Как оказалось, я тоже отношусь к евреям-ашкенази. Поэтому, когда я услышал, что раввин Миллер дала согласие Стрюингу от моего имени, я позвонил ей и спросил, на каком основании. «Мы дали разрешение, – сказала мне раввин Миллер. – Я думаю, что нет никаких аргументов, во всяком случае, они мне неизвестны, и я о них не слышала, которые бы перевешивали пользу, которую это принесет сообществу».
Она продолжила:
Честно говоря, я не слышала опасений относительно проявлений антисемитизма, которые могут быть вызваны этим исследованием. Я слышала опасения, что способ использования информации может нанести вред отдельным людям. Я не слышала чтобы [люди говорили] о том, что можно использовать ее в евгеническом контексте. Мы слышали о том, что афро-американцы являются носителями серповидных клеток[p51] [и подверглись дискриминации в результате], но евреи не те, кто будет чинить препоны науке из этих соображений, – по крайней мере, это относится к тем евреям, с которыми я контактирую. Возможно, с нашей стороны было недальновидно не заглянуть за пределы кольцевой дороги, но антисемитизм в этой стране, по крайней мере, согласно многим исследованиям, снижается. Возможно, в 1930-е и 1920-е годы было больше поводов беспокоиться об этом.[179]
Так, вероятно, и было бы. В 1940-е годы нацисты в Германии заявляли, что евреи являются низшей генетической ветвью и поэтому должны быть уничтожены. Имей Гитлер и его министр пропаганды Йозеф Геббельс информацию о гене BRCA1 или участке хромосомы, ответственном за шизофрению, им было бы во много раз легче убедить Европу пойти по германскому пути «окончательного решения еврейской проблемы».
Проект по исследованию разнообразия генома человека [Human Genome Diversity Project] часто сталкивается с проблемой согласия общественности, говорит доктор Джордж Аннас. Цель проекта – собрать репрезентативный генетический материал со всех этнических групп на земном шаре. Перед учеными встал вопрос: как получить разрешение? «Они хотели получить ДНК от индейцев племени Навахо, – рассказывает Аннас. – У Навахо есть совет племени, поэтому [ученые] обратились за разрешением в этот совет. Но не все группы имеют такой орган. От кого получать согласие на тесты евреев-ашкенази?»
Вероятно, из-за близости Национального ракового института к Бетесде, штат Мэриленд, привлеченные к исследованию BRCA1 и BRCA2 ученые решили, что представители еврейского сообщества Вашингтона, федеральный округ Колумбия, имеют некое позволение давать полномочное согласие от имени всего мирового сообщества евреев-ашкенази. Возможно, лучше было бы получить более представительный ответ. Возможно, у ученых есть причина не забрасывать слишком большую сеть: чем больше людей опросят ученые, тем выше шанс, что кто-нибудь будет протестовать против исследования. Аннас говорит: «Ученые [привлеченные к проекту] действительно не хотят заниматься этим вопросом, поскольку он очень сложный».
Расшифровка Исландии
Одно из генетически однородных сообществ, непосредственно столкнувшееся с вопросами владения и управления генетической информацией, – это Исландия.
Исландия выделяется своим географическим положением и наследственностью. Населяющий Исландию народ, численность которого составляет 270 тысяч человек, ведет свое происхождение всего от 20 тысяч «основателей». Нация, на которую в последние сто лет почти не оказывала влияния иммиграция, имеет очень подробные медицинские данные со времен Первой мировой войны и хранит образцы тканей и ДНК начиная со Второй мировой войны. Эта информация, с точки зрения теории, может помочь генетикам относительно легко идентифицировать генетическую природу многих заболеваний, возможно, тысяч.[180]
В 1996 году профессор медицинского факультета в Гарварде доктор Кэри Стифансон [Dr. Kari Stefansson] решил создать коммерческое предприятие по сбору генетического наследия у себя на родине. Он привлек 12 миллионов долларов из американских венчурных компаний и организовал компанию deCODE Genetics, Inc. В планы компании входило производство генетических исследований в Исландии совместно с правительством и населением.
Компания Стифансона заявила, что для оправдания инвестиций, ей необходима эксклюзивная лицензия на генетическую информацию страны. В ответ было обещано, что deCODE продаст свои акции жителям Исландии. Но обращение deCODE было не только чисто финансовым: компания утверждала, что Исландия находится в уникальном положении по сравнению с остальным человечеством и что она по этой причине обязана использовать свой генетический банк. В марте 1998 года парламенту Исландии был предложен билль, дававший deCODE искомую лицензию; три месяца спустя данные опроса Gallup Poll показали, что 90 % населения поддерживает такое решение.
В декабре 1998 года парламент принял билль, дающий deCODE эксклюзивную 12-летнюю лицензию на создание общеисландской базы здравоохранения [Iceland's Health Sector Database, HSD]. Спорным элементом принятого парламентом билля стало понятие «предполагаемое согласие». Если только человек не заполнил специальный бланк и не выслал его в адрес главного хирурга страны, его генетическая информация автоматически должна была включаться в базу данных. К июлю 1999 года только 9 тысяч человек из 270 тысяч населения страны исключили себя из списков.
Хотя банки данных, подобные HSD, предсказывались в научно-фантастической литературе, ничего подобного раньше даже не предпринималось. Неудивительно, что это вызвало противоречия. MANNVERND, Ассоциация исландцев за этику в науке и медицине [Association of Icelanders for Ethics in Science and Medicine], развернула кампанию против этой базы данных:
HSD намеревается завладеть всей медицинской информацией обо всем населении Исландии. Сюда попадают текущие записи, будущая информация и информация, как минимум, 30-летней давности. Закон позволяет скооперировать медицинские данные с обширной генеалогической базой данных, а также с базой индивидуальных генотипов ДНК. MANNVERND считает, что этот закон нарушает права человека, неприкосновенность личной жизни и общепринятые медицинские, научные и деловые стандарты. Мы считаем, что этот закон имеет общемировое значение, и отмена этого закона должна стать приоритетной задачей мирового сообщества борцов за права человека. Правительство Исландии в самой жесткой форме должно быть предупреждено о необходимости пересмотра этого законодательного акта и немедленной отмены постановления.[181]
Академическая общественность по всему миру протестовала против этого проекта. Типичным является письмо правительству Исландии, направленное профессором права Стэндфордского университета доктором Генри Грили [Dr. Henry T. Greely], генетиком с мировым именем, и профессором генетики и медицины из Вашингтонского университета доктором Мэри Клэр Кинг [Dr. Mary Claire King].[182] В своем письме Грили и Кинг критикуют проект по следующим четырем пунктам:
Билль дает возможность людям отказаться от участия полностью или частично, но не требует их информирования о том, какие именно исследования будут проводиться с их данными. Так, например, человек, который не желает принимать участие в любом виде исследований возможной генетической предрасположенности к алкоголизму, не обязательно будет знать, что его данные могут быть использованы с этой целью.
Даже в Соединенных Штатах, на базе относительно небольшого количества идентифицирующих
