Хотя трудно представить себе, что в нашем обществе может быть выделен генетически выявляемый низший слой, который будет дискриминирован при приеме на работу, получении государственных социальных пособий, страховании или еще как-то, более слабые формы генетической дискриминации могут, возможно, иметь сходство с легкими формами расизма, гендерных предрассудков, религиозной нетерпимости и гомофобии.
Глава 9
Неравенство на экзамене по вождению
В США обучение вождению стало своеобразным обрядом посвящения для подростков и членов их семей.
В этот период все внимание подростка поглощено тренировочными площадками и тем, как пройти испытания, необходимые для получения прав. До сих пор происхождение из очень богатой семьи никак не помогало на экзамене умело выполнить параллельную парковку машины или понять, в каком ряду следует двигаться на многополосном шоссе.
Однако многие компании, от технологического гиганта Google и до некоторых производителей эксклюзивных автомобилей, уже начали внедрять целый спектр датчиков и различных приспособлений с искусственным интеллектом. Такие устройства помогают машине самостоятельно делать почти все: производят пресловутую параллельную парковку, предупреждают водителя, если в слепой зоне оказывается пешеход или другое транспортное средство, автоматически тормозят, если опасность внезапно возникла перед авто. Сейчас существует по меньшей мере одна немецкая марка элитных автомобилей, где есть дополнительная система, способная самостоятельно управлять машиной в стиле «тронулись-остановились» при движении в дорожных пробках, с которыми часто сталкиваются многие автомобилисты. А Google тестирует беспилотные автомобили, которые могут перемещаться везде, вплоть до скоростных шоссе Калифорнии.
Конечно, маловероятно, что какое-либо государство разрешит подростку, у которого оказался такой «волшебный» автомобиль, легко проскочить экзамен по вождению, позволив машине автоматически выполнить все сложные задания. Но давайте представим реакцию ребенка из малообеспеченной семьи, который видит, как кучка богачей, чьи родители могут позволить себе эту чудо-машину, приезжает сдавать на ней экзамен по вождению. Подросток скажет: «Это же нечестно». И он будет прав.
Мы живем в эпоху имущественного неравенства, когда самая обеспеченная часть населения владеет несоразмерной, постоянно растущей долей мировых богатств и финансовых средств. Плохо это или нет, но, как бы то ни было, современные достижения генетики и возможность применять генетические знания для лечения только увеличили неравенство между богатыми и бедными по всей планете, и это, вероятно, отразится и на дальнейших поколениях. Неравенство в американской жизни, в том числе и в нашей системе здравоохранения, присутствует давно. Поражает глубина этого неравенства, когда речь идет о новых методах лечения генетических заболеваний. Некоторым пациентам почти недоступна такая помощь, другим доступно больше, так как им повезло оформить «правильную» страховку, а третьим, самым состоятельным, доступно все – некое медицинское следствие деления общества на «имущих, неимущих и владельцев яхт».
В настоящее время более чем для 1000 болезней широко используются генетические анализы, и каждый год к ним прибавляется по 10 % за счет того, что появляются новые тесты. Ежегодно на 20 % увеличивается число генетических анализов для диагностики заболеваний. Для сравнения: количество негенетических медицинских анализов растет только на 2 % в год. Постоянное увеличение числа генетических анализов в будущем может серьезно изменить американское общество.
Сейчас генетический анализ в США может стоить от менее одной тысячи до нескольких тысяч долларов. Эти анализы часто недоступны для пациентов, у которых нет «правильной» медицинской страховки, даже если у них в анамнезе есть серьезные основания для генетического тестирования. В зависимости от индивидуальных особенностей пациента программы страхования и даже от того, в каком штате он проживает, обращения к страховой компании могут быть успешны, но часто только после того, как пациенты и их врачи потратят уйму времени на споры, письма и личные встречи.
Очевидно, что стоимость таких анализов слишком велика и ее надо снижать. Однако, даже если пациенты и врачи выигрывают сражение со страховыми компаниями или такими программами, как Medicaid и Medicare[19], и генетический анализ проводится, длительная война за медицинский уход и лечение будет продолжаться. Мы сталкиваемся с миром, где цены на лечение хронических генетических заболеваний, при которых может потребоваться жизненно необходимая терапия, затмевают стоимость анализов. Например, ежегодные затраты на препараты для лечения таких заболеваний, как болезнь Гоше (о ней шла речь в первой главе), легко могут достигать $400 000.
В этих случаях незастрахованные пациенты и имеющие страховку представители среднего класса оказываются в одинаковой ситуации: они сами не могут оплатить длительное лечение, и его не покрывает страховка. При этом очень богатые могут просто заплатить за лечение и уход из своего кармана. Возвращаясь к аналогии с экзаменом по вождению, представим себе богачей и средний класс, которых не волнует, что чьи-то семьи не могут позволить себе машину. Только теперь застрахованных представителей среднего класса отделили от первых рядов, где сидят их более богатые товарищи, и оставили вместе с их обездоленными собратьями где-то позади бормотать: «Это нечестно».
Наследственные болезни тяжелым бременем ложатся на семью. Расходы на хроническое заболевание могут истощить ресурсы даже очень обеспеченной семьи. От того, какой уход требуется больному ребенку, зависит, смогут ли родители работать вне дома. Что касается генетических заболеваний, поражающих взрослых, болезнь одного из родителей может губительно сказаться на финансовом положении всей семьи. Хроническое заболевание, длительная нетрудоспособность или преждевременная смерть серьезно отразятся на жизни и следующих поколений семьи.
Тимоти Пауэрса я встретил в 2000 г., когда обучался медицинской генетике. Добрый, высокий парень со светлыми волосами, карими глазами и острым умом, он был студентом в элитном частном университете в Вашингтоне. Ему было 20, и к этому времени он уже перенес три сердечных приступа. Его отец умер от инфаркта, когда Тим был еще малышом. Это ужасное событие сильно повлияло на его психику.
Тим страдал тяжелой формой семейной гиперхолестеринемии. При этом заболевании в гене, белковый продукт которого помогает избавляться от холестерина, присутствует мутация и холестерин накапливается в кровеносной системе и других частях тела. У Тима на локтях и веках были маленькие бугорки, в которых откладывалось это жироподобное вещество. Такие
