беше подпомагано от кислороден апарат.
Махнах якето и шапката си с надпис „ЗАГАДЪЧНИЯ ВЛАК“ и ги оставих на стола за посетители.
Застанах до леглото, далеч от свещите, и докоснах ръцете му. Кожата му беше хладна и тънка като пергамент. Кокалести ръце. Ноктите му бяха жълти и напукани, каквито никога не са били.
Казваше се Стивън Сноу и беше велика личност. Никога не бе печелил войни, нито бе създавал закони, композирал симфонии или писал известни романи, както се надяваше да направи, докато беше млад, но беше по-велик от който и да е генерал, политик, композитор или удостоен с награда писател, живял на този свят.
Беше велик, защото бе мил. Скромен, добър и остроумен. Бе женен за майка ми от три десетилетия до смъртта й преди две години и по време на онзи дълъг период на изкушение й остана верен. Любовта му към нея беше толкова светла, че къщата ни — по необходимост оскъдно осветена — беше озарена по всички начини, които бяха от значение. Татко беше професор по литература в Ашдън — където и мама беше професор във факултета по точни науки — и студентите го обичаха толкова много, че мнозина поддържаха връзка с него десетилетия след като завършеха.
Макар че заболяването ми жестоко ограничи живота му буквално от деня, в който се родих, когато самият той е бил на двайсет и осем, татко нито веднъж не ме накара да съжалявам, че е мой баща или съм нещо по-малко от неподправена радост и източник на чиста гордост за него. Живееше с достойнство, не се оплакваше и никога не пропускаше да възхвалява онова, което беше правилно на света.
Навремето е бил снажен и красив. Сега тялото му беше съсухрено, а лицето — изнурено и сиво. Изглеждаше много по-възрастен от петдесет и шестте си години. Ракът се бе разпространил от черния дроб до лимфната му система и после към другите органи, докато го бе разял отвсякъде. В борбата да оцелее баща ми бе загубил голяма част от гъстите си бели коси.
Зелената линия на монитора на електрокардиографа започна лудешки да се стрелка нагоре и надолу. Наблюдавах я със страх.
Ръката на татко леко стисна моята.
Когато го погледнах отново, сапфиреносините му очи бяха отворени, фокусирани върху мен и хипнотизиращи както винаги.
— Искаш ли вода? — попитах аз, защото напоследък той беше вечно жаден, а устата му — пресъхнала.
— Не, нищо ми няма — отговори той, но по тона му пролича, че отново се нуждае от вода.
Гласът му бе едва доловим, малко по-силен от шепот.
Не можах да измисля какво да кажа.
През целия ми живот къщата ни бе огласяна от разговори. Татко, мама и аз разговаряхме за книги, стари филми, за безумията на политиците, за поезия, бухали, мишки, миещи мечки, прилепи, раци и другите същества, с които съжителствах нощем, за музика, история, наука, религия и изкуство. Темите варираха от сериозни дискусии за положението на човека до пикантни клюки за съседите. В семейство Сноу нито една програма за физически упражнения, независимо колко е напрегната, не се смяташе за достатъчна, ако не включваше всекидневна работа на езика.
И все пак сега, когато отчаяно се нуждаех да разкрия душата си пред баща ми, аз бях безмълвен.
Той се усмихна, сякаш разбра затруднението ми и оцени иронията му.
Сетне усмивката му помръкна. Измъченото му бледо лице стана още по-изнурено. Беше толкова отслабнал, че когато въздушното течение люшна пламъка на свещите, лицето му изглеждаше безплътно като отражение, носещо се по повърхността на езеро.
Когато трепкащата светлина се стабилизира, ми се стори, че татко агонизира, но щом заговори, гласът му разкри по-скоро тъга и разкаяние, отколкото болка.
— Съжалявам, Крис. Адски съжалявам.
— Няма за какво — уверих го аз, като се запитах дали съзнанието му е ясно, или говори през мъглата на треската и лекарствата.
