Медицинского колледжа Бейлора) и веб-служб Amazon Web Services. По данным на 2013 год, это крупнейшее хранилище геномов, содержащее 3751 полностью расшифрованный геном человека и 10 771 экзом (440 ТБ данных)[174]. Сегодняшнее достижение – хранилище для 4 тыс. человеческих геномов из 7 млрд возможных, что подчеркивает необходимость в крупномасштабных моделях для таких проектов с использованием больших данных.
База данных DNAnexus не является общедоступной: лишь 300 исследователей со всего мира имеют разрешение на ее использование. Genomic Data Commons[175] – проект, спонсируемый правительством США, занимающийся исследованиями в области генетики и персонализированной медицины, имеющий крупное хранилище данных. Предполагается, что ресурсы проекта будут доступны любому исследователю, находящемуся в США. Это хорошее продвижение по пути организации данных с помощью стандартных унифицированных хранилищ с доступом определенного круга специалистов.
Следующим шагом может быть использование специализированной криптовалюты, например Genomecoin, для предоставления полного доступа широким массам населения всего мира. Криптовалюта может служить механизмом отслеживания, координирования и вознаграждения участников сообщества Genome Data Commons. Как и в приведенном выше примере с «Викиномикой», чтобы обеспечить наилучшие условия для прогресса науки, следует сделать информацию полностью открытой и позволить обрабатывать данные из самых разных областей деятельности.
Одним из преимуществ использования биткойна и блокчейна в качестве экономической модели является то, что эти технологии автоматически включают экономические функции в любую систему. В контексте секвенирования и хранения генетической информации такие функции можно использовать для более точного определения стоимости исследований (отслеживание и ведение бухгалтерского учета в блокчейне) с помощью валюты Genomecoin или GenomicResearchcoin (система вознаграждений с помощью микроплатежей). В числе других применений блокчейна можно отметить возможность установления авторства (как в системе GitHub или в концепции защиты цифровой интеллектуальной собственности), позволяющую стимулировать и поощрять участников крупных проектов.
Блокчейн и здравоохранение
В будущем могут появиться специализированные блокчейны (реестры учета) разного типа для регистрации и отслеживания различных процессов, предоставления доступа и обмена всевозможными активами, включая цифровые медицинские данные. Блокчейн-здравоохранение – концепция, предполагающая использование блокчейн-технологий в области медицины и здравоохранения[176]. Блокчейн предоставляет структуру для хранения и анализа медицинских данных с сохранением их конфиденциальности и возможностью получать экономическую компенсацию за их использование[177].
HealthcoinВалюта или токены Healthcoin могут широко использоваться для оплаты медицинских услуг, способствуя более справедливому ценообразованию и повышению качества обслуживания в этой сфере. Результатом может стать ценовая прозрачность и появление универсального прайс-листа вместо принятой (в США) системы, в которой стоимость услуг для каждого пациента различается в зависимости от плана страхования. Например, определенная услуга всегда будет стоить 5 Healthcoin.
Электронные медицинские картыПерсональные медицинские записи можно хранить и администрировать в распределенном журнале записей как в глобальной системе электронных медицинских карт. Блокчейн обеспечивает псевдонимность (использование цифрового адреса, а не имени) и конфиденциальность (доступ только по закрытому ключу), что позволяет кодировать медицинские карты как цифровую собственность и размещать их в блокчейне. Пользователи могут предоставлять врачам, фармацевтическим и страховым компаниям доступ к своим записям при помощи закрытого ключа. Кроме того, службы хранения электронных медицинских карт в блокчейне могут способствовать созданию универсального формата данных для различных поставщиков медицинских услуг, которые в настоящее время по большей части разрознены и несовместимы, несмотря на то, что в большинстве крупных учреждений используются электронные системы. Блокчейн позволит создать единый глобальный формат хранения медицинских данных и обмена ими.
Хранилища медицинских данных в блокчейнеОдно из главных преимуществ создания стандартизированных хранилищ медицинских записей – доступность информации исследователям. До сих пор все хранилища медицинской информации были закрытыми, как, например, данные одного из самых продолжительных мировых исследований – Фремингемского исследования сердца. Блокчейн позволяет создать безопасный стандартизированный механизм оцифровки медицинских данных и их сохранения в общественных хранилищах, доступных исследователям. Один из таких примеров – стартап DNA.bits, записывающий кодированные сведения о ДНК пациентов в блокчейн и предоставляющий исследователям доступ с помощью закрытого ключа[178].
Хранилища медицинских исследовательских данных в блокчейне могут быть не только закрытыми, но и открытыми. Блокчейн предоставляет рентабельную модель создания таких хранилищ. Многие люди хотели бы предоставить для исследований свой генетический код (его расчет можно заказать на сайте 23andMe), данные с цифровых устройств мониторинга состояния здоровья и тренировок (FitBit и MapMyRun) и другую информацию при условии соблюдения приемлемого уровня конфиденциальности, но не имеют такой возможности. Эти данные можно агрегировать в общественных хранилищах, аналоге Wikipedia, доступных всем исследователям. Можно предположить, что такая интеграция больших объемов данных о состоянии здоровья (генетические коды, сведения об образе жизни, истории болезней и другие) и их обработка с помощью средств машинного обучения и других алгоритмов позволят получить корреляции и выводы, полезные для поддержания здоровья и предотвращения заболеваний[179]. Агрегирование персональных медицинских данных в блокчейне – то есть хранение в цепочках блоков указателей на внешние данные – позволяет сделать медицинские исследования в целом более эффективными. Исследования могут стимулироваться также экономическими средствами блокчейна. Пользователи будут охотнее передавать свои данные в общественные хранилища, основанные на распределенном журнале записей, так как, во-первых, обеспечивается конфиденциальность (данные шифруются, а доступ псевдонимен), а во-вторых, предоставляются вознаграждения (Healthcoin).
Службы медицинского освидетельствования в блокчейнеМедицинское освидетельствование – востребованная услуга, необходимая для получения страховки, рецептов на медикаменты, различных лицензий, водительских прав и т. д. Стандартные нотариальные функции, о которых мы уже говорили, в равной степени подходят и для медицинского освидетельствования в блокчейне. Медицинские документы можно записывать в блокчейн как цифровые активы и при необходимости проверять и подтверждать их в считанные секунды при помощи технологий шифрования, а не ждать несколько часов или дней, как при использовании традиционных методов. Кроме того, шифрование с закрытым ключом, применяемое в блокчейне, делает более эффективным и конфиденциальным оказание некоторых услуг и обследований.
Контракты на предоставление медицинских услугБлокчейн-здравоохранение позволяет создать двусторонний рынок для всех медицинских услуг. Врачи и медучреждения могут подавать заявки на предоставление услуг потребителям-пациентам наподобие того, как водители подают заявки в сервис Uber. Можно регистрировать определенные услуги и операции, например замену сустава, и указывать их стоимость, например в валюте Healthcoin. Одно это даст некоторую ценовую прозрачность и повысит эффективность сектора здравоохранения. Регистрацию заявок можно сделать более эффективной, автономной и справедливой, автоматизировав ее посредством торговых сетей.
Поддержка банков вирусов и хранилищ семянЕще одна важная функция блокчейн-здравоохранения – архивация и резервное копирование, причем не только данных о выполняемых транзакциях, но и важной для человечества информации в целом. Архивы распределенного журнала записей могут обеспечить дополнительный уровень защиты для банков вирусов, банков генов и хранилищ семян. Блокчейн может быть цифровым воплощением физических хранилищ, таких как Свальбардский всемирный
