признаков, «анонимные» клинические записи могут быть сведены к небольшому кругу людей среди 265- миллионного населения. В Исландии такая ценная медицинская информация, как пол, возраст, место рождения и число родственников, может позволить исландцу, работающему с этими данными, очень точно идентифицировать человека. Эта проблема неразрешима. В свете научной и медицинской ценности этой базы данных люди могут принять обоснованное решение об участии в проекте, но у них не должно возникнуть чувства ложной уверенности, что полная конфиденциальность может быть реально обеспечена.
В качестве одной из наиболее значимых выгод для Исландии было обещано открыть новые рабочие места, связанные с базой данных, которая «не может быть экспортирована». Но электронная сетевая база данных на самом деле существует в любом месте компьютерной сети; ее физическое присутствие в Исландии не играет роли. Исследования с помощью такой базы данных могут быть и будут производиться учеными, которые сидят за компьютерами по всему миру. Просто трудно поверить, что значительная часть исследовательских ресурсов в области фармацевтики и биологии переместится в Исландию, поближе к базе данных. Так что заявление, будто база данных обеспечит высокооплачиваемую работу большому количеству исландцев, скорее злая шутка, чем реальность.
Это увеличивает финансовую ценность базы данных для лицензиата, но и снижает научную ценность информации, которая может быть использована более эффективно, если доступ к ней более свободен. В сущности, это означает, что контроль над научным использованием базы данных, так же как и над доходами от нее, находится не в руках народа Исландии, а руках корпорации, заботящейся о получении прибыли. Не имеет значения, насколько заслуживает доверия и патриотически настроено теперешнее руководство этой корпорации, решение о передаче полномочий по контролю должно быть принято Исландией очень взвешенно.
Если говорить о генетических исследования этнических групп, то горькая правда заключается в том, что результат – положительный или отрицательный в равной мере – коснется людей, которые не давали согласия на проведение исследования. Поскольку знание невозможно скрыть, жизненно важно принять законодательство, которое защитило бы всех людей от генетической дискриминации до того, как эти исследования будут запланированы и проведены.
Владеете ли вы своими книгами?
Когда вы покупаете журнал в супермаркете, все, что вы реально покупаете, это находящаяся в ваших руках бумага, чернила, оставляющие пятна на ваших пальцах, и лицензия на единичную копию содержимого журнала в печатной форме. Сами слова и изображения не продаются. Этот тезис справедлив и тогда когда вы покупаете компакт-диск, компьютерную программу и даже когда слушаете радио. Хотя возникает впечатление, что вы покупаете содержимое, на самом деле это не так: вы покупаете лицензию. Более того, зачастую делать вторую копию материала – незаконно.
Жаль бедных издателей: современные компьютерные технологии позволяют как никогда просто делать качественные копии опубликованных материалов. В этой ситуации логичной реакцией со стороны издателей должно было бы стать снижение цен, улучшение качества и ассортимента, упрощающие получение каждым желающим собственной лицензированной копии, вместо самостоятельного ее изготовления или поиска пиратской. Но очень малая часть издателей мыслит подобным образом. Вместо этого издатели разрабатывают технологии, затрудняющие копирование и упрощающие поиск и наказание виновных. В любом случае, эти технологии систематически нарушают права потребителей
В течение десятилетий различие между физическим владением отпечатанной книгой и правом обладания находящимися в ней словами оставалось для большинства людей непонятным. Высокая стоимость копирования печатной информации эффективно удерживала людей от изготовления своих собственных, неавторизованных копий содержимого книг. Но даже если несколько человек и делали копии, кого это волновало? Несмотря на то что в 1950-х годах существовало два коммерческих процесса фотокопирования: диффузионная передача и термография, – ни один их них не давал возможности делать копии на обычной бумаге. Получаемые копии имели странный запах, были странными на ощупь и выглядели не очень хорошо.
Все изменилось в 1959 году, когда компания под названием Haloid Xerox, Inc., представила на рынок копировальный аппарат Xerox 914. Базирующаяся на изобретении, сделанном Честером Карлсоном [Chester Carlson] в 1937 году, модель 914 стала первой копировальной машиной, автоматически делающей фотокопии на обычной бумаге.[183] Машина внесла революционные изменения в офисную жизнь и сделала Haloid Xerox, переименовавшийся в 1961 году в Xerox Corporation, гигантом, ворочающим миллиардами долларов. В 1963 году Xerox предложил миру первый настольный копировальный аппарат – Xerox 813. Три года спустя Xerox предлагает Xerox Telecopier, первый факсимильный аппарат, который мог передавать изображения по обычным телефонным линиям. В 1973 году Xerox начал продажу цветного копира модели 6500 – машины, способной делать полноцветные копии на обычной бумаге или прозрачной пленке.
Сделанные при помощи копировальных аппаратов Xerox копии могли быть использованы наряду с оригиналами для любых целей. В некоторых случаях копия даже была лучше, например фотокопия газетной статьи не была желтой. С появлением в 1968 году модели Xerox 3600 (первый копировальный аппарат, производивший 60 копий в минуту на обычной бумаге), а в 1970-м – модели Xerox 4000 (первая модель, способная делать двухсторонние копии), издателям стало совершенно ясно, что копировальная техника становится печатным станком, позволяющим самостоятельно переиздавать материалы, защищенные авторским правом.
Фотокопировальное оборудование не единственная технология, нарушающая права на интеллектуальную собственность. Появившиеся в 1960-е годы аудиокассеты позволили потребителям самостоятельно записывать музыку на ленту – копированием записей или непосредственно записывая радиотрансляцию. Видеомагнитофоны, появившиеся в начале 1970-х, открыли для пиратства фильмы. Домашние компьютеры создали принципиально новую категорию нелегально копируемой информации: компьютерное программное обеспечение. И в отличие от копировальной техники, аудио- и видеомагнитофонов, компьютеры создали принципиально новую угрозу авторскому праву: поскольку цифровая информация может быть скопирована без потерь, компьютеры могут делать идеальные копии компьютерных программ и, конечно, любой информации, которая может быть оцифрована.
В 1976 году конгресс пересмотрел национальное законодательство об авторском праве. В намерения законодателей входило приблизить авторское право к современным реалиям, когда технология позволяет изготавливать дешевые, но качественные копии оригинальных произведений. Согласно старому законодательству, автор должен был прямо заявить об авторском праве на произведение, иначе оно переходило в публичную область; новый закон установил, что все что угодно, зафиксированное однажды в материальной форме, автоматически защищается авторским правом. Закон также оговорил специальные исключения – для библиотек и для случаев «справедливого использования» [fair use]. По существу,
