попасть по сосудам в легкие или мозг и убить ее.
Бывали дни, когда из легких Джунипер откачивали целую чашку жидкости. По словам доктора Раджа, это был самый непонятный случай хилоторакса из всех, что он встречал. Это означало, что Джунипер нельзя было питаться грудным молоком, которое я до сих пор старалась производить, потому что молочные жиры усугубляли ситуацию.
На следующий день врачи стали вливать ей по трубке какую-то отвратительную смесь, чтобы проверить работу ее заживающего кишечника.
В списке ее проблем еще были рубцы на легких из-за дыхательного аппарата, слабый кишечник и постоянная угроза инфекции. Она получала очень мало калорий и росла слишком медленно. Ее почки и печень были в постоянном стрессе.
Смерть все еще угрожала ей, как и опасность ослепнуть, потерять слух, церебрального паралича и целого ряда задержек в развитии. Ей также грозило пожизненное питание через трубку или существование на кислородном аппарате.
Я все еще представляла себе, как за руку поведу свою маленькую девочку в детский сад. Она будет пытаться скрыть волнение, прыгая на носочках. Она будет радоваться своему «взрослому» рюкзаку и сияющим ботинкам. Я помню, как моя мама повела меня в детский сад. Я прижалась к ее шее, ощущая щекой ее накрахмаленную больничную униформу.
«Всего один вопрос, — сказала я доктору Раджу. — Есть ли у нее шанс стать нормальным ребенком?»
Доктор Радж пустился в аналитику. Он объяснил, что на этот вопрос нельзя ответить, сославшись на статистику. Определенные виды исследований попросту нельзя было проводить на настолько хрупких человеческих существах. Материально-технические, правовые и этические проблемы выходили на первый план. Когда речь шла о таких крошечных младенцах, как Джунипер, было сложно найти достаточное их количество для крупномасштабного исследования. И технологии развивались настолько быстро, что к тому моменту, как такой ребенок начинал учиться в средних классах школы, где фиксировался его прогресс, варианты лечения и прогнозы для недоношенных младенцев текущего года рождения были уже не такими, как раньше.
Но все же существовало несколько показателей, по которым можно было спрогнозировать, как будет развиваться ребенок. Первый — это было ли у младенца серьезное мозговое кровотечение. У Джунипер не было. Одно очко в ее копилку! Однако были и другие факторы, включая то, что произошло с ее легкими, глазами и кишечником, и мы не знали, чем все это обернется. Возможно, все это скажется на ее развитии.
Я мысленно вернулась к давнему разговору с доктором Жерменом, в котором он сообщил нам о неутешительном прогнозе. А затем доктор Радж произнес нечто важное. Он сказал, что главным фактором в развитии ребенка является окружение, в котором он растет. По его словам, родители значили гораздо больше, чем наличие или отсутствие мозгового кровотечения.
Неонатологи находятся рядом с детьми, пока они не покинут больницу, но они обычно не видят, как их пациенты учатся ходить или идут в первый класс.
Согласно результатам исследований, половине преждевременно рожденных детей требуется помощь в первые годы обучения в школе, но потом они обычно догоняют одноклассников. Мозг постепенно восстанавливается.
Время играло большую роль, но еще важнее было наличие у ребенка обоих родителей, материальное благополучие семьи и хорошее образование матери.
У Джунипер было двое работающих и хорошо образованных родителей. У нее была собственная комната в уютном доме с тремя спальнями и двумя ванными комнатами, который был взят в ипотеку под разумные проценты. Еще несколько очков в пользу Джунипер.
Я чувствовала себя беспомощной. Теперь доктор Радж, этот уверенный и знающий мужчина в белом халате, говорил нам, что мы имели важнейшее значение.
Этот разговор сильно отличался от того, что состоялся у нас с доктором Шакил. «Где жизнь, там надежда», — говорила она. В тот день она слушала только свое сердце, а теперь доктор Радж помогал нам взглянуть на ситуацию с научной точки зрения. Нам нужно было и то и другое: результаты исследований в сочетании с верой и состраданием людей, которые их интерпретировали.
Том: жизнь вне больницы
Отделение интенсивной терапии поглощало мое существо. Меня преследовал страх того, что Джуни умрет в мое отсутствие, поэтому я постоянно находился рядом. Чаще всего я был в ее палате уже на рассвете: разговаривал с Джуни, читал ей и слушал ежедневный прогноз, сделанный врачами на обходе. Затем я возвращался днем и еще раз вечером. Иногда засыпал на стуле. Медсестры, не знавшие меня, не могли понять, безработный я или просто
