Здесь важно отметить, что AAT – заболевание рецессивное. Это значит, что Хайди Уильямс была больна, потому что у нее присутствовали обе копии гена с мутацией, но у ее детей одна из копий была здоровая, и поэтому у них не было риска развития ААТ и связанных с этим проблем.
Летом 2003 г. Хайди смотрела телевизор и увидела рекламу страховой компании Humana, Inc., которая предлагала доступное медицинское страхование. «Позвоните на этот бесплатный номер», – говорилось в рекламе, и так она и сделала. Страховой агент задала несколько вопросов, подсчитала страховые риски и предложила ей стоимость страхования $105 в месяц за обоих детей. Хайди заинтересовалась и сказала приятной молодой женщине на том конце провода, что хочет застраховаться как можно скорее. Тогда агент задала дополнительные вопросы, в том числе, что неудивительно, о хронических заболеваниях.
«Под угрозой штрафа или тюремного заключения за фальсификацию информации я сообщила девушке, что мои дети – носители наследственного заболевания ААТ, это нарушение в печени, которое может оказывать прогрессирующее влияние на печень, или легкие, или на то и другое. У меня есть легочные симптомы, но мои дети, в отличие от их матери, никогда не пострадают от этого заболевания», – объяснила Хайди в своем заявлении конгрессу.
Возникла пауза. Агент попросила Хайди не класть трубку, а затем пересказать эту историю руководству. Хайди рассказала, что у ее мужа нет этой мутации, что ее дети никогда не заболеют ААТ и что они исключительно здоровые и активные.
Молчание. «Пожалуйста, не кладите трубку», – попросил руководитель. Затем Хайди повторила свою историю руководителю более высокого уровня, а затем агент, которая разговаривала с ней вначале, сказала, что они дадут ответ в течение 24 часов. Ровно через неделю Хайди получила письмо, в котором сообщалось, что страховая компания Humana отказывалась страховать ее детей именно из-за того, что они носители ААТ, а не по какой-то другой причине. Это был уже второй случай, когда ее детям отказывали в медицинской страховке.
Хайди написала о своей истории в социальной сети для больных и носителей ААТ – Alpha-1 Lungs and Life Chat Group. Ее историю передали Генетическому альянсу – более крупной некоммерческой группе, которая специализируется на оказании помощи людям с генетическими заболеваниями. Организация предложила Хайди публично рассказать свою историю. Хайди согласилась. Она связалась с врачом, специализирующимся на ААТ, и с известной адвокатской конторой в Вашингтоне, которые в августе 2003 г. написали обращение в компанию Humana. Прошло несколько месяцев, а дочери Хайди по-прежнему оставались без медицинской страховки. В феврале 2004 г. Humana ответила на письменное обращение и подтвердила, что ее детям было отказано в медицинском страховании «только из-за того, что они носители ААТ, и ни по какой другой причине»[18].
Впоследствии Humana предложила медицинское страхование обоим детям Уильямс, но это произошло, только когда газета Washington Post заинтересовалась этой историей и начала расспрашивать сотрудников страховой компании об этом случае. Разумеется, сейчас дети Хайди застрахованы в другой организации. «Humana заставила меня почувствовать вину и стыд из-за генетики моих детей, – сказала она в обращении к конгрессу в 2004 г. – Мне не следовало бы тратить лучшую часть этих 6 месяцев на раздумья о том, не было ли чудовищной ошибкой послушаться совета педиатра и сделать моим детям генетический анализ». Представитель Humana в 2007 г. в интервью CNN заявил: «Это было недоразумение, а не дискриминация. Была ошибка в документах, которую позже обнаружили и исправили{75}.
Из-за таких ситуаций, как у Хайди, в мае 2008 г. президент Джордж Буш подписал Закон о запрете генетической дискриминации, который ранее более чем на 12 лет застрял в лабиринтах лоббирования. В сенате законопроект прошел с результатом голосования 95: 0, в палате представителей – с результатом 414: 1. Единственный голос «против» был от конгрессмена Рона Пола{76}.
Закон запрещает генетическую дискриминацию в сфере здравоохранения и при трудоустройстве. При страховании здоровья и найме на работу не разрешается запрашивать генетическую информацию для принятия каких-либо решений, и родителям не нужно приобретать медицинскую страховку еще до зачатия ребенка, чтобы не столкнуться с отказом из-за «уже существующего заболевания». Генетический альянс назвал эту веху в истории генетики в США «первым документом о гражданских правах нового века»{77}. Но этот закон не защищает от дискриминации, связанной со страхованием жизни, а также со страхованием на случай нетрудоспособности или длительного ухода, и не применяется к компаниям, где работает менее 15 сотрудников.
Однако в некоторых штатах существуют дополнительные законы, которые обеспечивают защиту в тех случаях, когда неприменим основной Закон о запрете генетической дискриминации. Совет по ответственной генетике – это хороший источник информации о конкретных мерах защиты, которые предоставляются в каждом штате{78}. Например, в Калифорнии дополнительный закон обеспечивает некоторую защиту от дискриминации не только при страховании здоровья и при приеме на работу, но и при страховании жизни, и страховании на случай длительного ухода или нетрудоспособности. В исследовании, проведенном специалистами по генетике рака, показано, что до появления Закона о запрете генетической дискриминации 26 % заявляли, что будут делать генетический анализ под псевдонимом из-за опасений по поводу возможной дискриминации, а после того, как закон был принят, только 3,2 % сказали, что подумывают об использовании псевдонима{79}.
Когда законопроект был подписан и стал законом, появилось более 700 заявлений о нарушениях. Многие из этих случаев свидетельствуют о неоднозначности судебных требований к доказательствам генетической дискриминации.
У Памелы Финк, директора по связям с общественностью компании MXenergy в Стамфорде, штат Коннектикут, было две сестры, и у обеих развился рак груди. В 2004 г. Финк сделала генетический анализ и выяснила, что у нее мутация в гене BRCA2 (которая повышала риск развития рака груди и яичников). В 2009 г. она решила сделать профилактическую мастэктомию, чтобы снизить риск развития рака груди, и, пока восстанавливалась после операции, четыре недели не ходила на работу{80}.
Тем временем MXenergy наняла на работу друга семьи генерального директора, человека, которого он лично рекомендовал. Когда Финк вернулась, друг гендиректора остался работать и фактически стал ее начальником, заняв должность, которой раньше не существовало. Финк почувствовала, что рискует потерять работу и подала жалобу в отдел по работе с персоналом, но там ее жалобу сочли необоснованной. В
