обеспечивать конфиденциальность карт пациентов» и может лишиться аккредитации в случае нарушения конфиденциальности, говорит Дональд Мой [Donald Moy] из Совета медицинского общества штата Нью- Йорк.[103] Но очень мало законов (местных или уровня штата) считают криминалом несанкционированное опубликование медицинских карт самих по себе. Секретарь или охранник, который имеет возможность проникнуть в помещение, где хранятся карты и отправить их по факсу, нарушает внутренние правила госпиталя, но маловероятно, что при этом он совершает уголовное деяние.

«Многие люди думают, что обнародовать медицинскую документацию незаконно. Но они не знают, что таких законов не существует», – говорит издатель The Privacy Journal Роберт Эллис Смит [Robert Ellis Smith]. «Возможно, они имеют ввиду, что разглашение может повлечь за собой санкции этического характера в отношении врача или что жертва может подать иск по факту нарушения приватности. Попросите людей, утверждающих это [что медицинские карты защищены законом], процитировать закон. Мой опыт подсказывает, что ни в одной другой области нет такого разрыва в части защиты приватности между ожиданиями людей и реальным положением дел, как в медицинских данных».[104]

В 1995 году 43 американских штата не имели законов, устанавливающих ответственность за разглашение медицинских данных.[105] На федеральном уровне также не существует законов, устанавливающих ответственность за незаконное разглашение медицинских данных. Потребность в таких законах очевидна, поскольку случаи несанкционированного разглашения распространены очень широко. Согласно исследованию Health Information Privacy Survey (опрос об обеспечении приватности в отношении информации о состоянии здоровья), проведенного Louis Harris and Assosiates и Аланом Уэстином, «27 % респондентов (представляющих 50 миллионов взрослых) заявили о своей уверенности, что организации или отдельные лица, имеющие доступ к их персональной медицинской информации раскрывают ее ненадлежащим образом. 31 % этих респондентов (представляющих 8 % всего населения и 14 миллионов американцев) сообщили, что в результате таких разглашений им был причинен вред или беспокойство».[106] Исследование также показало, что в первую очередь всю серьезность проблемы с обеспечением приватности медицинских карт осознают люди «на переднем крае» – врачи и медсестры.

«Многие пациенты были бы немало удивлены, узнав какое количество организаций получает информацию о состоянии их здоровья: поставщик, страховщик, фармацевт, организации здравоохранения штата, возможно, даже работодатель, компания по страхованию жизни или маркетинговые фирмы, – говорит Пол Клэйтон [Paul D. Clayton], возглавляющий Комитет по обеспечению приватности и безопасности в здравоохранении Государственного совета по исследованиям [National Research Council's Committee on Healthcare Privacy and Security]. – Совместное использование информации в здравоохранении ничем не регулируется и вызывает серьезное беспокойство в равной мере у защитников личных свобод и у пациентов, поскольку зачастую этот процесс происходит без разрешения пациентов и даже их информирования».[107]

Несмотря на раскрытие информации о попытке самоубийства, Веласкес выиграла выборы. Но Томми