— Съжалявам за наследството, сине.
— Всичко ще бъде наред. Мога да се грижа за себе си.
— Не става въпрос за пари. Ще имаш достатъчно. — Шепнещият му глас заглъхваше още повече. Думите се изплъзваха от бледите му устни безшумно като сурово яйце от пукната черупка. — Другото наследство… от майка ти и от мен. Пигментната ксеродермия.
— Не, татко. Не е имало начин да знаеш какво ще стане.
Очите му отново се затвориха. И пак се чуха думи — рехави и прозрачни като суров белтък.
— Толкова съжалявам…
— Ти си ми дал живот — казах аз.
Ръката му се отпусна.
За миг помислих, че е умрял. Сърцето в гърдите ми сякаш беше плоско камъче, хвърлено по повърхността на вода.
Но ритъмът, следен от зелената линия на електрокардиографа, показа, че баща ми отново е загубил съзнание.
— Татко, ти си ми дал живот — повторих аз, отчаян, че той не ме чува.
Без да знаят, татко и мама носеха латентен ген, срещащ се само в един от двеста хиляди души. Вероятността двама такива хора да се срещнат, да се влюбят и да имат деца е милион към едно. Дори тогава шансът да предадат гена на поколението си е едно към четири.
С мен родителите ми са уцелили десятката. Аз имам пигментна ксеродермия — за по-кратко ПК, — рядко срещано и често фатално генетично увреждане.
Жертвите на пигментната ксеродермия са силно уязвими от рак на кожата и на очите. Дори краткотраен показ на слънце — всъщност на всякакви ултравиолетови лъчи, включително онези на неоновите и флуоресцентните лампи — могат да се окажат пагубни за мен.
Всички човешки същества си навличат увреждания на ДНК — генетичния материал на клетките — от слънчевата светлина, привличайки меланома и други злокачествени заболявания. Здравите хора притежават естествена възстановителна система: ензими, които отстраняват увредените сегменти на нуклеотидните нишки и ги заменят със здрава ДНК.
При онези, които страдат от пигментна ксеродермия обаче ензимите не функционират и възстановяване няма. Предизвиканият от ултравиолетовите лъчи рак се развива лесно и бързо и неконтролируемо създава метастази.
Съединените щати, с население двеста и седемдесет милиона, са дом на повече от осемдесет милиона джуджета. Деветдесет хиляди от нашите съотечественици са по-високи от два метра. Нацията ни може да се похвали с четири милиона милионери, а през настоящата година още десет хиляди ще постигнат този щастлив статут. На всеки дванайсет месеца около хиляда наши съграждани биват поразявани от мълния.
По-малко от хиляда американци страдат от пигментна ксеродермия, а по-малко от стотина се раждат всяка година с това заболяване.
Цифрата е незначителна отчасти защото страданието е много рядко. Освен това броят на болните от ПК е ограничен поради факта, че мнозина от нас не живеят дълго.
Повечето лекари, запознати с тази болест, биха очаквали, че ще умра в детството. Малцина биха се обзаложили, че ще изкарам пубертета. Никой не би рискувал сериозна сума пари, изказвайки предположението, че на двайсет и осем ще съм още жив.
Шепа ксеродермици, както наричам събратята си по страдание, са по-възрастни от мен и само неколцина — значително по-възрастни, макар че повечето, ако не всички, страдат от прогресиращи неврологични проблеми, свързани със заболяването. Треперене на главата или на ръцете. Загуба на слуха. Нечленоразделен говор. Дори психични разстройства.
С изключение на необходимостта да се пазя от светлината аз съм нормален като всеки друг. Не съм албинос. Очите ми имат цвят, а кожата — пигмент. Въпреки че съм много по-бял от калифорнийски спасител на плажа, не съм мъртвешки блед. В осветените от свещи стаи и нощния свят, който обитавам, дори изглеждам смугъл. Всеки ден, в който оставам в настоящото си състояние, е ценен дар и аз използвам
